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Der Verein wird am Samstag, den 11. Mai 2019, einen Tag vor dem internationalen ME/CFS Tag, bei der weltweiten Millions Missing Aktion mitmachen. Wir werden von 12.00 bis 17.00 auf dem Platz, wo der Rennweg in die Bahnhofstrasse mündet (zwischen Oetenbachgasse, Rennweg und Bahnhofstrasse), so viele Schuhe wie möglich platzieren. Wir dürfen zudem stündlich per Megaphone kurz über die Situation von Betroffenen informieren. Natürlich wäre es sehr wichtig, wenn so viele Betroffene wie möglich dort sein könnten, aus der ganzen Schweiz!

Für die Aktion bitten wir Sie um Unterstützung in den folgenden Bereichen:   

Schuhsammlung: Schicken sie uns ab 1. April Ihre nicht-mehr-gebrauchten Schuhe ein mit einem A4-Blatt dazu, wo Sie aufführen, was Sie wegen ME/CFS in Ihrem Leben vermissen müssen. Die Vorlage finden Sie in diesem Versand. Wir packen das Blatt dann in eine Folie und legen es zu Ihren Schuhen.

  • Einsendeadresse: Frau C. Saxer, Zürcherstrasse 99a, 5400 Baden, AG.
  • Einsendeschluss: 08 Mai.
  • Die Schuhe werden nicht mehr retourniert.

Auf- und Abbau: Um 10:30 starten wir mit dem Aufbau des Standes und der Schuhe. Der Abbau erfolgt ab ca. 17:00.  Kräftige Hände sind sehr willkommen (z.B. von gesunden Angehörigen und Freunden).  

Transport: Um alles transportieren zu können (Schuhe und Zelt, Bänke und Verkaufsmaterial von Baden-Zürich und retour), braucht es einen Transportwagen. Hier wären wir froh um eine Unterstützung der Vereinsmitglieder – sonst bleibt uns nur die Option eines Mietwagens. 

Kuchen-, Flyer- und Verkaufsaktion:  Vor Ort werden wir den Passanten gratis Getränke anbieten und Kuchen verkaufen sowie Flyers verteilen und diverse Artikel wie z.B. T-Shirts verkaufen. Hier wären wir sehr dankbar für Ihre Unterstützung!  Bringen Sie uns ihre Kuchen bis um 11.00 an den Aktionsplatz und melden Sie sich einige Tage vorher bei uns, wenn sie für uns backen möchten.  

Involvierung ins Gespräch / Megaphone-Stimme (Text wird vorbereit sein): Um das Interesse der Passanten besser zu erwecken und mit ihnen ins Gespräch zu kommen, brauchen wir kommunikative und engagierte Persönlichkeiten. Der Fokus liegt darauf, die Menschen über ME/CFS aufzuklären und die prekäre Situation der Erkrankten aufzuzeigen. Man sollte auf die Spendenbox hinweisen und Einzahlungsscheine abgeben. Wir sammeln für die Kasse des Vereins mit dem Nahziel der weiteren Vernetzung und dem Fernziel eines Abklärungs-Ambulatoriums mit einem Betreuungs-Konzept durch diverse Fachleute. Und wer ein Megaphone oder eine ähnliche Lautsprecher-Anlage zu Hause hat und sie uns für diesen Anlass leihen könnte, soll sich bitte melden. 

Dokumentieren: Das erste #Millionsmissing in Zürich sollte entsprechend dokumentiert werden. Dazu bräuchte es am besten Fotos, kurze Filmabschnitte sowie zusammenfassende Kurztexte. Je besser die Dokumentation, desto einfacher wird es später für den Verein, Aktivitäten qualitativ und quantitativ ausweisen zu können. Dies wird besonders wichtig sein, um gegenüber Behörden, Spendern, Gönnern usw. glaubhafter daherzukommen.  Sonst ist jeder mit einem Fotoapparat oder einem Handy willkommen! (Es gibt online bereits Erfahrungshilfen und Tipps anderer Länder, an welchen man sich als Filmer etc. orientieren kann.) 

Allgemeine Präsenz: So unmenschlich es klingen mag, es macht mehr Eindruck, wenn bei solchen Anlässen sichtlich eingeschränkte Personen mit dabei sind (Rollstühle, Gehstöcke, Liegen usw.). Wer bereit ist, das eigene Elend im Rahmen unseres Anlasses öffentlich zu zeigen, nehme bitte Kontakt mit uns auf (z.B. wenn Vorkehrungen/Vorplanung nötig wären?). Zudem bitten wir Angehörige und Freunde, bei Millions Missing mitzumachen. Auch sie sind Betroffene und sollten am 11.5. sichtbar werden.  

Haben Sie Kapazität, uns zu bei den obigen Aufgaben zu unterstützen? Oder haben Sie noch weitere Ideen für Aktionen auf dem Platz (Plakate malen etc.)? Wie gewohnt dürfen Sie sich über unser Vereinstelefon oder über unsere Email-Adresse melden. Je früher desto besser, um alles sauber planen zu können, besten Dank!!

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.