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PORTRÄT

 

Der Verein «ME/CFS Schweiz» wurde offiziell 1993 im Kanton Zürich gegründet als eine gemeinnützige Institution.

Wir starteten als eine kleine Gruppe von freiwilligen Betroffenen, welche damals sowohl auf wenig Verständnis, als auch auf wenig Informationen zu der Erkrankung stiessen. So war das damalige Hauptziel des Vereins, weitere Betroffene und ähnlich Gesinnte zu finden zwecks Austausch von Erfahrungen und Wissen. Durch gegenseitige Unterstützung erhofften wir uns eine bessere Lebensqualität sowie eine erfreulichere Zukunft.  

Im Rahmen der teilweise sehr harten Jahre erkannten wir zunehmend die Notwendigkeit der Weiterentwicklung – das Thema «ME/CFS» blieb in der Schweiz bis heute noch weitgehend unbekannt. So bestehen gewaltige, disziplinübergreifende Lücken, welche konsequent und systematisch überbrückt werden müssen. Um diese Lücken zu schliessen, streben wir, im erweiterten Sinne, nach einem funktionierenden Beratungs- und Entlastungsnetzwerk für alle Involvierten. Wir möchten, dass die Erkrankung ME/CFS hierzulande anerkannt wird, und dass die Betroffenen einen erleichterten Zugang erhalten zu sinnvoller Diagnostik, wirksamer Therapie sowie weiteren, notwendigen Dienstleistungen. 

Als unser erstes und wichtigstes Vorhaben für die kommende Zeit betrachten wir die öffentliche Verbreitung der fundierten und nützlichen Informationen über ME/CFS sowie zunehmende Vernetzung der Involvierten und Interessierten (Betroffene, Angehörige, Dienstleister).

 

NICOLE SPILLMANN AL KUMRAWI  (PRÄSIDENTIN)

Im Vorstand seit: 2008
Fachliche Ausbildung: Pflegefachfrau, Bachelor in sozialer Arbeit
Motivation: «Den Verein zusammen mit dem geschäftsführenden Vorstand zu führen bedeutet für mich, eine mir selbst geschworene Mission zu erfüllen: meine Potentiale zu nutzen, um Licht ins dunkle Leben der Betroffenen zu bringen. Jeder, der einmal in dieser Dunkelheit steckte, weiss, dass es die Hände und Münder aller braucht, um das grosse Leiden dieser Patienten zu beenden. Dafür setze ich mich Jahr für Jahr gerne ein!»

HEINZ RINDERKNECHT  (FINANZIELLER SUPERVISOR, HOTLINE, REGIONALGRUPPENLEITER ZH)

Im Vorstand seit: 2006
Beruf: Inhaber einer Firma für Solarinstallationen
Motivation: «Aus Dankbarkeit, nach einer überlebten, schweren Krankheit, möchte ich den stark geprüften Mitmenschen etwas zurückgeben. Auch ich war damals auf Unterstützung von Mitmenschen angewiesen

 

S. H.  (SPEZIALIST FÜR INFORMATION TECHNOLOGY)

Im Vorstand seit: 2012
Fachliche Ausbildung: Prof. Bachelor ODEC in Informatics Engineering
Motivation: «Als Informatiker und Familienvater möchte ich aus Selbstschutzgründen anonym bleiben, da ich als ME/CFS-Betroffener bereits unangenehmen Erfahrungen machte mit diversen Formen von Stigmatisierung aufgrund der Missverständnisse um diese Erkrankung. Meine Erfahrungen vergewisserten mich aber, dass ein weiterer Kampf unbedingt notwendig ist – so unterstütze ich den Verein mit meinem Computerwissen so gut, wie ich kann.»

 

MED. PRACT. PROTAZY REJMER  (MEDIZINISCHER BERATER)

Im erweiterten Vorstand seit: 2016
Fachliche Ausbildung: Humanmedizin.
Motivation: «Meine Odyssee zur Diagnose umfasste über 200 unterschiedliche Spezialisten und zahlreiche, grösstenteils fehlgeschlagene Therapieversuche. Im Laufe des Ganzen musste ich frustriert feststellen, dass das Thema «ME/CFS» weitgehend unbekannt ist – sowohl in fachmedizinischen als auch in den öffentlicheren Kreisen. So entschloss ich mich, meinen initialen Berufswunsch (praktischer Physiker) aufzugeben, um Mediziner zu werden mit dem Schwerpunkt «ME/CFS». Ich möchte den Betroffenen meinen langen Weg zur Diagnose und Anerkennung sowie die damit häufig verbundene Scharlatanerie ersparen und unterstütze den Verein hierfür mit meinem Fachwissen.» 

 

 

  • Sammeln und Teilen von fundiertem Wissen über ME/CFS

  • Kantonales und transkantonales Kennenlernen von einzelnen
    Interessierten zwecks späterer Zusammenarbeit

  • Steigerung der öffentlichen Sensibilität für das Thema ME/CFS

 

  • Wirksame Vernetzungen (Kanton Zürich und Umgebung)

  • Zusammenarbeit mit den internationalen Spielern

  • Zusammenarbeit mit Gleichgesinnten aus Romandie und Tessin

  • Unterstützung der naturwissenschaftlichen Projekte

  • Problemotientierte Schulung diverser Fachkräfte


 

  • Offizielle Anerkennung der Krankheitsentität «ME/CFS»
    durch das Gesundheitswesen und die Behörden

  • Offizielles Patienten-Register 

  • Schweizweites Referenz-Netzwerk für alle Involvierten

  • Ein Kompentenz-Zentrum für ME/CFS



HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.