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WIR SUCHEN

 

 

 

  • Gegen jährlichen Beitrag erhalten unsere Mitglieder uneingeschränkten Zugang zu unseren Materialien.

  • Die Finanzierung durch Mitglieder-Beiträge erlaubt die Weiterverfolgung unserer Zielsetzungen.  

Als gemeinnützige Organisation sind wir besonders froh um aktive Mitglieder, welche bereit sind, uns pro bono durch den Einsatz  ihrer Fertigkeiten  zu unterstützen. Es sind dauerhaft unterschiedliche Talente aus allerlei Bereichen notwendig - z.B. Textentwicklung, Umgang mit elektronischen Medien, Marketing, Fundraising und Awareness-Aktionen. Sogar kleine Einsätze akkumulieren zur grossen Wirkung.  

 

  • Erfahrung auf dem Gebiet der Steigerung des öffentlichen Bewusstseins für unbekannte Inhalte.

  • Unterstützung unseres gemeinnütziges Vereins durch finanzielle und weitere Mittel. 

Professionelle und grosse Projekte sind auf Einsatz von ganz bestimmten Spezialisten und Leistungen angewiesen. Dies kann nur durch entsprechende Finanzierung und Zusammenarbeit geschehen. Leider lässt sich das Thema von chronischen/vergessenen/ignorierten Erkrankungen meist nicht gut vermarkten, so dass die ganz potenten Firmen und Geschäftspersönlichkeiten wenig Anreiz darin verpüren, sich solchen Themen zu widmen. Es ist hier aber Pionier-Arbeit gefragt, welche ihre ganz besonderen Anreize und Belohnungen bietet (spannende Herausforderungen, Benefaktor-Boni, Gefühl der persönlichen Erfolge). Das Thema ME/CFS wird kontinuierlich wachsen und später zu diversen Geschäftsideen führen.   

  

 

  • Akademischer Austausch mit Gleichgesinnten.

  • Persönlicher Austausch mit den Betroffenen.  

  • Eventuelle Bereitschaft, einzelne ME/CFS-Patienten bereits jetzt zu betreuen (Symptomkontrolle).

  • Eventuelle Teilnahme an einem lokalen ME/CFS-Netzwerk in der nahen oder an einem ME/CFS-Kompetenz-Zentrum in der ferner Zukunft. 

  • Eventuelle Teilnahme an Durchführung/Einleitung von wissenschaftlich fundierten, experimentellen Therapien.
    (Publikationen: Clinical Trials, Proof of Concept, Case Reports)

Das Thema "ME/CFS" bleibt weitgehend unbekannt in den medizinischen Kreisen in der Schweiz. So haben es die Betroffenen schwer, Ansprechspersonen zu finden, und der Ärzteschaft bleiben häufig die Hände gebunden, obwohl sie helfen möchten. Es ist konsequente Arbeit nötig: Sensibilisierung der Ärzte, Anpassung der Studien-Curiccula und Weiter-/Fortbildungen, Aufbau eines Referenz-Netzwerkes sowie zahlreiche Anpassungen im Gesundheitswesen. Dies kann nur durch standardisierten Gruppenaufwand und kompetentes Auftreten erreicht werden. 

 

  • Interesse an ME/CFS.

  • Allenfalls absehbare, zukünftige Tätigkeit auf dem Gebiet von ME/CFS. 
      
  • Verbreitung von medizinischem Wissen über ME/CFS.
    (Beeinflussung der Curriculae, Awareness-Aktionen etc.) 

 

Nach wie vor, hängt die universtäre Ausbilung auf dem Gebiet von ME/CFS nach.  Die Themenabdeckungen im Humanmedizinstudium hängen von vielen Faktoren ab - darunter auch von der Häufigkeit des betrachtenden Leidens. ME/CFS ist keine seltene Erkrankung - mit einer Prävalenzrate von 0.2 bis 0.4% gehört es in die medizinische Ausbildung in vergleichbarem Ausmass wie multiple Sklerose. Es sind genau die Studenten, welche als Insider ungeahnte Veränderungen vorantreiben können - nach abgeschlossener Ausbildung sind sie schliesslich auch auf die richtigen Grundlagen im klinischen Alltag angewiesen, und die jetzigen Studienhgänge bereiten sie auf ME/CFS grösstenteils bis überhaut nicht vor.   

 

  • Pflegefachkräfte

  • Psychologen/Psychotherapeuten(Innen)

  • Physio-/Ergoterapeuten(Innen)

  • Berater(Innen) und Coaches für Gesundheit, Lebensführung und Ernährung

  • Bereitschaft, uns mit ihrem Fachwissen und -können zu unterstützen und/oder ein Teil eines zukünftigen Netzwerks zu werden.

 

ME/CFS ist ein komplexes Problem, welches gute Zusammenarbeit von verschiedenen Vertretern des Gesundheitswesens erfordert. Die Betroffenen sind oft auf pflegerische Leistungen angewiesen, deren Form sich aber teilweise gewaltig von den Massnahmen bei anderen Erkrankungen unterscheidet. Die konservative Therapie involviert diverse Fachkräfte, erfordert aber auch sehr kontraintuitive Anpassungen. Ohne solides Hintergrundwissen neigt man hier schnell zum Anzweifeln der eigenen Kompetenz, Aufgeben oder "Überpsychologisieren". So bleiben die ME/CFS-Betroffenen nicht nur ohne gute Aussichten, auch die Fachkräfte bringt dies zum Verzweifeln. Um der "Rekurrenzpolitik" ein Ende zu setzen, braucht es gut funktionierende Referenznetzwerke und zahlreiche Anpassungen im klinischen Alltag sowie in der Ausbildung. Dies erreicht man nur durch starkes, gemeinsamens Auftreten.

 

 

  • Juristen(Innen)

  • Sozialhelfer(Innen)

  • Berater(Innen) für Beruf, Versicherungen und Vermögen 

  • Bereitschaft, uns mit ihrem Fachwissen und -können zu unterstützen und/oder ein Teil eines zukünftigen Netzwerks zu werden.

ME/CFS betrifft bei weitem nicht nur das Gesundheitswesen. Die Betroffenen sind gezwungen, nach Unterstützung auf vielen Gebieten gleichzeitig zu suchen. Sie verlieren ihre Arbeitsfähigkeit, ihre Beziehungen und Freundschaften fallen auseinander, und ihre Vorstellungen und Träume brechen ein. So brauchen sie oft Zugang zu sozialen Dienstleistungen, welche ihnen zurzeit auch meistens verweigert werden. Infolgedessen konsultieren sie u.A. Juristen und weitere Berater, aber auch hier sind die Optionen eingeschränkt. Das jetzige System versagt zu oft - die Betroffenen fühlen sich unwürdig behandelt, und diverse Fachkräfte stehen meistens auch unangenehm machtlos/überfordert da. Nur durch Aufbau von neuen Modellen lässt sich diese Situation verbessern. 

  



 


  • Journalisten(Innen)

  •  Réalisateure / Réalisatrices 

  • Bereitschaft, das öffentliche Bewusstsein zu fördern sowie über das tückische Thema von ME/CFS zu berichten.  

 

ME/CFS ist schweiz- und auch weltweit weitgehend unbekannt trotz des krisenhaften Charakters dieses Leidens. Über 17 Millionen Betroffene auf der ganzen Welt und schätzungsweise bis 34'000 in der Schweiz erleiden teilwiese groteske Ungerechtigkeiten. Dieses Problem darf nicht weiterhin im Schatten bleiben und braucht professionelle, medientechnische Abdeckung. Das Thema bringt zahlreiche Herausforderungen mit sich, ist aber sehr aktuell und weitgehend "neu" für die sonstige Bevölkerung - die Medien haben hier noch viel künstlerische Freiheit und können die nahe Zukunft sehr spürbar und direkt beeinflussen. 

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.