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Grundinformationen

 

Die folgenden Sektionen sind als allgemeine und einfache Übersicht gedacht für Ärzte, für welche die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome (ICD-10: 93.3) neu oder weitgehend neu ist. Zur Vereinfachung verzichteten wir hier auf zahlreiche Quellenangaben und beziehen uns auf eine kleine Auswahl von grossen Quellen – diese Arbeiten sind auch zu unterst zum Downloaden aufgeführt (bei vorbestehendem offenem Zugriff) oder verlinkt (bei geschütztem Inhalt).  

Das Thema ME/CFS ist weiterhin sehr explorativ, und die Forschungslage leider eher spärlich. Das Krankheitsbild ist klinisch zwar gut definierbar und erkennbar, es existieren jedoch keine ausreichend validierten Vorgehensschemata – dies wird sich in den nächsten Jahren vermutlich ändern.

Unsere Ergänzungen und Beobachtungen sind als solche vermerkt und als Suggestionen oder Ermutigungen zur weiteren Selbstarbeit zu betrachten - als gemeinnütziger Verein ersetzen wir nicht die Angestellten des Gesundheitswesens, dürfen das ärztliche Handeln nicht bestimmen sowie zu keinen explizit erläuterten Therapien instruieren. Wir hoffen jedoch, die Ärzteschaft animieren zu können – die Lage ist prekär und die ME/CFS-Betroffenen haben für ihr Leiden nahezu keine Ansprechpersonen unter den Gesundheitsprofis.

 

 

Aus unserer Sicht, bis weitere Entwicklungen und Validierungen auf dem Gebiet von ME/CFS stattfinden, bestehen für die Ärzte die folgenden Hauptrollen: 

  1. Anerkennung von ME/CFS als seriöse, körperliche Erkrankung

  2. Richtige und frühzeitige Identifizierung der Betroffenen

  3. Erkennung und Behandlung der Ko-Morbiditäten

  4. Unterstützung der Patienten bei der Symptomkontrolle

  5. Bereitschaft, nicht-stigmatisierende Gutachten auszustellen

 

Myalgische Encephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome (ICD-10: G93.3) ist eine vorwiegend neuro-immunologische Erkrankung mit multisystemischen Auswirkungen. Vereinfacht ausgedrückt, handelt es sich um eine klinisch charakteristische, erworbene Belastungsintoleranz. Die früher unproblematischen Alltagsaktivitäten (körperlich, geistig, emotional) führen neu zu langandauernden Symptomzunahmen, welche wiederum in einen markanten Verlust der Lebensqualität und Reduktion der Alltagsaktivität münden. Das Symptombild kann sehr individuell sein – die Erfassung ist dementsprechend oft sehr frustrierend.

Zu den Metamerkmalen aller Kranken gehören:

  • Verlust der Alltagsfunktionalität infolge der Symptomlast
  • Postexertionelle Malaise (PEM)
  • Unerholsamer Schlaf
  • Orthostatische Intoleranz (OI)
  • Verschlechterung der kognitiven Leistungen  

 

Diese bilden einen tückischen Teufelskreis: 

 

 

 

Die Forschung und die klinischen Beobachtungen lieferten uns genügend Informationen, damit diverse Subtypen von ME/CFS angenommen werden können – einige sind bereits jetzt gut klassifizierbar und/oder heilbar, es fehlt jedoch an Spezialisten auf diesem Gebiet sowie an validierten Vorgehensschemata. Auch die für manche Subtypen geeigneten, heilenden Verfahren bleiben noch experimentell und schwer zugänglich.

Unabhängig davon, um was für einen Subtyp es sich individuell handeln könnte, ME/CFS ist als eine körperliche Erkrankung zu betrachten – es sind auch messbare und charakteristische Korrelate der Beschwerden auffindbar, obwohl man hierfür grösstenteils speziell gewichtete Untersuchungsprotokolle einsetzen muss. Die Spezifität solcher Befunde für ME/CFS liegt aber weiterhin in derer Kombinationen und nicht im Vorliegen eines ganz bestimmten pathologischen Wertes.    

 

 

Hinter manchen ME/CFS-Fällen stecken frustrane Manifestationen von bereits gut charakterisierbaren Leiden («sekundäres ME/CFS»). Bei den meisten bleibt die Ätiopathogenese jedoch unklar. Wir wissen, dass sich mehrere präzipitierende Faktoren ansammeln können, bevor einer davon als Trigger/Auslöser «das Fass zum Überlaufen bringt».

 

Zu den präzipitierenden Faktoren gehören:

  • Diverse Infektionen, v.a.: 
    - der unteren und und der oberen Atemwege

    - des gastrointestinalen Traktes 
    - des urogenitalen Traktes
    - der Haut/Schleimhäute
    - des zentralen Nervensystems

  • Belastende Lebenssituationen, v.a.:
    - diverse Traumata (sowohl körperlich als auch psychosozial - z.B.: Unfälle, Operationen, Verluste)

    - intensive Lebensführung oder -umstellung (z.B.: Leistungssport, Reisen, Arbeit)
    - Unterversorgung (z.B.: Schlafmangel, Unzureichende Ernährung mit Gewichtsverlust)
    - hormonelle Umstellungen (z.B. Schwangerschaft, Geburt, Adoleszenz, Andro-/Menopause)
    - toxische Expositionen (z.B. Orgnophosphate, Quecksilber, Ciguatera-Toxin)

Die Infekte sind die am häufigsten berichteten Auslöser/Triggers (ca. 40% der Fälle). Interessanterweise schreibt man denen in den Akutphasen keine grossen Bedeutungen zu (üblicherweise bekannt als selbstheilend/selbstlimitierend oder gut beherrschbar z.B. dank Antibiotika). Das Erregerspekturm ist gross, auffallend handelt es sich meistens um die intrazellulär persistierenden und bekanntlich immunomodulierenden Pathogene (z.B. Herpesviren, Enteroviren, Coxiellen, Borrelien oder Chlamydien).     

 

 

Die meta-analytisch vermittelte Prävalenz beträgt 0.2 bis 0.4% mit Inzidenzpeaks in der Adoleszenz (ca. 11 – 14 LJ) sowie im mittleren Erwachsenenalter (ca. 30 - 45 LJ).

60 bis 80% der Betroffenen sind weiblich. Die Spontanerholungsrate beträgt unter 10%. Nur ca. 40% der Betroffenen erhalten eine vollständige oder partielle Arbeitsfähigkeit. Ca. 25% werden im Laufe der Erkrankung länger oder dauerhaft bettlägerig.

Die Erkrankung wird weitgehend verpasst und verursacht immense Kosten (direkt und indirekt: in den USA bis 51 Milliarden USD jährlich; übertragen auf die Schweiz, würde dies einem dreistelligen Millionenbetrag in CHF entsprechen).

 

 

Bisher wurden keine «klassischen» Risikofaktoren für die Entwicklung von ME/CFS eindeutig bestätigt bis auf weibliches Geschlecht und Alterspeaks (vorher erwähnt), frühe Vernachlässigung der Erkrankung (Tendenz zum schweren Verlauf) sowie positive Familienanamnese für ME/CFS bei der Mutter (ebenfalls Tendenz zum schweren Verlauf).

Die Ethnie, die Geographie und der sozio-ökonomische Status schienen bisher keine grosse Rolle zu spielen – es fehlt jedoch eindeutig an Informationen aus den «Zweit- und Drittweltländern».

Es besteht die Vermutung, dass neurologische, psychologische und  immunologische Phänomene ihre Rolle spielen, so dass die Erkrankung vermehrt bei gewissen Persönlichkeitstypen, in spezifischen Lebenssituationen oder Berufen auftritt. So wurden im 20sten Jahrhundert einige Epidemien beschrieben unter Soldaten, SchülerInnen, AkademikernInnen und Vertretern des Gesundheitswesens. Eine statistische Belegung der obigen Vermutung liegt aber nicht vor.  

 

 

Gemäss unserem heutigen Verständnis ist myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome (ICD-10: G93.3) keine einheitliche, separate Erkrankung. Es bleibt ein klinisch definiertes Syndrom (Liste der charakteristischen Symptome) mit multiplen möglichen Entstehungsachsen. Einen validierten Test für das Vorliegen von ME/CFS gibt es noch nicht, zahlreiche vielversprechende Biomarker-Kandidaten werden aber zurzeit überprüft (z.B. elektrische Leitfähigkeit der weissen Blutkörperchen unter vordefinierten Stressbedingungen oder diverse Metaboliten-Profile).

Für die Diagnosestellung ME/CFS stehen mehrere Kriteriensets zur Verfügung, die einfachste Handhabung liefern aber diejenigen vom Institute of Medicine aus dem Jahr 2015 (IOM 2015). Diese Arbeit ist auch die bisher robusteste systematische Metaanalyse von über 9000 Quellen und hatte auch die Entwicklung von schnellem Screening-Werkzeug (= mit höchster Sensitivität und vernünftiger Spezifität) als eine der Hauptaufgaben.  

 

 

Werden die IOM-Krtierien 2015 gemäss dem dort aufgeführten diagnostischen Schema erfüllt, ist ME/CFS (ICD-10: 93.3) in der Diagnoseliste separat aufzuführen. Die Haupt- und Nebensymptome sind ebenfalls zu protokollieren.

Die üblichen differenatialdiagnostischen Massnahmen in Bezug auf die berichteten Symptome und erhobenen Befunde sollen ungehindert stattfinden – Erfüllung der ME/CFS-Kriterien erübrigt keinesfalls die weiteren Abklärungen. Diese decken nicht nur behandlungsbedürftige Ko-Mobiditäten auf, sie führen auch in einigen Fällen zur Identifikation von gut verstandenen Primärleiden (= ME/CFS-Bild als sekundäre Manifestation von anderen Erkrankungen).

Bei genügender Sattelfestigkeit auf dem Gebiet von ME/CFS sollten formal auch die weiteren Kriteriensets überprüft werden (z.B. ICC 2011, CCC 2003/2009, Fukuda 1994, Oxford 1990/1991 oder Holmes 1988).

Im Idealfall sollte auch eine unabhängige Zuweisung zu einem ME/CFS-versierten Spezialisten erfolgen – dies gestaltet sich aber nicht nur in der Schweiz als besonders schwierig.

 

 

Die einzelnen IOM-Kriterien 2015 werden im Rahmen der Anamnese abgefragt und bedürfen keine Validierung durch weitere Tests. (!)

Die abenteuerlichen Kliniker können es jedoch versuchen, diverse Studienbefunde zu reproduzieren (z.B. zur besseren Belegung des Verlustes an Alltagsfunktionalität bei ev. Antrag für Invalidenversicherung). Durch gezielte Erweiterung der gängigen Untersuchungsprotokolle können erstaunliche Pathologien zum Vorschein kommen (z.B. in: Hirn-SPECTs, fMRIs, Spiroergometrien, Polysomnographien, immunologischen und endokrinologischen Evaluationen, Kipptisch-Untersuchungen und neuropsychologischen Tests). Ausreichend validierte Empfehlungen und Vorgehen hierfür gibt es aber nicht. Auch die Interpretation der pathologischen Befunde gestaltet sich als keine leichte Aufgabe angesichts des noch explorativen Charakters solcher Ansätze.

Mit Abstand am häufigsten (bei über 90% der Betroffenen) und am einfachsten zu erfassen sind diverse Störungen der Durchblutung – in standardisierten Orthostasen-Tests (z.B. Shellong- oder Kipptisch-Untersuchung) kann v.A. die posturale Tachykardie und/oder die posturale arterielle Hypotonie nachgewiesen werden.    

 

 

Die üblichen differenatialdiagnostischen Massnahmen im Bezug auf die berichteten Symptome und erhobenen Befunde sollen ungehindert stattfinden – Erfüllung der ME/CFS-Kriterien erübrigt keinesfalls die weiteren Abklärungen. Diese decken nicht nur behandlungsbedürftige Ko-Mobiditäten auf, sie führen auch in einigen Fällen zur Identifikation von gut verstandenen Primärleiden (= ME/CFS-Bild als sekundäre Manifestation von anderen Erkrankungen).

Bei den meisten ME/CFS-Fällen wird man im Rahmen der Standardabklärungen aber keine wegweisenden Befunde erheben können – die Resultate zeigen sich entweder normal oder unspezifisch. Dies war einer der Hauptgründe, wieso das Leiden so lange verkannt und «überpsychologisiert» wurde.

 

 

Werden ME/CFS und Begleiterkranungen einmal erfasst, besteht das weitere Vorgehen vorwiegend aus Behandlung der erfassten Ko-Morbiditäten und allgemein-unterstützenden Massnahmen im Rahmen der üblichen Versorgung.

Erfahrungsgemäss brauchen die Betroffenen v.A. wirksame Medikamente und Methoden auf den folgenden Gebieten:

  • Schlafregulation
  • Reduktion von Schmerzen
  • Umgang mit orthostatischer Intoleranz
  • Erhaltung/Besserung der kognitiven Leistungen
  • Milderung diverser Unverträglichkeiten (z.B. gegenüber Nahrungsmittel)
  • Stabilisierung/Besserung der Stimmung

 

Die sonst bei den meisten Erkrankung intuitiv eingeleiteten, körperlichen Rekonditionierungsmassnahmen sollten, gemäss unserem jetzigen Verständnis, vermieden werden. In keiner der bisherigen Studien führte körperliches Training zu einer Wiedererlangung der einmal verlorenen Arbeitsfähigkeit, einer gravierenden Besserung der Beschwerden oder deutlicher Zunahme der Funktionalität im Alltag. Die rekonditionierenden Massnahmen wurden auch bei den schwergradig ME/CFS-Betroffenen nie getestet. Die leicht- bis mässiggradigen Betroffenen berichten auch langfristig eher über Verschlechterung ihres Zustandes infolge solcher Massnahmen und initiierten viele politischen Aktionen, um das Dogma der Redkonditionierung bei ME/CFS abzuschaffen.  

Da es sich bei ME/CFS um keine psychiatrische oder psychosomatische Erkrankung handelt, bringen die psychodynamischen Massnahmen, wie Psychoanalyse oder kognitive behaviorale Therapie, ebenfalls keine Heilung mit sich – die Studienlage ist analog wie zu derjeniger bei körperlichen Rekonditionierungen. Die psychodynamischen Massnahmen können aber, unter Umständen, zum besseren Selbstverständnis führen und somit den Umgang mit den Symptomen erleichtern. Bei Bereitschaft des Patienten, kann also mit einem psychodynamischen Verfahren durchaus versucht werden – vorzugsweise durch einen ME/CFS-versierten Therapeuten, der den Zustand des Betroffenen nicht als rein psychogen anzusehen versucht.

Insgesamt sollte man die grösstmögliche Symptomreduktion sowie die optimale Aktivität im Alltag anstreben unter Einbezug der individuellen Belastungsgrenzen und Symptomschwellen. Hier können, neben gewissen Medikamenten, z.B. Symptomtagebücher, Aktivitäts- und Rastplanung sowie adaptive Taktung (adaptive Pacing) Abhilfe schaffen.

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.