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Wie behandle ich ME/CFS?

 

Es gibt keine validierten Richtlinien zur Behandlung von ME/CFS. Bis diese aufgebaut und veröffentlich werden, obliegt die Behandlung also weiterhin der Einschätzung des jeweils involvierten Klinikers. Man kann aber einige Feststellungen und Abhandlungen zur Hilfe nehmen. Die Forscher, Kliniker und Patientenorganisationen für ME/CFS setzen sich für folgende Massnahmen ein:   

 

 

ME/CFS ist keine Einbildung, welche man ignorieren dürfte. Es ist auch keine psychologische oder psychosomatische Problematik durch «Selbstverschuldung». So kommt man mit Ehrlichkeit, Empathie und Zugeben der eigenen Grenzen als Mediziner viel weiter als mit nicht-korrigierbaren Überzeugungen.  Hier ein Beispiel für eine ärztliche Aussage, welche die ME/CFS-Betroffenen praktisch nicht hören, obwohl sie es verdienen:  «Ich weiss nicht, wieso Sie ME/CFS haben oder wie man das heilen kann. Ich glaube Ihnen aber, dass es Sie quält und hoffe, dass man auf diesem Gebiet bald etwas mehr unternehmen kann. Zwischenzeitlich kann ich leider nur allgemeine Unterstützung anbieten.» Die Betreuung von ME/CFS-Patienten ist auch sehr tief verwurzelt im gegenseitigen Vertrauen sowie in der Bereitschaft des Arztes, die Ideen und Informationen vom Patienten zu explorieren.   

 

 

ME/CFS lässt sich nicht «wegtrainieren». Es ist essentiell, mit jedem Betroffenen ein individuelles Aktivitätsmodell zu erarbeiten, mit dem er die eigenen Symptome bestmöglich reduzieren und seinen Alltagspflichten möglichst optimal nachgehen kann. Erfahrungsgemäss schaffen Symptomtagebücher, activity trackers (z.B. Pedometrie und Pulsmessungen) und Vorausplanung der Aktivitäten die beste Abhilfe. Dies bringt zwar keine Heilung mit sich, aber doch Chancen, die Erkrankung abzubremsen. Schonungsmassnahmen sind besonders wichtig in den ersten Monaten der Erkrankung – der initiale Zwang zur Aufrechterhaltung der Normalität durch den Betroffenen ist ein validierter Risikofaktor für einen schweren Verlauf im Nachhinein. 

 

 

Die meisten Mediziner greifen leider allzu schnell zu psychologischen Erklärungen, sobald sie im Rahmen ihrer Teilkompetenzen/Spezialisierungen nichts Messbares oder Eindeutiges feststellen. So werden die ME/CFS-Patienten routinemässig paternalisiert und/oder zu den Vertretern der Psychiatrie überwiesen. Es ist wichtig, sich diesen stigmatisierenden Impulsen zu wiedersetzen. Allerdings, die Psyche spielt bei jeder Erkrankung eine Rolle. So kann eine problemorientierte, psychodynamische Exploration in Einzelfällen bei der Symptomkontrolle sehr hilfreich sein. So kann man sie als Unterstützung vorschlagen/organisieren aber nicht aus eigener Überforderung aufzwingen oder als non plus ultra darstellen.     

 

Da die ME/CFS-Betroffenen von einer Vielzahl der invalidisierenden Symptome geplagt werden, ist es für sie von grösstem Wert, die bestmögliche Symptomkontrolle auszuarbeiten. Dies ist jeweils sehr individuell und basiert auf Experimentierfreudigkeit beider Seiten. Am meisten gefragt wird nach Medikamenten und weitern Massnahmen zu:

  • Schlafregulation
  • Reduktion von Schmerzen
  • Umgang mit orthostatischer Intoleranz
  • Erhaltung/Besserung der kognitiven Leistungen
  • Milderung diverser Unverträglichkeiten (z.B. gegenüber Nahrungsmittel)
  • Stabilisierung/Besserung der Stimmung

 

Es gilt halt das Prinzip vom «Versuch und Irrutm». Abhilfe bei der Wahl der Medikamente oder weiteren Ansätzen schaffen jedoch einzelne Meta-Analysen und Bücher (unter Dowload / Links zu finden).

 

 

Der Leidensdruck der ME/CFS-Betroffenen ist sehr gross. Sie werden meistens alle, im Rahmen des für sie Möglichen, nach Antworten und Hilfe suchen – via Bekannte, Selbsthilfe-Bücher, Zeitungsartikel, Blogs, Foren, Youtube-Filme usw. Es ist vom Vorteil, wenn sich der involvierte Kliniker mit diesen neuen Inhalten mindestens teilweise bekannt macht (Schutz vor Scharlatanerie, Exploration der neuen Ansätze).

 

 

Ab einem Schweregrad können die Einbusse durch ME/CFS die normale Arbeit oder sogar die eigene Existenz verunmöglichen. Solche Betroffene sind auf interne (Familie, Freunde, Bekannte) und externe (Pfegefachkräfte, Berater, Renten) Hilfe angewiesen. Ökonomische Nöte sind häufig und ohne Bezug von Sozialleistungen oft nicht mehr überwindbar. In solchen Fällen sollten entsprechende Anträge erfolgen.

Leider wird ME/CFS nicht nur in der Schweiz aber auch weltweit häufig aberkannt infolge von mangelndem Wissen und sehr restriktiver Handhabung.  So schwierig es sein mag, appelliert man im Namen der Betroffenen an die Ärzteschaft, es trotzdem zu versuchen, die Kranken bei solchen Angelegenheiten zu unterstützen – durch Objektivierung der funktionellen Einbusse (z.B. Reproduktion der Studienbefunde) oder Hervorheben der erfassten und gut verstandenen Ko-Morbiditäten. Diverse Gutachten werden notorisch abgelehnt, aber ohne konsequenten Kampf von oben und von unten wird sich in dieser Hinsicht nichts ändern.

 

 

Für ME/CFS gibt’s in der Schweiz noch keine wirksamen Referenznetzwerke oder integrative Kompetenz-Zentre - auch weltweit bleiben sie noch eine Seltenheit. Diese müssen erstmal aufgebaut werden, und kontinuierlicher Austausch über ME/CFS ist hier der erste Schritt. Die Vertreter des gesundheitlichen, des sozialen- und des juristischen Wesens werden ermutigt, miteinander vermehrt in Kontakt zu treten, um gemeinsam neue Lösungen zu finden und stärker aufzutreten.

 

 

Von den ME/CFS-Betroffenen wird oft der Wunsch geäussert nach unüblichen oder experimentellen Therapien. Hier gestaltet sich die Rolle des Arztes zweierlei:

Sprichwörtliche Trennung der Spreu vom Weizen
Nur durch Aufmerksamkeit kann der Arzt sich selber sowie den Patienten schützen. Einerseits gibt es klinisch weitegehend unbedenkliche Zusatzversuche sowie tatsächlich durch Studien belegte experimentelle Ansätze, andererseits, nicht selten trifft man auf gefährliche Ideen oder Scharlatenerie.

Unterstützung bei gerechtfertigtem und nachvollziehbarem Ansatz
Nicht selten und zu Unrecht werden viele banhbrechende Ideen vergraben. So ist eine gewisse Offenheit vom Vorteil, denn nur neue Wagnisse haben auch die Chance, neue Lösungen zu ergeben. Unter beidseitigem Einverständnis, gutem bilateralem Informationsfluss und z.B. mit Kostendeckung durch den Patienten selber können zumindest bei einigen Betroffenen die experimentellen Therapieansätze in Erwägung gezogen oder erfolgreich implementiert werden.  Wird dabei auch sauber dokumentiert, können die Daten zur Förderung der weiteren Entwicklungen beitragen.  

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.