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Wie diagnostiziere ich ME/CFS?

 

Es gibt keine validierten Tests zur Bestätigung oder Ausschluss von ME/CFS – einige vielversprechende Kandidaten werden aber überprüft (z.B. Profile von gewissen Metaboliten oder die elektrische Stressreaktivität der weissen Blutkörperchen).

Das Diagnostizieren von ME/CFS erfolgt im Rahmen der gezielten Anamnese. Die Feststellung von ME/CFS erübrigt aber nicht die weiteren differentialdiagnostischen Schritte - die körperlichen Untersuchungen sowie die weiteren Abklärungen dienen der Identifikation von Ko-Morbiditäten sowie eventuellen Primärerkrankungen, welche sich frustran als ME/CFS manifestieren können.

Es stehen mehrere diagnostische Kriteriensets für ME/CFS zur Verfügung. Zum allgemeinen Screening und für Neueinsteiger werden diejenigen nach Institute of Medicine aus dem Jahr 2015 empfohlen – sie liefern die einfachste Handhabung, und wurden anhand der bisher robustesten Metanalyse von über 9000 Quellen konzipiert: 


Die Diagnose ME/CFS kann gestellt werden, wenn folgende Merkmale vorhanden sind

  • Alle 3 Hauptsymptome
    - verminderte Alltagsfunktionalität
    - postexertionelle Malaise
    - unerholsamer Schlaf
  • Mindestens 1 der 2 Nebensymptomen
    - orthostatische Intoleranz  
    - kognitive Einbusse
  • Beschwerdedauer > 6 Monaten
    (oder 3 Monaten bei Kindern und Jugendlichen) 

 

«Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.”
Committee on the Diagnostic Criteria for ME/CFS
Board on the Health of Select Populations, Institute of Medicine
Washington (DC): National Academy Press (US): 2015 Feb; PMID: 25695122
PubMed (open access): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

 

 

«Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.”
Committee on the Diagnostic Criteria for ME/CFS
Board on the Health of Select Populations, Institute of Medicine
Washington (DC): National Academy Press (US): 2015 Feb; PMID: 25695122
PubMed (open access): https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

 

 

In dem originalen, diagnostischen Schema nach IOM 2015 geht man zur Vereinfachung von der Ermüdung/Erschöpfung als Leitsymptom aus. In seltenen Fällen sehen die Betroffenen ihren Zustand nicht explizit als Ermüdung, sondern eher als Überforderung durch alle ihre Symptome.

Ermüdung/Erschöpfung muss erworben sein und nicht erklärbar durch klare/persistierende Überanstrengungen. Das charakteristische Merkmal ist aber, dass die üblichen Erholungsmassnahmen (Rasten, Pausen, Schlaf) keine wesentliche Linderung mit sich bringen.

Die Ermüdung/Erschöpfung und andere Symptome müssen, subjektiv geschätzt, über 50% des Alltags spürbar sein und zu einem deutlichen Leistungsknick führen. Der frühere Alltag wird nicht mehr möglich – quantitativ und/oder qualitativ. Am einfachsten zu erfragen ist die Abnahme des zeitlichen Aufwands für diverse Aktivitäten (beruflich/schulisch und/oder sozial und/oder privat) oder der Abfall der Lebensqualität (v.a. wenn der Tageszeitplan noch realisiert werden kann). Die meisten Betroffenen sind gezwungen, sich eindeutig/zunehmend von ihrem früheren Leben zurückzuziehen.

 

 

Die postexertionelle Malaise (PEM) ist das charakteristischste Merkmal von ME/CFS. Im Rahmen von PEM kommt es nach früher unproblematischen Aktivitäten (körperlich und/oder kognitiv und/oder emotional) zu einer nachhaltenden Verschlechterung des Allgemeinzustands mit Auftritt/Akzentuierung von weiteren Symptomen.

PEM ist stets pathologisch, d.h. sie lässt sich durch offensichtliche Anstrengungen nicht erklären. Ein PEM-Schub beginnt klassischerweise innerhalb von 24 bis 72 Stunden nach der auslösenden Aktivität (= verzögerter Auftritt) und kann von Stunden über Tage bis zu Wochen anhalten.

Besonders häufig klagen die Betroffenen über ein grippiges/fiebriges Gefühl, ein vergiftungsähnliches Befinden oder diverse neurologische Auffälligkeiten (wie Schmerzen, Muskelschwächen, unwillkürliche Bewegungen, Koordinationsprobleme oder Zittern der Muskulatur). Ein Aufflammen der Symptome mit Verschlechterung des Allgemeinzustands im Rahmen von PEM wird meistens kolloquial als «(Ab-)Sturz» oder «Crash» bezeichnet.

Die Schwellen und das Ausmass von PEM können variieren. Die leichtgradig Betroffenen entwickeln sehr oft einen sinusoidalen Lebensrhythmus (z.B. 1-3 Tage Aktivität gefolgt von 1-3 Tagen Rückzug) und können nicht selten sogar erstaunlich grosse Anstrengungen noch auf sich nehmen – diese Personen haben es besonders schwer, ihr Leiden als glaubhaft darzustellen. Die schwergradig Betroffenen hingegen dekompensieren lang und hart bereits nach banalen Tätigkeiten wie Zähneputzen oder Duschen – bei diesen Personen wird oft, und zu Unrecht, eine besonders kräftige Somatisierungsstörung oder lediglich eine selbstverschuldete Dekonditionierung vermutet. 

 

 

Der Schlaf wird generell als wenig erholsam erlebt – er führt nicht zu einer erhofften Linderung der sonstigen Beschwerden. Das Kriterium des unerholsamen Schlafes bezieht sich stets auf das subjektive Empfinden des Kranken und nicht auf das Vorliegen von weiteren, explizit schlafassoziierten Symptomen oder einer nachweisbaren Schlafpathologie. 

Trotzdem können die ME/CFS-Betroffenen über allerlei schlafstörende Beschwerden klagen oder auch gleichzeitig unter gut klassifizierbaren Schlafstörungen wie Schlaf-Apnoe leiden. Besonders häufig sind unwillentlich verlängerte oder verkürzte Schlafzeiten, innere Unruhe beim Einschlafen, spontane Schlafunterbrüche, Verschiebung des Schlaf-Wach-Rhythmus oder lebhafte Träume. Auffallend ist, dass die ME/CFS-Betroffenen sehr selten über vermehrte Schläfrigkeit klagen.

 

 

Unter kognitiven Einbussen versteht man jegliche Verschlechterung der geistigen Funktion – in allen möglichen Formen und Intensitäten. Klassischerweise fühlen sich die Betroffenen "verlangsamt" und benebelt – so wird oft auch der Ausdruck «Hirnverneblung» («brain fog») explizit verwendet. Die früher unproblematischen, geistigen Aktivitäten brauchen jetzt deutlich mehr Zeit, die Konzentration lässt schneller nach, und es werden vermehrt Durchführungs-Fehler gemacht.

Besonders häufig klagen die Betroffenen über diverse Formen von Reizüberflutung, Wortfindungsstörungen, Probleme bei der situativen und/oder räumlichen Orientierung sowie deutlich erschwertes Lernen (Kurz- und Langzeitgedächtnis lassen einen vermehrt im Stich). Oft berichtet wird auch über erschwertes Folgen der Alltagsgespräche oder die Notwendigkeit von mehrfachem Lesen von bereits sehr kleinen Textabschnitten.

Bei der Einschätzung der kognitiven Einbusse ist der Bezug auf die Patienten-Baseline und seine Erlebnisse essentiell – der Hochintelligente kann auch in den schwergradigen ME/CFS-Fällen vieles kompensieren, so dass es im Umfeld nicht unbedingt auffällt.

 

 

Unter orthostatischer Intoleranz (OI) versteht man eine an die veränderte Körperlage suboptimal erfolgende Anpassung der Herz-Kreislauf-Funktionen mit daraus erfolgender Unterdurchblutungs-Symptomatik.

Primär/klinisch wird die OI definiert nicht als eine messbare Veränderung der kardiovaskulären Parameter, sondern als eine Verschlechterung des Allgemeinzustands mit Auftritt/Akzentuierung von weiteren Symptomen im zeitlichen Zusammenhang mit zunehmendem Grad/ zunehmender Dauer der körperlichen Vertikalisierung. Die damit assoziierten Beschwerden müssen auch nach der Rückkehr in die liegende Position spürbar nachlassen.So neigen die Betroffenen vermehrt und unterbewusst dazu, sich hinzusetzen, anzulehnen, hinzulegen oder die kardiale Vorlast zu erhöhen (z.B. durch Bauchpresse, Bauchgriffe, Stehen/Sitzen mit überkreuzten Beinen, Kreuzsitz).

Die OI kann unterschiedlich ausgeprägt sein. Die leichtgradig Betroffenen werden die OI nicht selten erst nach längerem Stehen oder Gehen verspüren und können sich durch diverse Beschwerden lange durchkämpfen – bei einigen bleibt die Funktionalität in der Aufrechtposition erhalten, ihre Herzkreisläufe laufen aber die ganze Zeit auf Hochtouren. Die schwergradig Betroffenen werden bereits nach einigen Minuten von invalidisierender Kraftlosigkeit befallen – manche verlieren sogar Ihr Bewusstsein oder erleiden epilepsieartige Anfälle.

 

Es ist wichtig, explizit zu erfragen, ob folgende Beschwerden auftauchen im Zusammenhang mit Grad/Dauer der Vertikalisierung:

  • Unwohlsein, Benommenheit, Schwindel, Tinnitus
  • Schwäche der Beine (oder der sonstigen Muskulatur), Muskelzittern, Stürze
  • Übelkeit / Erbrechen
  • Herzrasen/Palpitationen, Atemnot, Brustschmerzen, pulssynchrone Phänomene (z.B. Pochen im Kopf)
  • Schweissausbrüche
  • Augenleiden: verschwommenes Sehen, Tunnelblick, mouches volantes, Amaurosis
  • Bewusstseinseintrübung, Synkopen

 

Zu den häufigen, epilepsie-artigen Phänomenen bei manchen Betroffenen gehören u.a.:

  • Absenzen
  • Derealisationen/Depersonalisationen
  • ophthalmo-oro-faziale Automatismen
  • Wort- oder Laut-Reiteration
  • Krampfanfälle und Akathisien.    

 

 

Die ME/CFS-Betroffenen berichten klassischerweise über ein Sammelsurium an weiteren Symptomen. Diese sind jedoch an sich unspezifisch und für die Diagnosestellung ME/CFS vorerst nicht relevant. Sie sollten jedoch protokolliert und können im weiteren Schritt mit den anderen diagnostischen Kriterien für ME/CFS abgeglichen werden. Sie liefern überdies auch sonst die Grundlage für die weitere Differentialdiagnostik.

 

Zu den häufigsten Beschwerden gehören:

  • Diverse Schmerzen
  • Muskelschwächen
  • Neurologische Ausfälle
  • Episoden von Fieber/Subfebrilität/Frösteln
  • Intoleranz gegenüber Alkohol
  • Intoleranz gegenüber Temperaturveränderungen in der Umgebung
  • Neigung zu diversen Allergien und Unverträglichkeiten
  • Stimmungsschwankungen
  • Beschwerden des Magen-Darm- oder des urogenitalen Traktes
  • Haut-, Nägel- und Haarveränderungen
  • Veränderung der Infektionsverläufe (entweder langdauernde/komplizierte Entzündungen oder paradox erhöhte Resistenz gegenüber Erkältungen und Grippen)

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.