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Brennpunkte

 

Die ME/CFS-Betroffenen kämpfen weltweit mit ähnlichen Problemen. Es mangelt an geeigneten Ansprechpartnern, und die Tendenz zur Überpsychologisierung ist gross. Eine offizielle Diagnose ist nicht nur schwierig zu bekommen, sie erleichtert auch nicht unbedingt das weitere Vorgehen - ME/CFS geniesst meist nicht die medizinische Wertigkeit von anderen Krankheiten. Sowohl der Zugang zu Therapien, als auch zu den Sozialleistungen wird erschwert. Auch im näheren Umfeld erfährt man zahlreiche Spannungen. 

In der Schweiz ist die Situation sehr prekär - die meisten Spezialisten haben von ME/CFS nicht mal gehört, geschweige denn von den neusten Entdeckungen auf diesem Gebiet.

 

 

Die meisten Leidenden erleben eine lange und frustrierende Serie an diversesten Abklärungen. Im Rahmen der standardisierten, medizinischen Abläufe werden aber meistens entweder keine oder nur unspezifische, d.h. nicht gross wegweisende Befunde erhoben.

Für Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) fehlt es eindeutig an ausreichend informierten Spezialisten und problemorientierten KompetezZentren. So ist die sonst so selbstverständliche Rolle der Fachpersonen bei der Diagnosestellung und weiterer Handhabung um einiges komplizierter. Für viele Betroffene bleibt die Selbstdiagnose tatsächlich das einzig Sinnmachende. Der Versuchung, darin zu verharren, sollte man aber ganz klar widerstehen. Die Diagnose ME/CFS kann sich z.B. doch als falsch erweisen, oder der ganze damit verbundene Symptomkomplex kann aus einem sonst gut verstandenen und behandelbaren Leiden resultieren, und dies erkennt man nur, indem man mit anderen Menschen doch kooperiert.  

Der Umgang mit ME/CFS erfordert vermehrten Aufwand von allen Seiten. Die allgemeine Lage um ME/CFS ist in dem grössten Teil der medizinischen Welt sowie in der Öffentlichkeit sehr ungünstig. Das Thema ist komplex und nicht besonders dankbar, da entweder unbekannt oder umstritten. Es bleibt einem nichts anderes übrig, als sich untereinander ständig auszutauschen und die Informationen einander anzugleichen. Nur durch konsequente Signalisierung des Problems, die Förderung vom Wissenszuwachs und dessen Weiterleitung haben wir die Chance, etwas zu verändern.  

 

 

Die Diagnose ME/CFS erfolgt zurzeit rein klinisch, d.h. im Rahmen eines ärztlichen Gespräches und einer körperlichen Untersuchung. Es wurde leider noch kein spezifischer und validierter Biomarker gefunden, d.h. es gibt keinen bestätigten, objektiven Messwert, den man erheben könnte zur Bestätigung, zum Ausschluss oder zur Verlaufskontrolle von ME/CFS. Es gibt aber bereits gute Kandidaten, welche zurzeit geprüft oder von manchen Zentren sogar experimentell/probatorisch angewendet werden. Dies ist in der Schweiz aber noch nicht gross angekommen, und auch in anderen Ländern handelt es sich um erste und noch sehr kleine Schritte in die richtige Richtung.  

Auch wenn man bei sich die klinischen Kriterien für ME/CFS vorfindet, erübrigt sich der Austausch mit einem Arzt nicht. Bei jedem körperlichen Leiden gehört die übliche Abklärung gemäss der Regel der Kunst dazu. In einigen Fällen entpuppt sich auch das ME/CFS-Bild doch als eine trügerische Manifestation eines bereits gut verstandenen und/oder behandelbaren Leidens – v.A. wenn die Diagnostiker bereit sind, einige exotische Möglichkeiten in Betracht zu ziehen.  Weitere Abklärungen dienen auch der Identifikation von Begleiterkrankungen, welche öfters zusätzlich behandelt werden müssen.  

Da das Vorgehen bei ME/CFS noch nicht standardisiert ist, und da die meisten Spezialisten sich mit diesem Krankheitsbild auch nicht auskennen, wird diese Diagnose meistens verpasst. Stattdessen werden häufig diverse Zusatzzustände festgestellt oder vermutet und dementsprechend konventionell behandelt. Dies kann aber trotzdem  zu einer relevanten Linderung  diverser Beschwerden führen – im Sinne der Symptomtherapie.

 

In der Schweiz gibt es kein offizielles KompetenzZentrum für ME/CFS. Auch sind die meisten Kliniker mit dem Beschwerdebild nicht gut anvertraut – so wird dieses Leiden weiterhin entweder übermässig relativiert oder verkannt. Manche Spezialisten und Einrichtungen befassen sich aber teilweise mit dem Konzept von ME/CFS, da solche Betroffene zunehmend zugeweisen werden oder da das Leiden sich mit anderen Formen von chronischer Müdigkeit überkreuzt. Erfahrungsgemäss, wird dann ME/CFS aber eher als ein Nebenthema betrachtet - ohne nähere Exploration der bahnbrechenden/neusten Erkenntnissen.  Bis die Letzteren sich fest etablieren, dürfte es noch länger dauern.  

Den Betroffenen bleibt in der Schweiz momentan nicht viel mehr üblich, als einen vertrauten Arzt zu finden, welcher bereit wäre, sich die entsprechenden Informationen zu ME/CFS anzueignen. Dies müsste auf Zusammenarbeit basieren und geschieht oft ausserhalb der Komfortzonen von beiden Parteien. Mit ein Bisschen Glück und durch konsequenten Einsatz, v.A. des Betroffenen, kann man zu der offiziellen Diagnose von ME/CFS aber doch kommen - der Weg bleibt aber noch sehr steinig. 

 

 

Wenn so etwas wie «Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome» in der Diagnoseliste eines medizinischen Berichtes einmal erscheint, hat es meistens einen beschreibenden und operativen Charakter und wird, zu Unrecht, nicht mit den formal-offiziellen Diagnosen wie «Herzinfarkt» oder «Depression» gleichgesetzt. Obwohl es sich um ein ähnlich einschneidendes Problem handelt, wird man bei der Diagnose ME/CFS immer wieder auf Skepsis stossen und sich von neuem verteidigen müssen. Die meisten Mediziner werden mit dieser Diagnose leider nicht viel anfangen können. 

 

 

Es dominiert leider  die Tendenz, das ganze, mit ME/CFS verbundene Leiden, eher als grösstenteils psychosomatisch abzustempeln. Die Psychiatrie wird relativ rasch hinzugezogen, und diese bringt die Gefahr mit sich, neue Probleme zu erschaffen, wenn den Betreuenden das Konzept von ME/CFS völlig fremd ist.

In der Auseinandersetzung mit den psychiatrischen Ansätzen muss man sich ganz genau davor hüten, in die Extremen hineinzurutschen. Die eiserne Überzeugung der psychogenen Natur der Beschwerden kann genau so schädlich sein wie das Beharren auf einem von der Psyche völlig unabhängigen Zusammenhang.  Die Macht des Unbewussten ist gross und somit bei der Symptomentstehung nicht zu unterschätzen - das ME/CFS kann sich in einzelnen Fällen doch als etwas völlig anderes enttarnen als man es sich initial vorgestellt hatte. Gleichzeitig kann das Ignorieren von den für ME/CFS typischen, dauerhaften und körperlich verankerten Umstellungen fälschlicherweise als fehlende Bereitschaft zur psychologischen Umstellung interpretiert werden. 

 

 

In Bezug auf Sozialleistungen wird ME/CFS nirgendwo auf Anhieb als legitimer Bezugsgrund anerkannt. So hilft sogar die offizielle Diagnosestellung momentan nicht wesentlich bei den rechtlichen oder sozialtechnischen Verfahren (Versicherungen, IV etc.).

Im Fall einer gravierenden Einschränkung durch ME/CFS im Alltag ohne Möglichkeit der ausreichenden Teilnahme am üblichen Leben, bleiben einem meistens nur 2 Wege übrig:

1) Man plädiert auf die Sozialleistungen aufgrund eines anderen, gleichzeitigen, aber bereits gut verstandenen Leidens.

2) Man versucht diverse Studienbefunde zum Thema ME/CFS zu reproduzieren, um den eigenen Funktionsverlust möglichst glaubhaft zu belegen.

Beides muss mit Hilfe der eher abenteuerlichen Kliniker und in gleichzeitiger Mitarbeit mit entsprechenden Sachbearbeitern und Juristen geschehen. Beide Wege sind auch sehr frustrierend, da sie ironischerweise genau das abverlangen, was einem ME/CFSler am meisten fehlt – die Energie und die finanziellen Mittel.  


Es fällt einem im Allgemeinen schwer zu erklären, was ME/CFS ist – sogar die nahstehenden Angehörigen werden damit viel Mühe haben. In der Ausbildung und in der Arbeitswelt trifft man trotz allgemein guter Hilfsbereitschaft auch auf wenig Verständnis. So muss jeder Betroffene für sich selber entscheiden, wie er mit seinem Leiden umgehen möchte – öffentlich oder verborgen, kämpfend oder nachgebend, alleine oder mit Unterstützng. Bei solchen Entscheidungen spielen jeweils sehr viele Faktoren ihre Rollen mit. Es gibt kein goldenes Rezept – jeder ME/CFS-Betroffene ist einzigartig.

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.