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Symptom-Übersicht

 

Die nachfolgenden Sektionen dienen v.A. der allgemeinen Aushilfe bei der richtigen Diagnostellung. Wir möchten betonen, dass sie eine fachmännische Unterstützung nicht ersetzen (Haftungserklärung). 

 

 

Gemäss den Kriterien vom Institute of Medicine aus dem Jahr 2015* kann bei einem Erwachsenen die Diagnose ME/CFS vergeben werden, wenn über einen Zeitraum von mindestens 6 Monaten Folgendes vorliegt:

  • ALLE 3 HAUPTSYMPTOME
    -  Substantielle Einschränkung der Alltagsfunktionalität
    -  Postexertionelle Malaise (PEM)
    -  Unerholsamer Schlaf 

  • MINDESTENTS 1 NEBENSYMPTOM 
    -  Orthostatische Intoleranz (OI)
    -  Kognitive Einbusse


* Die IOM-Kriterien 2015 wurden als simples Screening-Werkzeug entwickelt und setzen sich mit zahlreichen weiteren Symptomen absichtlich nicht auseinander. Es wird gezielt nach dem gemeinamen, klinischen Kern von allen ME/CFS-Fällen gesucht.  

Die Erüllung der IOM-Kriterien 2015 erübrigt nicht die weiteren, standardisierten medizinischen Abklärungen. Es muss aktiv nach möglichen Primärursachen und Nebenerkrankungen gesucht werden. Im Idealfall sollte auch die Dokumentation von weiteren Symptomen durch einen ME/CFS-versierten Spezialisten erfolgen (z.B. unter Zuhilfenahme von weiteren Kriteriensets). 

Die IOM-Kriterien 2015 sind subjektiv und deren Erfüllung wird anhand eines Interviews überprüft. Obwohl sich diverse messbare Korrelate erfassen lassen (z.B. Blutdruck- und Pulsabnormalitäten nach dem Wechsel vom Liegen zum Stehen), sind keine objektivierende Untersuchungen notwendig

Die individuellen Fälle von ME/CFS können sich voneinander sehr unterscheiden. Der Verdacht auf bzw. die Diagnose von ME/CFS kann erhärtet werden durch das Vorliegen von weiteren, oft berichteten Beschwerden, Risikofaktoren und Auslöser.     

 

 

Durch die Gesamtlast der Symptome wird die Erhaltung des früher normalen Alltags nicht mehr möglich. Es braucht deutlich vermehrten Willenseinsatz, um den früheren Zeitaufawand für die üblichen Aktivitäten zu erhalten und/oder man wird durch die eigenen Symptome gezwungen, diesen Zeitaufwand zu reduzieren. 

Typischerweise wird zuerst mit den Symptomen gekämpft - man zwingt sich, "weiterzumachen". Meistens muss aber dann der übliche Stundenaufwand für Ausbildung, Arbeit, Familie, Freunde und Freizeitbeschäftigung gesenkt werden. Es fehlt schlicht an Energie, man hat das Gefühl, um die frühere Normalität ständig kämpfen zu müssen.   

Das Fehlen an Energie kann unterschiedlich erlebt werden. Am häufigsten wird berichtet über: chronische Ermüdung (Fatigue), körperliche Schwäche und allgemeine Überladung mit den eigenen Symptomen und weiteren Reizen. Massgabend für ME/CFS ist nicht die subjektive Bezeichnung des Energiemangels, sondern die daraus resultierende Abnahme der Lebensqualität und/oder Reduktion der Aktivität im Alltag. 

 

"Postexertionelle Malaise" (PEM) bedeutet wörtlich "anstrengungsbedingtes Krank-/Unwohlsein" und ist das charakteristischste Merkmal von ME/CFS. Die früher unproblematischen Aktivitäten und Anstrengungen (körperlich, mental, emotional) führen zu einem langandauernden Krankheitsgefühl - der Körper versagt und verlangt einen Rückzug. 

Am häufigsten erlebt man PEM wie eine grippige  Episode (z.B. mit Frösteln / fiebrigem Gefühl) oder einen Kater (Gefühl des Vergiftetseins). Während PEM können sich aber prinzipiell sämtliche sonstige Symptome verstärken oder auch neue hinzukommen ("Symptomexplosion"). So bezeichnet man eine aktivierte PEM üblicherweise als "(Ab)Sturz", während dessen besonders häufig (aber nicht nur!) über Folgendes geklagt wird:

 

  • Abgeschwächte/zitterige Muskulatur
  • Diverse Schmerzen (v.A. des Kopfes, der Muskulatur und der Gelenke)
  • "Überladene" Sinne (z.B. Sehprobleme, Ohrensausen)
  • Vermehrte Denkblockaden  

Typischerweise tritt PEM innerhalb von 24 bis 72 Stunden nach der eigentlich belastenden Episode auf. Sie kann Stunden, Tage oder sogar Wochen andauern. So wird, u.A., häufig berichtet, dass man an einem Tag noch arbeite oder einen Spaziergang mache, am nächsten aber nicht mehr zu gebrauchen sei. 

Die Schwellen für und Intensitäten von PEM können erheblich variieren - sowohl von Fall zu Fall als auch bei dem gleichen Kranken. Die leichtgradig Befallenen verspüren dieses Phänomen eher milde und erst nach längeren/intensiveren Aktivitäten - häufig wird zwecks Eigenschutz ein periodisches Aktivitäsmuster entwickelt (z.B. 1-3 Tage Aktivität und 1-3 Ruhetage). Die schwergradig Betroffenen dekompensieren hingegen lange und hart bereits nach banalen Alltags-Aktivitäten wie Duschen oder Zähneputzen. Die schwerstgradig Betroffenen bleiben dauerhaft in einem grässlichen "Vegetierungs-Zustand".  

Aus dem Blickwinkel der Vorerkrankungs-Zeit ist PEM immer unverhältnismässig zu seinem Auslöser - es entspricht NICHT der früher normalen Fatigue als Warnmechnismus (z.B. vor Übertraining). Es handelt sich hier stets um eine pathologische Belastungsintoleranz gegenüber früher unproblematischen Aktivitäten.  

      

 

Der Schlaf verliert deutlich an seinem erfrischenden/erholenden Effekt. Die ME/CFS-Betroffenen spüren weder eine ausreichende Linderung ihrer Hauptsymptome noch eine eindeutige Besserung ihres allgemeinen Zustandes infolge von Schlaf. 

Obwohl viele ME/CFS-Betroffene gleichzeitig die Kriterien für diverse, medizinisch beschreibbare Schlafstörungen erfüllen (z.B. Schlaf-Apnoe-Syndrome oder Insomnie), profitieren auch Personen mit sonst unauffälligem Schlafverhalten nicht wie erwünscht von ihrem Schlaf. Massgeblich ist der subjektive Verlust der erholenden Effekte und nicht die klinisch messbaren Parameter oder tatsächliche Präsenz von Schlafstörungen.

Die Schlafproblematik manifsestiert sich unterschiedlich von Mensch zu Mensch und kann dabei auch erheblich variieren - es gibt hier keine Universalregeln. Typischerweise wird aber zu Beginn der Erkrankung von einem deutlich vermehrten Schlafbedarf berichtet, welcher dann aber später nachlässt und oft in Schlaflosigkeit übergeht. Eine der häufigsten Klagen ist eine unspezifische innere Unruhe, welche das Ein- oder Durchschlafen erschwert (im Englischen wird oft der Ausdruck "tired but wired" verwendet). Nicht selten werden die Träume sehr intensiv (bis hin zu Alpträumen). 

Meistens verspüren die ME/CFS-Betroffenen auch keinen vermehrten Drang, den Schlaf nachzuholen während ihren üblichen Aktivitätsperioden - Schläftigkeit ist an sich selten und eher in den ersten Phasen der Erkrankung anzutreffen. Besonders häufig wird aber über verlängerte Benommenheit nach dem Erwachen (Klinomanie) sowie Verschiebung des Schlaf-Wach-Rhythmus berichtet (der "Eulen-Typ" kommt besonders häufig vor). 

Letzlich, auch regelmässige Pausen/Rasteinheiten tragen nicht wesentlich zur allgemeinen Erholung eines ME/CFS-Betroffenen bei

  

Unter Orthostase versteht man in der Medizin eine physiologische Anpassung der Herz-Kreislauf-Funktionen an die eingenommene körperliche Stellung. Der Körper verteilt seine Blutreserven unterschiedlich im Liegen, Sitzen und Stehen. 

Die orthostatische Intoleranz (OI) bedeutet, dass die oben erwähnte Anpassung nicht mehr optimal gewährleistet ist - diverse Stellen am Körper werden unterversorgt. So wird OI in der Medizin definiert als Verschlechterung des Allgemeinbefindens mit Verstärkung/Auftritt von weiteren Symtomen unter Zunahme an Grad/Dauer der körperlichen Vertikalisierung. Nach Hinlegen nehmen diese Beschwerden wieder spürbar ab. 

Vereinfach gesagt, je aufrechter man ist (Liegen -> Sitzen -> Stehen), und je länger dies andauert, desto schlechter wird es einem gehen. Es kommt meistens auch ein instinktiver und starker Drang auf, sich anzulehnen, abzusitzen oder hinzulegen. Die Beschwerden infolge von OI sind zahlreich und können unterschiedlich ausgeprägt sein. Zu den Klassikern gehören: 

  • Benommenheit / Allgemeines Unwohlsein / Herabgesetzte Konzentration
  • Unsicherheit / Schwäche der Beine / Zittrigkeit der Muskulatur
  • Schwindel
  • Spürbare oder im Kopf hörbare Herzschläge (Palpitationen)
  • Herzrasen
  • Vermehrtes Schwitzen
  • Übelkeit bis hin zum Erbrechen, Durchfall
  • Vermehrtes Stolpern bis hin zu Stürzen
  • Lichtpünktchen / Schwarzwerden vor Augen 
  • Neurologische An-/Ausfälle (z.B. epilepsieartige Episoden)
  • Bewusstseins-Verlust (Synkope) 


Die leichtgradig Betroffenen können ihre Beschwerden meistens lange und gut kompensieren. Sie "kämpfen sich" z.B. durch die Benommenheit hindurch und können unter Umständen sogar den Bezug zur körpereigenen Durchblutung gar nicht herstellen. Bei den schwergradig Betroffenen kommt es zu ausgeprägten Entkräftungen bereits nach wenigen Sekunden/Minuten im Stehen. Die schwerstgradig Betroffenen verlieren schnell ihr Bewusstsein und/oder erleiden beängstigende, epilepsieartige Anfälle. 

 


Unter kognitiven Einbussen versteht man, ganz allgemein, jegliche Einschränkungen der bewussten Hirnleistungen. Am häufigsten wird diese Problematik der ME/CFS-Betroffenen als "Hirnverneblung" beschrieben. Die Reizverarbeitung im Gehirn ist beeinträchtigt - die früher unproblematischen, geistigen Aktivitäten brauchen mehr Zeit, Wille und Aufmerksamkeit. Man kommt sich im Kopf deutlich verlangsamt vor, es passieren vermehrt diverse Flüchtigkeits- und andere Fehler, die Konzentration lässt deutlich schneller nach. Das Spektrum der Beschwerden und deren Intensität ist sehr breit. Am häufigsten wird berichtet über: 

  • Herabgesetzte Konzentration
  • Vermindertes Erinnerungsvermögen (betreffend Kurz- und Langzeitgedächtnis)
  • Wortfindungsstörungen
  • Orientierungsprobleme (betreffend z.B. Raum, Zeit oder Situation)
  • Erschwertes Zurechtfindewn in den Alltagssituationen (z.B. beim Folgen von Gesprächen)
  • Sinnesüberladung (z.B. durch Lichtreize oder Geräusche)

 

Die leichtgradig Betroffenen kommen sich oft nur "verlangsamt" oder verkatert vor und können einiges gut kompensieren - dies ist von Aussen meistens auch nicht gut erkennbar. Mit zunehmendem Schweregrad werden die Beschwerden aber auch lästiger - bereits das früher unproblematische Lesen kann zu einer Herausforderung werden, und es besteht für das Umfeld eine grössere Chance, dies zu bemerken. Die schwergradig Betroffenen werden sogar durch sehr simple Reize überfordert wie unkontrollierbare Geräusche, normale Lautstärke beim Sprechen oder sanfte Berührungen - die Aussenstehenden können dies zwar nicht mehr ignorieren, zu Unrecht erzeugt es aber dann oft einen "hysterischen" Eindruck.  

 


Ganz typisch für ME/CFS sind lange und wechselhafte Listen an diversen Beschwerden - der gesamte Körper scheint zusammenzubrechen. Dies wurde leider den Betroffenen oft zum zusätzlichen Verhängnis, da die Schulmedizin sich am liebsten mit einzelnen Leitsymptomen beschäftig. Wird eine Beschwerdenliste zu lang, erzeugt es zunehmend einen psychosomatischen, hypochondrischen oder hysterischen Eindruck.

Das Leiden von ME/CFS ist aber nicht eingebildet, sondern sehr komplex - die meisten Betroffenen gehen durch zahlreiche Phasen durch, wo diverse Beschwerden unterschiedlich stark/lang auftreten und dementsprechend auch jeweils anders gewichtet werden können. Zu den am häufigsten rapportierten Begleiterscheinungen gehören:

 

  • Diverse Schmerzzustände
  • Muskelschwächen
  • Schweissausbrüche
  • Neurologische Ausfälle
  • Episoden von Fieber oder leichtgradig erhöhter Körpertemperatur (Subfebrilität)
  • Intoleranz gegenüber Temperaturveränderungen in der Umgebung
  • Unverträglichkeit gegenüber Alkohol  
  • Neigung zu Allergien und Unverträglichkeiten (z.B. Nahrungsmittel, Medikamente) 
  • Stimmungsschwankungen
  • Appetitveränderungen (von Inappetenz bis hin zu Hungerattacken) 
  • Magen-Darm-Beschwerden 
  • Harn-Trakt-Beschwerden 
  • Haut-, Nägel- und Haarveränderungen
  • Langdauernde und/oder kompliziert verlaufende Entzündungen (z.B. der Nasennebenhöhlen oder der Harnblase)
  • Paradox geringere Anfälligkeit gegenüber gewisse Infekte (wie Erkältungen und Grippen)


HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.