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Verein

Einführung

 

Myalgische Enzephalomyleitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS, ICD-10: G93.3) ist weder ein schönes, noch ein besonders dankbares Thema. Über Jahrhunderte rutschte es als «Problemkind» in eine ganz dunkle Ecke, da die sozialen, die psychologischen, die politischen, die finanziellen und die wissenschaftlichen/medizinischen Entwicklungen auf diesem Gebiet grösstenteils ungünstig verliefen. Bei dem daraus resultierenden, fehlenden, fachübergreifenden Konsensus war auch keine effiziente Handhabung im Alltag möglich.  

Bereits die Namensgebung sorgt für Kopfzerbrechen – sowohl bei den Betroffenen, als auch bei den Fachkräften. Das Leiden der ME/CFSler scheint abstrakt, und Unmengen an Feinheiten schwinden aus dem Bild. Die wissenschaftliche Datenlage ist sparsam, verwirrlich und überhaupt nicht leicht zugänglich. So halten sich diverse, ungünstige Überzeugungen nach wie vor fest.

Vereinfacht gesagt, neigt man dazu, ME/CFS mit allgemeiner Müdigkeit zu vergleichen, übermässig zu relativieren und angesichts von erschwerter Objektivierbarkeit v.A. als «reine Kopfsache» zu betrachten, obwohl sich die Betroffenen trotz diversesten Massnahmen, darunter auch Psychotherapie, nicht wesentlich erholen.

Es folg ein Limbo:

  • Die Betroffenen stecken fest trotz zahlreichen Therapieversuchen und verlieren ihre Hoffnung und ihr Vertrauen an die Gesellschaft.

  • Die Fachleute können das Problem nicht effizient genug anpacken, sehen es aber selten wirklich ein.

  • Die Öffentlichkeit erkennt die Relevanz und das Ausmass des Problems nicht, obwohl es sich um keine Marginalerscheinung handelt.

  • Neue Ideen werden aus Überforderung öfters nahezu automatisch abgelehnt.

Der bereits über Jahrhunderte aufgebaute Teufelskreis lässt sich leider mit keinem Wundermittel durchbrechen. Ein Umdenken kann nur stattfinden durch aufwendige und konsequente Auseinandersetzung - von den Grundlagen aufwärts. Dies erfordert Bereitschaft, Zeit und eine gesunde Dosis an Offenheit – die nahezu automatisierte Skepsis und Distanzierung waren bisher die Hauptachsen des Teufelskreises.

Der Aufwand lohnt sich aber – den Betroffenen kann geholfen werden, die Fachkräfte können ihre Fähigkeiten mit Erfolgserlebnissen einsetzen, das soziale Gefüge kann als menschliches Grundbedürfnis beibehalten werden, und das neue Gedankengut bringt zahlreiche Vorteile mit sich.

 

Bevor man mit der praktisch gewichteten Exploration des Themas ME/CFS beginnt, ist die Auseinandersetzung mit unten aufgeführten Sachverhalten notwendig. Sonst ist das Risiko einer gedanklichen Sackgasse zu gross.



Chronische Fatigue ist nicht «Chronic Fatigue Syndrome».

Der verwirrende Doppel-Name «ME/CFS» ist ein Traditionsbegriff.

Das Leiden ist echt.

ME/CFS ist nicht «nur im Kopf».

Die Ausprägung variiert, die Suizidrate ist hoch.

ME/CFS ist häufig, hat tiefe Erholungsrate und versursacht immense Kosten.

ME/CFS hat heilbare Unterformen.

ME/CFS ist verwaltbar aber nicht «wegtrainierbar».

Die typische Betroffene ist eine abenteuerliche Skeptikerin.

Die wissenschaftliche Lage ist ein Mienenfeld.

ME/CFS überfordert alle Beteiligte.

Frauen haben leider «den Kürzeren» gezogen.

Die Situation der betroffenen Kinder ist prekär.

MITGLIED WERDEN

 

Es würde uns sehr freuen, Sie als Mitglied in unserem Verein begrüssen zu dürfen.

Eine Anmeldung wird mit der Überweisung des jährlichen Mitgliederbeitrags (Fr. 50.- pro Person bzw. Fr. 100.- für juristische Personen) wirksam.

Ehe- bzw. Lebenspartner, welche unter der gleichen Adresse erreichbar sind, können sich gleichzeitig gratis für eine Partnermitgliedschaft anmelden. Alternativ zur elektronischen Anmeldung können Sie hier auch ein Formular im PDF-Format zum Ausdrucken und Einsenden herunterladen. 

Wir nehmen den Datenschutz sehr ernst. Bitte lesen Sie dazu unsere DatenschutzrichtlinienWenn Sie nicht sicher sind, welche Informationen Sie angeben möchten, füllen Sie bitte nur die mit einem Stern bezeichneten Felder aus. 

Damit jede Person sich diese Mitgliedschaft leisten kann, gewähren wir bei Härtefällen eine 50% Reduktion nach Beantragung beim Verein

Mit Ihrer Anmeldung bestätigen Sie, dass Sie mit unseren Datenschutzbedingungen und den in unseren Statuten aufgeführten Bedingungen einverstanden sind.

Bitte benützen Sie für ihre Einzahlung folgende Angaben: 

Adresse: Verein ME/CFS Schweiz, Postfach, 8000 Zürich

PC-Konto: 80-42579-1 (Einzahlungsschein)

IBAN: CH12 0900 0000 8004 2579 1

BIC: POFICHBEXXX

Clearing: 9000

Zahlungszweck/Mitteilung: Mitgliedsantrag

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.