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Datenlage

 

Die Suche nach guten Informationen zu ME/CFS ist frustran und entdeckt nicht nur ein Unterangebot an Kompetenzeinrichtungen, aber auch zahlreiche Wissenslücken. Die Hintergründe hierfür sind zahlreich und komplex. 

Es müssen weitere Vernetzungen stattfinden auf dem Weg zum einheitlichen, praktischen und wirksamen Konzept. Eine übermässige Betonung der Mängel hindert uns aber daran, die bereits gewonnen und nützlichen Informationen umzusetzen. Obwohl wir scheinbar in Bezug auf ME/CFS noch nicht viel in der Hand haben, ist auch dieses Wissen kostbar und unbedingt zu würdigen – viele grosse Persönlichkeiten widersetzten sich jahrzehntelang dem Mainstream-Druck, damit wir diesen Boden von heute erst einmal überhaupt haben dürften. Es kursieren bereits sehr plausible Theorien zu den Hauptmechanismen der Krankheitsentstehung und gewisse experimentelle Einsätze haben sich auch erwiesen als mögliche Heilverfahren-Kandidaten für die Öffentlichkeit. Zahlreiche, weitere Projekte sind am Laufen oder geplant.

 

 

Die jetzige Situation: Die enormen Fortschritte der Wissenschaft mit deren breiter Abdeckung von Unmengen an bereits solide erforschten Krankheitsentitäten und Prozessen machen es sogar für den modernsten Gesundheitsprofi schwer zu glauben, dass es noch etwas geben kann, was er, mit der Vielzahl an bisherigen/verfügbaren Methoden, nicht mehr oder weniger zufriedenstellend handhaben kann. Tatsächlich stehen uns im Fall von ME/CFS noch keine validierten, vereinfachten Erklärungen oder «Rezepte» zur Verfügung. Wir befinden uns hier noch eindeutig in der Explorationsphase – diese ist nicht nur protrahiert, sondern auch aus diversen Gründen erschwert.

Vergleich mit anderen Erkrankungen: Wenn man Pubmed, die grösste Online-Sammlung der medizinisch relevanten Publikationen, retrospektiv durchsucht (Zeitperiode 1942 – 2018), kommt man je nach verwendeten Kriterien auf 7800 bis 38 000 ME/CFS-bezogene Publikationen. Der erste Wert entsteht durch Anwendung von nur 3 Suchbegriffen («ME», «CFS» und «ME/CFS») und widerspiegelt die Hauptwerke. Der zweite Wert hingegen ist das Resultat von Screening nach 36 geschichtlich bekannten Alternativbezeichnungen für ME/CFS-ähnliche Zustände. Es mag zwar nach vielen «Treffern» klingen, im Vergleich mit anderen Erkrankungen sind diese Zahlen aber sehr klein. Im Fall von chronischer obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) findet man  bereits in den Jahren 2015 – 2018 mehr Treffer und beim Hirnschlag wären vergleichbare Resultate im Jahr 2017 alleine zu holen. Sogar hochselektive und verhältnismässig weniger belastende Phänomene wie männliche Alopezie («Männerglatze») geniessen quantitativ eine bessere Studienlage als ME/CFS. 

Qualität der wissenschaftlichen Informationen zu ME/CFS: Bei den ME/CFS-Publikationen bleibt viel zu wünschen übrig. Es gibt überdurchschnittlich viele: «Mikrostudien», unschlüssige Fallbeschreibungen und unkoordinierte Zusammenfassungen. Gepaart mit einer verschwindend kleinen Anzahl an klinischen Versuchen und einem Überangebot an weniger bekannten Journals wird suggeriert, das gesamte Thema als unseriös und ominös abzulegen. Die Vergleichbarkeit der Publikationen ist stark erschwert aufgrund der Anzahl der gebräuchlichen alternativen Krankheitsnamen  sowie der grossen Wandlungen der Hauptdefinitionen und Kriterien während Jahrzehnten.

 

 

Weltweit fehlt es an integrierenden Kompetenz-Zentren und -Personen. Zahlreiche Projekte fokussieren  auf übertechnisierte und unverständliche Details, und einige Einzelgänger kapseln sich vom Mainstream ab, nicht selten bis hin zum Ausschluss aus der medizinische Gemeinschaft. 

Die internationale Kollaboration steckt noch in den Kinderschuhen. Ein akzeptierbares Einheitskonzept entsteht nur zögerlich, die Finanzierung fehlt. Die wichtigsten Kämpfe werden somit weiterhin durch hingebungsvolle Pioniere und einzelne Gruppen durchgeführt, oft pro bono – darunter sind zahlreiche ME/CFSler anzutreffen, deren Energiereserven halt deutlich vermindert sind. Gleichzeitig sind viele «Segmentbediener» aufgetaucht, derer Selektivität entweder nur gewisse Untergruppen von ME/CFS-lern entgegenkommen oder die gleich dem Bereich der Scharlatanerie zugeordnet werden können. Dies hat nicht nur einen bitteren Nachgeschmack, es schadet auch dem Ruf der Pioniere und der betroffenen Community.

 

 

Eine effiziente Suche nach validen Informationen ist in dem ME/CFS-Riesendurcheinander schlicht nicht mehr möglich. Der eingangs bereits grob zusammengefasste Zustand wird hier zum Verhängnis sowohl für Veteranen als auch für Neueinsteiger. Für die Anwendung in der Praxis sind die Spezialisten auf präzise, konzise und anwendbare Informationen angewiesen. Wenn eine klare Übersicht fehlt oder sehr viel Zeit in Anspruch nimmt, werden sie schlicht überfordert, frustriert oder einfach nur distanziert. So werden übereifrig sogar sehr ausgeklügelte Ideen durch ein Prisma der Gewohnheit und der Lückensuche wahrgenommen und können sich so nicht ausbreiten. Auch die Betroffenen fühlen sich  in dieser Umgebung verloren. Die Datenlage ist bereits für gut ausgebildete Gesunde schwierig zum Überblicken – mangelt es an wissenschaftlichem Hintergrund, an Zeit oder Energie, erscheint die Aufgabe unmöglich. 

 

 

 

Langsam kommt es zu der langersehenten Wende. Es kristallisieren sich bereits sehr einleuchtende Konzepte heraus. Überdies sind das richtige Verstehen, eine übersichtliche Diagnostik und wirksame Therapien in Sicht, was sowohl den Betroffenen als auch den Betreuenden zugutekommt. Eine zunehmende Anzahl an Organisationen widmet sich der Einordnung des Wissens sowie dem Wohl der Betroffenen. Einzelne Kompetenz-Zentren funktionieren aktuell bereits. 

So ist gerade jetzt der schlechteste Moment, um aufzugeben. Noch nie war unser Wissen über ME/CFS so breit, und noch nie hatten wir so grosse Chancen, die wichtigsten Entscheidungsträger zu beeinflussen.

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.