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Definitionen


Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome, abgekürzt ME/CFS, ist eine komplexe, körperliche Ekrankung mit gravierender Abnahme der Funktionalität im Alltag.

Als Leitsymptom von ME/CFS ist die erworbene Intoleranz gegenüber früher unproblematischen Belastungen (postexertionelle Malaise) anzusehen. Zusätzlich, leiden die Betroffenen unter unerholsamen Schlaf, Herz-Kreislauf-Schwäche, Abnahme der geistigen Fertigkeiten sowie zahlreichen weiteren Beschwerden. Die allgemeine Symptomlast macht es umöglich, den normalen Alltag aufrechtzuerhalten.  

Zurzeit wird ME/CFS durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologisch klassifiziert (ICD-10-Code: G93.3). ME/CFS ist weder eine schlaue Bezeichnung für Faulheit, noch ein weiteres psychiatrisches Leiden - es ist von Entitäten wie Depression oder Burnout zu unterscheiden, auch wenn diese zeitgleich auftreten können. 

Es ist wichtig, ME/CFS als Syndrom anzusehen. Es ist keine "Müdigkeit", "Schläfrigkeit" oder "Schwäche", die einfach länger andauern, sondern eine invalidisierende Erkrankung definiert durch das gleichzeitige Vorkommen von mehreren weiteren und charakteristischen Symptomen.

 


Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome, weiter abgekürzt als ME/CFS, ist eine komplexe körperliche Erkrankung mit gravierendem Verlust der Funktionalität im Alltag. Wörtlich übersetzt bedeutet ME: "muskelschmerzhafte Veränderung/Entzündung des Gehirns und des Rückenmarkes". 

Vereinfacht gesagt kann ME/CFS als eine erworbene, chronische Intoleranz gegenüber früher unproblematischen Belastungen angesehen werden. Dies ist grösstenteils die Folge von weitgehenden Veränderungen innerhalb des Nerven-, des Immun- und des Herz-Kreislauf- sowie des Muskelsystems. Die Hauptursachen dieser Veränderungen bleiben noch unbekannt, die daraus resultierenden Effekte sind jedoch invalidisierend. 

Zurzeit wird ME/CFS durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) als eine neurologische Erkrankung klassifiziert unter dem ICD-10-Code G93.3. Dies unterscheidet auch ME/CFS, u.A., von psychiatrischen Leiden wie Depression oder Burnout. 

ME/CFS betrifft den ganzen Köper. Der Wissenszuwachs erlaubt uns immer weniger, ME/CFS als rein neurologisch anzusehen. Es wurde über zahlreiche weitere Auffälligkeiten berichtet: Das Immun- und das Herz-Kreislaufsystem sind abgeschwächt, die Hormonproduktion und der Schlaf dysreguliert und der Stoffwechsel bereits auf Zellebene gestört.  Das biochemische Gesamtbild ähnelt einem sich selbst erhaltenden «Notfall-» oder «Hibernationsmodus» und ist durch psychologische Modelle alleine nicht erklärbar.

Eine fallübergreifende, primäre Ursache wurde bisher noch nicht ermittelt. Es gibt auch keinen ausreichend validierten medizinischen Test für das Vorliegen von ME/CFS - hierfür fehlt noch der allgemein gültige Biomarker.

ME/CFS ist am besten als ein Dachbegriff anzusehen für ein klinisch definiertes Krankheitsbild. Die Diagnose wird gestellt anhand von ärztlichem Gespräch (Abfragung von Symptomen), allgemeiner körperlicher Untersuchung und unter Ausschluss anderer Erkrankungen. Es stehen verschiedene Kriteriensets zur Verfügung [1], den einfachsten Überblick bieten aber diejenigen nach Institute of Medicine  aus dem Jahr 2015 (IOM 2015). [2]

Es existieren unterschiedliche Arten von ME/CFS. Manche Fälle entpuppen sich als frustrane Manifestation von anderen, besser verstandenen Krankheiten (z.B. chronische Infektionen). Die bisherig identifizierten Hauptentstehungsachsen scheinen sich auch von Fall zu Fall in unterschiedlichen Proportionen zu beteiligen. So ist anzunehmen, dass ME/CFS bald einen neuen, übergeordneten Diagnosecode erhält mit darunter aufgelisteten möglichen Subtypen.   

Am Charakteristischsten für ME/CFS ist die postexertionelle Malaise. Darunter wird eine besondere Form von allgemeiner Belastungsintoleranz zusammengefasst - sogar kleine und früher unproblematische Anstrengungen/Aktivitäten (physisch, mental und emotional) führen widerwillig zur langdauernder Auslaugung mit Explosion von weiteren Symptomen. Die postexertionelle Malaise tritt meistens innerhalb von 24 bis 72 Stunden nach der belastenden Situation auf und kann Stunden, Tage oder sogar Wochen andauern. Die leichtgradig Betroffenen entwickeln in dem Zusammenhang meistens einen sinusoidalen Aktivitätsrhythmus (z.B. 1-2 Tage Arbeit, jeweils erzwungenermassen gefolgt von 1-2 Ruhetagen), während die schwergradiger Betroffenen bereits nach einer Dusche bettlägerig werden können. Die Schwerstbetroffenen haben nicht einmal die Kraft, ihre Betten zu verlassen und "vegetieren" nur vor sich hin.   

Zu den weiteren Hauptsymptomen von ME/CFS gehören: gesamthaft verminderte Aktivität und Lebensqualität im Alltag, Verlust der erfrischenden Effekte von Schlaf und Rasten, Herz-Kreislauf-Probleme und herabgesetzte geistige Funktionen (oft beschrieben als "Hirnverneblung"). 

Des Weiteren klagen die Betroffenen oft über: verschiedene chronische Schmerzzustände, Muskelschwächen, neurologische Ausfälle, grippiges Gefühl, Verdauungs- und Ausscheidungsprobleme sowie schnelle Reizüberflutung. Das Leben wird zum Dauerkampf mit dem eigenen Körper.   

ME/CFS betrifft 2 bis 4 von 1000 Menschen und nur weniger als 10% erholen sich davon spontan. Das Leiden ist somit nicht nur häufig, es bleibt auch in den meisten Fällen lebenslänglich bestehen. 

Die individuelle Ausprägung kann variieren. Bis zu 40% der Betroffenen erhalten vollständig oder teilweise Ihre Arbeitsfähigkeit. Ca 25% werden aber dauerhaft bettlägerig. Daraus resultieren gewaltige wirtschaftliche Verluste und erhöhte Suizidalität. 

Es wurden mehrere Risikofaktoren und Auslöser beschrieben, welche ME/CFS aktivieren oder aufrechterhalten können. Besonders häufig entwickelt sich ME/CFS infolge von langdauernden Belastungssituationen und diversen Infektionen. Obwohl psychologischer Stress als einer der vielen Auslöser bekannt ist, ist ME/CFS primär nicht psychisch oder psychosomatisch – es handelt sich um eine tiefgreifende, körperliche Erkrankung.   

ME/CFS lässt sich nicht "wegtrainieren" oder "rekonditionieren". Erzwungene Erhaltung oder Ausbau der eigenen Aktivität können das Fortschreiten der Erkrankung sogar beschleunigen. 

Bis wirksamere Verfahren zugänglich werden, bleibt das jetzige Therapiekonzept konservativ. Es besteht aus Symptomlinderung (z.B. durch den Einsatz von diversen Medikamenten) sowie Veränderung der Lebensführung unter Berücksichtigung der neuen und unnatürlichen geistig-körperlichen Grenzen (z.B. durch Taktung/Pacing).

 

QUELLEN:

[1] Diagnostic Methods for Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: A Systematic Review for a Nationhal Institutes of Health Pathways to Prevention Workshop
Elizabeth Haney et al.
Annals of Internal Medicine, Published 2015

[2] Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.
Committee on the diagnostic Criteria for ME/CFS; Board on the Health of Selected Populations. Institute of Medicine.
Washington (DC): National Academies Press (US): Published Feb 2015

 

Fatigue/Müdigkeit, Somnolenz/Schlärigkeit sowie Asthenie/Schwäche kommen im Rahmen von ME/CFS vor, sind aber damit nicht gleichzusetzen (!).


Fatigue/Müdigkeit (ICD-10: R53.83) ist ein Warnsignal des Körpers, eine Einladung zur Erholung durch Aktivitätsänderung (aktive Pause), Aktivitätssistierung (passive Pause) oder Schlaf zwecks Wiedergewinn der nachlassenden Leistungsfähigkeit. 

Fatigue ist vorzugsweise von der Somnolenz/Schläfrigkeit (ICD-10: R 40.0) zu trennen - Letzteres bezeichnet einen Zustand, welcher zur vermehter Einschlafneigung führt und nur durch Schlaf dauerhafter gelindert werden kann.

Fatigue kommt in vielen Formen vor (Basisunterteilung: körperlich, intellektuell, emotionell) und entspringt unterschiedlichen Mechanismen. Bei Dauer über 1 Monat wird sie als «protrahiert» oder «prolongiert» bezeichnet. Nach 6 Monaten bezeichnet man sie als «chronisch».

Ist die Fatigue durch üblich identifizierbare Zusammenhänge erklärbar und lässt sie sich mit den üblichen Erholungsmassnahmen lindern, wird sie als normal oder «physiologisch» klassifiziert. Wenn nicht, und / oder die Dauer mehr als 3 Monate beträgt, ist die Fatigue als «pathologisch» und somit abklärungswürdig anzusehen. Somit ist jede chronische Fatigue definitionsgemäss auch pathologisch.

Ein weiterer Begriff, die Asthenie/Schwäche (ICD-10: R53.1), bezeichnet den Verlust der Fähigkeit der Muskulatur,  mechanische Kraft zu erzeugen. 

Fatigue, Schläfrigkeit und Schwäche kommen häufig und in unterschiedlichen Kombinationen vor. Sie sind dabei nicht immer einfach voneinander zu trennen. Obwohl alle drei ein Bestandteil von ME/CFS sind, sind sie damit nicht gleichzusetzen. Sie sind nämlich Symptome, während die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome eine separat definierte Erkrankung darstellt (ICD-10: G93.3). 

 

QUELLEN: 

[1] “The International Classification of Sleep Disorders, 3rd Edition”
Darien IL et al.
American Academy of sleep Medicine, Published 2014.

[2] “The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to Its Definition and Study”
Keiji Fukuda MD et al.
Annals of Internal Medicine, Published 15.12.1994; §1§ (12): 953 – 9

[3] “What is Fatigue? Pathological and Nonpathological Fatigue.”
Leonard A. Jason et al.
American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation, Published May 2010; Vol. 2, 327 – 331

[4] “Physiological Basis of Fatigue”
Evans WJ Lambert
American Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, Published Jan 2007; 86 (Suppl): 29 – 46

[5] “Clinical Methods: The History, Physical, and Laboratory Examinations. 3rd ecition”
Chapter 213: Weaknes and Fatigue by John Holbrook 
Editors: Walker HK, Hall WD, Hurst JW
Published 1990 by Boston: Butterworths

[6] “Clinical Methods: The History, Physical, and Laboratory Examinations. 3rd ecition”
Chapter 213: Weaknes and Fatigue by John Holbrook 
Editors: Walker HK, Hall WD, Hurst JW
Published 1990 by Boston: Butterworths

[7] “International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems”
World Health Organisation (WHO), Version 2016
Eisnehbar unter: http://apps.who.int/  

 

Fatigue (Müdigkeit), im erweiterten, instinktiven Sinne des Wortes, ist ein evolutiv verankertes, subjektives Warnsignal, dass man sich auf irgendeine Art erholen sollte, um sich danach besser zu fühlen und seine Funktionalität wieder zu erlangen. Dies geschieht, vereinfacht gesagt, durch:

  • Veränderung der Aktivität (aktive Pause)
  • Unterlassen der Aktivität (passive Pause)
  • Schlaf

KLASSIFIZIERUNG:

In der Wissenschaft gibt es zahlreiche Modelle, wie man die unterschiedlichen Formen von Fatigue erfassen und interpretieren kann. Die Unterteilung in physische, mentale und emotionale Komponenten gehört hier zu den Grundsteinen, es gibt aber ganze Zweige, welche sich mit ganz spezifischen Ermüdungsformen befassen (z.B. «computer vision syndrome»). 

Jede Fatigue, welche über mehr als 1 Monat aussergewöhnlich dominiert / persistiert / wiederkehrt, und somit auch stört, wird als «protrahiert» oder «prolongiert» bezeichnet. Bei Dauer über 6 Monaten wird die Fatigue als «chronisch» bezeichnet. 

Ist die Fatigue nachvollziehbar als Auswirkung von individuell bekannten Zusammenhängen und durch übliche Erholungsmassnahmen reversibel, betrachten wir sie als «physiologisch». Findet man keine ausreichende Erklärung, helfen die zuvor wirksamen Erholungsstrategien nicht mehr, oder dauert sie über 3 Monate, wird die Fatigue als «pathologisch» bezeichnet. 

Somit ist jede chronische Fatigue automatisch pathologisch und jede pathologische Fatigue sollte auch näher evaluiert werden – multiple Mechanismen spielen hier ihre Rollen, und gewisse Situationen brauchen ganz spezifische Massnahmen (z.B. bei Krankheiten).

 

 

Ist eine Fatigue vorwiegend mit Schlafdruck verbunden und wird primär oder nur durch den Schlaf gelindert, spricht man in Fachkreisen von Somnolenz (Schläfrigkeit) zwecks besserer Auseinanderhaltung. So sind im klinischen Alltag die Fatigue und die Somnolenz als getrennte Begriffe zu unterschieden.

KLASSIFIZIERUNG:

Die Somnolenz / Schläfrigkeit ist als «exzessiv» zu bezeichnen, wenn der Betroffene über 3 nacheinander folgende Monate nicht mehr in der Lage ist, seinen "Wachzustand" während der üblichen Aktivitätsperioden aufrechtzuerhalten – es kommt ungewollt und / oder zu unüblichen Zeiten zum Einschlafen.

 


Medizinisch gesehen bezieht sich der allgemeine Begriff Asthenie (Schwäche) auf den Verlust der Fähigkeit der Muskulatur, mechanische Kraft zu erzeugen.  


KLASSIFIZIERUNG:

Ist eine Schwäche nachvollziehbar als Auswirkung von individuell bekannten Zusammenhängen und durch übliche Erholungsmassnahmen reversibel, betrachten wir sie als «physiologisch». Findet man keine ausreichende Erklärung, helfen die zuvor wirksamen Erholungsstrategien nicht, tritt sie plötzlich ein und / oder ist sie nachhaltend, wird die Schwäche als «pathologisch» und somit auch abklärungswürdig bezeichnet. Bei der Schwäche werden zwei Grundformen unterschieden:

  • Wahrgenommene Schwäche
    («perceived weakness»)
    Der Betroffene berichtet, dass ein vermehrter Willenseinsatz nötig ist, um einen Kraftakt auszuüben, es werden aber keine messbaren Einbussen der Muskelkraft erfasst.

  • Wahre Schwäche
    («true weakness»)
    Die Kraftentwicklung durch die Muskulatur ist messbar geringer als erwartet. Der Betroffene kann, muss dies aber nicht als vermehrt notwendigen Willenseinsatz wahrnehmen.  

Zur besseren, klinischen Handhabung werden die Muskelschwächen nach verschiedenen weiteren Merkmalen unterteilt (z.B. Lokalisation, Ausprägung, zeitlicher Verlauf / Dynamik, anatomische und funktionelle Begleitphänomene, Ätio-/Pathophysiologie usw.). 

Eine generalisierte Schwäche im Zusammenhang mit dem Alterungsprozess und ohne Hinweise für weitere, krankhafte Ursachen wird als «Altersschwäche» oder «senile Asthenie» bezeichnet (ICD-10: 54).

Messbare Abfälle der Muskelkraft werden explizit als «Muskelschwächen» bezeichnet (ICD-10: M62.8) und können mehrere Ursachen haben.

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.