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Diagnostische Kriterien

 

Es existieren unterschiedliche, diagnostische Kriterien-Sets für ME/CFS. Jedes bisherige Set hat ihre Vor- und Nachteile, erfahrungsgemäss sind die meisten aber ungeeignet für einen Einstieg in dieses grosse Thema.

Die klinisch praktikabelste, allgemeine Übersicht des Krankheitsbildes ME/CFS entnimmt man den Kriterien des Institute of Medicine aus dem Jahr 2015 (IOM 2015). Diese wurden als einfaches Screening-Werkzeug entwickelt im Rahmen einer aufwendigen Analyse von über 9000 medizinischen Artikeln in Zusammenarbeit mit versierten ME/CFS-Spezialisten und -Betroffenen. So empfehlen wir auch diesen Set als Einstieg ins Thema sowie für Erstabklärungen. 

 

Gemäss IOM 2015 [1], gehören zum Kernkomplex von ME/CFS die folgenden Aspekte: 

  • SUBSTANTIELLER VERLUST DER ALLTAGSFUNKTIONALITÄT 
  • POSTEXERTIONELLE MALAISE 
  • UNERHOLSAMER SCHLAF  
  • ORTHOSTATISCHE INTOLERANZ 
  • KOGNITIVE EINBUSSEN
  • DAUER:
    > 6 MONATE (Erwachsene)
    > 3 MONATE (Kinder und Jugendliche) 

Weitere Sympome sind divers und zahlreich, aber nicht essentiell für die initialle Diagnosetellung - das relevante Spektrum wird durch weitere Kriteriensets detaillierter abgedeckt. 

[1] “Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.”
Committee on the diagnostic Criteria for ME/CFS; Board on the Health of Selected Populations. Institute of Medicine.
Washington (DC): National Academies Press (US): Published Feb 2015

 

Aufgrund der Symptome wird es für die Betroffenen unmöglich, ihren früher normalen Alltag einzuhalten. Dies betrifft die Lebensqualität und/oder die Tagesstruktur – früher unproblematische Aktivitäten werden zur Qual, bzw.  der übliche Stundenaufwand für Arbeit, Ausbildung und Freizeitbeschäftigungen sinkt.

Wichtig: Massgebend für die Diagnose von ME/CFS ist die für den Betroffenen eindeutig reduzierte Gesamtfunktionalität und nicht die Fatigue*!

 

* Erstens klagen nicht alle ME/CFS-Betroffene explizit über Fatigue. Zweitens wird "Fatigue" individuell sehr unterschiedlich verstanden und ist auch nicht leicht zu trennen von anderen, verwandten Begriffen wie "Erschöpfung", "Schläfrigkeit", "Auslaugung" oder "Schwäche". Wenn ein ME/CFS-Betroffener auf das Wort "Fatigue" zugreift, tut er das oft zur vereinfachenden Bezeichnung der gesamten Symptomlast oder um eine gewaltige Nebenerscheinung zu erwähnen - es fehlt ihm schlicht an Energie, um die früheren Lebensrhythmen zu behalten, und es sind die Intensität und die Anzahl der Symptome, die ihn gesamthaft überwältigen. Durch vermehrten Willenseinsatz lässt sich dies auch nur gering bis gar nicht beeinflussen.

 

Hierunter versteht man die Verschlechterung des Allgemeinzustandes mit Auftritt und/oder Zunahme von weiteren Symptomen nach früher unproblematischen Anstrengungen.

Die postexertionelle Malaise beginnt innerhalb von 24 bis 72 Stunden nach der eigentlichen Belastungssituation und kann Stunden, Tage oder sogar Wochen andauern. Bei diesem charakteristischen Nachhang spricht man oft vom «delayed onset» («verzögerter Beginn») oder «the day after phenomenon» («das Phänomen des Tages danach»).

Eine körperliche Anstrengung kann sich bereits während der Durchführung sehr unangenehm anfühlen, den Preis dafür zahlt der Betroffene aber erst wirklich im Nachhinein. So kann heute z.B. ein Spaziergang unternommen werden, morgen bleibt man aber im Bett, da der Körper verzögert und gegen den eigenen Willen tatsächlich nachgibt – es kommt nicht nur zur Verstärkung der Fatigue, sondern auch zu weiteren Symptomen. Am häufigsten handelt es sich um grippiges Krankheitsgefühl, diverse Schmerzen und Schwächen der Muskulatur, es könnte aber prinzipiell jedes Organsystem aus dem Gleichgewicht geraten. 

Unterschiedliche Schweregrade: Die leicht- bis mässiggradig Betroffenen leben häufig nach dem "Achterbahn-Prinzip" - so müssen z.B.  nach 1 -2 Tagen annähernd normaler Aktivität jeweils 1 - 2 erzwungene Ruhetage erfolgen. Die schwergradig Betroffenen erleben bereits nach simpelsten Aufgaben (z.B. nach Zähneputzen) eine massive Verschlechterung und/oder verharren in diesem Zustand für Tage bis Wochen. Die schwerstgradig Betroffenen bleiben dauerhaft bettgebunden. 

Das unnatürliche Nachgeben des Körpers nach jeweils individueller, jedoch stets ungewöhnlich tiefer Belastungsschwelle wird von den Betroffenen meistens als Einbruch ("crash") bezeichnet. Der Auf- und Ab-Rhythmus wird häufig "push-crash-cycle" genannt.  

 

 

Abnahme bis Verlust der subjektiven Regeneration/Auffrischung durch den Schlaf. Auch Einhaltung der Pausen oder das Rasten verlieren an erholsamer Wirkung.   

Ausschlaggebend sind nicht objektive Befunde oder der medizinische Nachweis einer Schlafpathologie*, sondern vielmehr die subjektive Wahrnehmung der Schlafqualität. So fühlen sich alle Betroffenen nach dem Schlaf nicht wesentlich erholt. Die meisten bezeichnen die ersten Stunden nach dem Erwachen als einen qualvollen Kampf mit dem eigenen Körper – sie kommen lange nicht in die Gänge, wenn überhaupt.  

 

* Eine medizinisch erfassbare Schlafpathologie (wie obstruktives Schlaf-Apnoe-Syndrom oder sogar «simple» Insomnie) ist bei ME/CFS nicht obligat, kann aber bei bis zu 50% der Betroffenen doch gefunden werden. Auch bei richtiger Behandlung einer solchen Pathologie wird die Schlafqualität nicht substantiell verbessert. 

 

 

Unter orthostatischer Intoleranz (OI) versteht man die subjektive Verschlechterung des Allgemeinzustands mit Entwicklung oder Verstärkung von anderen Symptomen unter zunehmendem Grad bzw. zunehmender Dauer der körperlichen Vertikalisierung.

Vereinfacht gesagt werden Aktivitäten in der sitzenden und aufrechten Position unangenehm. Die Ausprägung kann variieren und reicht von Schwächegefühl und Atemschwierigkeiten über Schwindel und Herzrasen bis hin zur Ohnmacht.  Auch weitere Begleiterscheinungen sind möglich. Die Betroffenen legen sich meistens immer wieder erzwungenermassen hin, um ihre Symptome zu lindern.

Unterschiedliche Schweregrade: Die leichtgradig Betroffenen werden oft erst nach längerem Stehen/Gehen von ihren Symptomen spürbar überfallen. Die schwergradig Betroffenen hingegen können ihr Bewusstsein verlieren oder einen Krampfanfall erleiden innerhalb von Minuten, nachdem sie von ihren Betten aufgestanden sind. 

 

Das Phänomen der orthostatischen Intoleranz kann in den meisten Fällen von ME/CFS durch simple klinische Untersuchungen gut objektiviert werden (z.B. Puls- und Blutdruckmessungen im Liegen und Stehen).

 

 

Unter kognitiven Einbussen versteht man jegliche störende Veränderung der geistigen Verarbeitungsprozesse. Die früher unproblematischen Hirnleistungen werden deutlich beeinträchtigt. 

Am häufigsten berichten die Betroffenen von einem Gefühl der «Hirnverneblung» («brain fog») – Gedankenprozesse sind frustrierend und verlangsamt, Informationsverknüpfung und -aufnahme sowie Selbstorganisation fallen unangenehm schwer. Es braucht einen deutlich vermehrten Einsatz des Willens, um die (annähernd) normale Denkleistung aufrechtzuerhalten.

Das Spektrum ist breit: Es reicht hier von simplen Versprechern, Wortfindungsstörungen und Schusseligkeit / Vergesslichkeit der leichtgradig Betroffenen bis hin zu unverständlich verwaschener Sprache, ausgeprägten Gedächtnislücken, Verlaufen auf dem Weg auf die eigene Toilette oder Unmöglichkeit, die eigenen Schuhe zu binden bei Schwerbetroffenen.

 

 

Der Hauptsymptomkomplex muss für die Diagnosestellung für mindetens 6 Monate bei Erwachsenen oder 3 Monaten bei Kindern und Jugendlichen bestehen. Dieser Unterschied beruht darauf, dass Krankheitserlebnisse in der intensiven Umbauphase (körperlich und geistig) ein erhöhtes Risiko für unterschiedliche Entwicklungsstörungen mit sich bringen (Schulabsenzen, Ausbildungslücken, Verlust an persönlichen Interessen, sozialer Rückzug). Auch scheinen die Jüngeren bereits von konservativen Frühinterventionen viel besser zu profitieren als Erwachsene - so kann man ihnen das 6-monatige Zuwarten nicht zumuten.    

Alltagsfunktionalität mit / bei chronischer Erschöpfung, postexertionelle Malaise, unerholsamer Schlaf, orthostatische Intoleranz und kognitive Einbussen sind nicht die einzigen Probleme der ME/CFS-Betroffenen. Im Rahmen der Bearbeitung von ärztlichen Berichten und 2 grossen Patientenumfragen in Kansas City und Phoenix (USA) aus den 1980ern konnte gezeigt werden, dass jeder ME/CFS-Betroffene im Schnitt 11 weitere aktive Symptome rapportiert und durchschnittlich 19 verschiedene Symptome im gesamten Verlauf wahrnimmt. [2]

Zu den am häufigsten rapportierten Begleiterscheinungen gehören:

  • Diverse Schmerzzustände
  • Muskelschwächen
  • Neurologische Ausfälle
  • Episoden von Fieber oder leichtgradig erhöhter Körpertemperatur (Subfebrilität)
  • Intoleranz gegenüber Temperaturveränderungen in der Umgebung
  • Unverträglichkeit gegenüber Alkohol 
  • Stimmungsschwankungen
  • Appetitveränderungen
  • Magen-Darm-Beschwerden 
  • Harn-Trakt-Beschwerden 
  • Haut-, Nägel- und Haarveränderungen

Wichtig: All die Zusatzsymptome sind aber für die initiale Diagnostellung nicht essentiell - sie werden auch viel detaillierter durch andere Kriteriensets für ME/CFS abgedeckt. Die IOM 2015 sind als klinisches Screening-Werkzeug angedacht. Die Autoren selber empfehlen zur weiteren Differenzierung die Internationalen Konsensuskriterien aus dem Jahr 2011 (ICC 2011) oder die Kanadischen Konsensuskriterien aus den Jahren 2003-2009 (CCC 2003 mit einer Revision von 2009).  

 

[2] «Running on Empty: The Complete Guide to CFS (CFIDS)»
Katrina Berne Ph.D.
Hunter House Publishers, Published December 1st 1995. 


Im Rahmen der Dekaden wurden viele Kriteriensets für ME/CFS erstellt. Hier listen wir die meisten auf (in zeitlicher Abfolge, die Wichtigsten fettgedruckt):
 

  • Deskriptive Definition «einer ungewöhnlichen Erkrankung» nach Wallis (1955) [1]
  • Die klinische Zusammenfassung über epidemische Neuromyasthenie nach Henderson und Shelokov (1959) [2]
  • Klinische Bilder von postviralem Fatigue Syndrome (PVFS) und ME nach Ramsay (1986) [3]
  • Klinische Merkmale von postviralem Fatigue Syndrome (PVFS) nach Behan und Behan (1988) [4] [5]
  • CDC Holmes Definition (1988) [6]
  • Oxford Criteria (1991) [7]
  • CDC Fukuda Definition (1994) [8]
  • CFS Clinical Practice Guidelines by Royal Australasian College of Physicians (2002) [9]
  • Reeves’ (empirical) Criteria for CFS (2005) [10]
  • Canadian Consensus Criteria for ME/CFS (2003, Revision 2009) [11]
  • London Criteria for ME (1994, Revision 2014) [12] [13]
  • The Nightingale Research Foundation Definition of ME (letzte Revision 2016) [14]

QUELLEN: 

[1] “An investigation into an unusual disease seen in epidemic and sporadic form in a general practive in Cumberland in 1955 and subsequent years”
A L Wallis
Thesis presented at the University of Edinburgh, 1957

[2] “Epidemic Neuromyasthenia – Clinical Syndrome?”
Donald A. Henderson, Alexis Shelokov
NEJM, published April 9 1959; 260: 757 – 764

[3] “Postviral Fatigue Syndrome: The saga of Royal Free Disease”
Melvin Ramsay MD
Printed in Great Britain by Butler And Tanner Ltd.

[4] “Postviral Fatigue Syndrome”
Behan PO, Behan WM
Crit Rev Neurobiol., published 1988; 4 (2): 157 – 178

[5] “The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome”
Edited by Byron Marshall Hyde
The Nightingale Research Foundation, Published 1992

[6] Chronic Fatigue Syndrome: A Working Case Definition
Gary P. Holmes, M.D. et al
Ann Intern Med. 1988; 108:387-389

[7] A report - chronic fatigue syndrome: guidelines for research
Dr M C Sharpe et al.
118 Journal of the Royal Society of Medicine Volume 84 February 1991

[8] The Chronic Fatigue Syndrome: A Comprehensive Approach to Its Definition and Study
Keiji Fukuda MD, MPH et al.
Ann Intern Med., 1994 Dez 15, 121(12):953-9

[9] «Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Practice Guidelines – 2002”
Produced by a Working Group of The Royal Australasian College of Physicians
MJA, Published May 6 2002, Volume 176

[10] “Chronic Fatigue Syndrome – A clinically empirical approach to its definition and study”
William C Reeves et al.
BMC Medicine, Published December 15 2005

[11] Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols
Bruce M. Carruthers, MD, CM, FRCP(C) et al
Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1) 2003

[12] Report from The National Task Force on Chronic Fatigue Syndrome (CFS), Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS), Myalgic Encephalomyelitis (ME)”
Dowsett EG, Goudsmit E, MacIntyre A, Shepherd CB
Westcare, pp. 96-98

[13] Myalgic Encephalomyelitis (ME). Criteria and clinical Guidelines 2014.
Sandra Howes, Ellen M Goudsmit, Charles Shepherd
ME Association UK 

[14] The Nightingale Research Foundation
Ottawa, Ontario, Canada
https://www.nightingale.ca

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.