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Rolle der Psyche


Bei ME/CFS handelt es sich um keine übliche Stressreaktion oder einen suboptimalen, psychologischen Kompensationsmechanismus, sondern um eine tiefeingreifende Veränderung von mehreren körperlichen Prozessen. So ist ME/CFS als eine körperliche Erkrankung anzusehen (!). 

Die medizinische Geschichte und die heutige Lage der Betroffenen zeigt aber, wie häufig und heftig über die Zuschreibung der Krankheit zu einem Fachgebiet (Somatik oder Psychosomatik) gestritten wurde und wird. Die Gründe dazu sind manigfaltig und basieren grösstenteils auf der Unklarheit der Ursache. Dies liess das Feld offen für die Spekulation und Forschungen von Fachleuten und Laien, dass ME/CFS rein psychischer Natur sei und auch dort an der Wurzel gepackt werden sollte. Dies hat sich schon in vielerlei Hinsicht als falsch und äussert ineffektiv oder sogar schädigend für die Betroffenen ausgewirkt.

Rückschauend, konnte keine der bisherigen Studien eine massive Verbesserung der Beschwerden, eine vollständige Widererlangung der Arbeitsfähigkeit oder eine nennenswerte Erhöhung der Heilungsrate belegen durch den Einsatz von psychodynamischen Massnahmen alleine. Ganz im Gegenteil - zahlreiche Studienteilnehmer und sonst so Therapierten meldeten (und melden) eine graduelle Verschlechterung Ihrer Beschwerden, wenn sie die krankeitsbedingten Grenzen konsequent versuchten anzukämpften.  

Trotzdem, der Körper und die Psyche bilden eine funktionelle Einheit - so gibt es diverse Rückkopplungsschleifen bei allen Krankheiten. Für die Betroffenen kann sich der Aufwand doch lohnen, die Anteile anzuschauen, die von der psychischen Seite her auf ihre Symptome und sonstige Lage einwirken. ME/CFS reist einen aus dem bisherigen Leben raus und ist somit ungeheuer  traumatisierend an sich alleine. Ebenso soll hier thematisiert werden, dass unterschiedliche Belastungssituationen, inklusive psychische Traumata, als Auslöser von ME/CFS bekannt sind. Eine profesionelle Abarbeitung dieser Themen kann sehr hilfreich werden.

Die psychodynamischen Massnahmen (wie kognitive behaviorale Therapie, Psychoanalyse oder weitere Abkömmlinge) sollen bei ME/CFS nur als potentielle Entlastungsmassnahmen und nicht als heilend angesehen werden. Für die richtige Handhabung wagen wir hier einige Denkanregungen: 

 

 

Die so populäre Manier, Krankheiten strikt in «psychische» und «somatische» zu trennen, erleichtert zwar die Handhabung im Alltag, beinhaltet aber einen grundlegenden Denkfehler, dass Körper und Geist auf irgendeine Weise voneinander unabhängig sein sollten. Gleichzeitig wissen wir meistens instinktiv, dass das nicht stimmen kann. Der Körper und die Psyche bilden eine funktionelle Einheit. In der Psychokardiologie z.B. beschäftigt man sich u.A. mit psychologischen Auswirkungen eines stattgefundenen, klassischerweise als somatisch angesehenen Herzinfarktes. So spielen hier z.B. die Ängstlichkeit oder die Schuldgefühle eine sehr grosse Rolle. In der Psychiatrie hingegen berichtet man andauernd über erfassbare körperliche Veränderungen bei klassischerweise als psychisch angesehenen Zuständen wie Depressionen. Hier spielen z.B. veränderte Spiegel von diversen Neurotransmittern eine Rolle (wie Serotonin).

So gesehen liegt bei jeder erdenklichen Erkrankung die Wahrheit irgendwo dazwischen - die Kunst besteht darin, die verschiedenen Schwerpunkte richtig zu gewichten. Im Fall von ME/CFS sind es primär die körperlichen Prozesse, die durcheinander geraten. Dies kann man jedoch bis zu einem gewissen Grad beeinflussen - z.B. durch Verzicht auf unnötige Belastungen, Vermeidung von "toxischen" Personen in der eigenen Umgebung oder besseren Umgang mit den eigenen Gefühlen.

 

 

ME/CFS veranschaulicht die Tendenz zum paradoxen Zwiespalt zwischen Geist" und "Körper" besonders stark. Bereits anhand der Symptomanzahl ist die Versuchung gross, das ME/CFS-Leiden eines Menschen übermässig zu relativieren oder anzuzweifeln. Dies, zusammen mit einer überdurchschnittlichen Vielfalt und fehlender Spezifität der frei berichteten Symptome, ist für die meisten Vertreter der heilenden Berufe eine Herausforderung. Nicht nur ergeben sich dabei logistische Probleme (Einordnung, Vertiefung, Dokumentation), auch die praktische Handhabung wird erschwert (kein eindeutiges Leitsymptom).

Als Menschen neigen wir bei einer Überfülle an erschwert anwendbaren Informationen leider auch dazu, unterschiedliche Abwehrreaktionen zu aktivieren. In solchen Fällen greifen wir oft zu vereinfachter Klassifizierung (Schwarz vs. Weiss, "gut" vs. "schlecht") oder vermehrter Distanzierung (z.B. durch Unterstellungen oder "Rekurrenz-Politik"). So betrachten nicht nur die Vertreter der Heilberufe, sondern auch weitere Menschen «Unmengen an komischen Symptomen» als eine Art Warnsignal: Vielleicht ist der Betroffene vor allem ängstlich, überbeschäftigt mit sich selber, hypochondrisch oder psychosomatisch veranlagt? Sind die geistigen Verarbeitungsmechanismen, ist die Lebensweise vielleicht nicht einfach nur «falsch»?

Im Fall von ME/CFS ist also eine besondere Feinfühligkeit gefragt. Die Betreuer sollen die Beschwerden nicht "überpsychologisieren" oder ständig infrage stellen, während die Betroffenen an ihrer Bereitschaft arbeiten müssen, gewisse Zusammenhänge doch wahrzunehmen. Der beidseitige Verzicht auf Rechthaberei zugunsten von gegenseitigem Verständnis und Zusammenarbeit ist essenziell. 

 

 

Das Risiko, ME/CFS zu verpassen und fälschlicherweise als undifferenziertes Leiden aus dem psychiatrischen Spektrum oder als eine vorwiegend psychologische Fehlanpassung zu erfassen, ist gross. Besonders beliebt sind hier diverse Optionen unter «anderen neurotischen Störungen» (ICD-10: F48.-) und «somatoformen Störungen» (ICD-10: F45.-). Es wird aber auch nach weiteren Entitäten gegriffen aus dem «Diagnostischen und Statistischen Leitfaden psychischer Störungen» («Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders», abgekürzt «DSM»). So erscheinen z.B. «Depression», «Dysthymie», «posttraumatische Belastungsstörung» (PTBS/PTSD) und diverse unübliche Persönlichkeitstypen oft als akzeptable Alternativdiagnosen. Sie werden regelmässig vergeben und oft fälschlicherweise als hauptverantwortlich betrachtet. 

Es ist von enormer Wichtigkeit, ME/CFS als eine separate, medizinische Entität anzusehen. Erfüllt eine Person diverse Kriterien für ME/CFS, soll diese Diagnose auch vergeben und entsprechend gehandhabt werden. Erfüllt ein ME/CFS-Betroffener gleichzeitig Kriterien für eine psychiatrische Erkrankung, ist diese fachgemäss als Ko-Morbidität (zusätzliche Erkrankung) aufzuführen und nicht als Hauptursache anzusehen. Man kann schliesslich "Läuse und Flöhe" und Behandlungen für beide nötig haben. Bereits angesichts des traumatisierenden Charakters von ME/CFS alleine ist mit einer erhöhten Rate an psychiatrischen Problemen zu rechnen wie Depressivität oder Suizidalität. Diese vollständig zu ignorieren wäre genaso falsch wie sie als die einzigen hervorzuheben. 

Idealerweise sollten die betreuenden Psychiater und Psychotherapeuten das Bild von ME/CFS in dessen moderner Ausführung kennen. Angesichts der weltweit schlechten Wissenslage des medizinischen Personals rund um dieses Thema müssen der Betroffene und seine Angehörigen leider meistens selber mehr Führung übernehmen, zusätzliche Informationen liefern oder die richtigen Quellen zur Verfügung stellen. So kann auch zur weiteren Entwicklung beigetragen werden.     

 

 

Die Studienlage betreffend Psychopharmaka ist ziemlich übersichtlich. Kein Mittel kann als heilend gepriesen werden, die Wirksamkeit einiger Substanzen in bestimmten Konstellationen konnte aber belegt werden – in Bezug auf Linderung einzelner Symptome. [1] So fungieren die Psychopharmaka als wichtiges Werkzeug zur Reduktion der Symptomlast und Steigerung der Lebensqualität. Es ist aber Vorsicht geboten - ME/CFS ist mit einer dauerhaften, körperlichen Überforderung gleichzusetzen. In solchen Zuständen entwickelt man nicht selten stärkere Nebenwirkungen oder reagiert überempfindlich auf die üblichen Medikamenten-Dosierungen. So ist von beiden Seiten, den Therapeuten und den Betroffenen, viel "Abenteuerlichkeit" gefragt in der Suche nach hilfreichen Substanzen und deren Kombinationen.   

Es gibt einige Studien, welche den positiven Effekt der psychodynamischen Ansätze, v.A. der kognitiven behavioralen Therapie, bei ME/CFS belegen. [2] [3] [4] [5] Sie fokussieren aber vor allem auf Ausprägung der Müdigkeit, Funktionalität im Alltag, Kalorienverbrauch und Aktivitätsdauer. Die anhand der Zahlen berichteten, «statistisch signifikanten Verbesserungen» entsprechen im realen Alltag aber keinen wesentlichen Fortschritten. Eine hochgelobte Zunahme des täglichen Energieverbrauches um 100 kcal übersetzt sich z.B. in 1 Stunde Atmung im Sitzen oder eine halbe Stunde Büroarbeit. Die Studien vernachlässigten auch notorisch die Lebensqualität sowie die eigentliche Genesungsrate der Betroffenen. Gemäss unserem Wissen berichtete bisher keine der psychodynamisch orientierten Studien über eine deutliche Besserung der Lebensqualität oder eine signifikant erhöhte  Heilungsrate.  Auch erlangte keiner der Teilnehmer dieser Studien die volle/frühere Arbeitsfähigkeit wieder (!) – in vielen Publikationen wurde diese Tatsache auch explizit betont. 

So sind sowohl psychopharmakologische als auch psychodynamische Ansätze in erster Linie als potentielle Entlastungsmassnahmen für die Betroffenen anzusehen und nicht als heilende Methoden. Richtig angewendet können sie von Hilfe sein, ein fehlendes Ansprechen darauf sollte aber nicht instinktiv als mangelnder Wille zur Besserung, als Missachtung oder Trotzreaktion interpretiert werden.

 

QUELLEN:

[2] “Efficacy of cognitive behavioral therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: long-term follow-up of a randomized control trial.”
Knoop H. et al.
Pediatrics, Published 12.02.2008 (3)

[3] “Cognitive behavioral therapy for chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial”
Deale A. et al.
American Journal of Psychiatry, Published March 1997; 154 (3): 408-14

[4] “Family cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: an uncontrolled study” 
Chalder T., Tong J., Deary V.
Arch Diss Child, Published Feb 2002; 86 (2): 95 - 7 

[5] “Cognitive-behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: comparison of outcomes within and outside the confines of randomized control controlled trial”
Quarmby L. et al
Behav Res Teher., Published Jun 2007; 45 (6): 1085 - 94

 

Die grösste Studie zum Thema der psychodynamischen und körperlichen Wiedergewinnung der Kräfte, der sog. «PACE-Trial»aus dem Jahr 2011 [6], ist ein hervorragendes Beispiel für eine inakzeptable Fahrlässigkeit in der Sammlung und Interpretation solcher Daten. Anhand der Resultate behaupteten viele Kliniker, dass ME/CFS erfolgreich behandelt werden könne durch reine Gedankenanpassung und körperliches Training (kognitive behaviorale Therapie – CBT, graded exercise therapy – GET). Dies hatte auch gewaltige Konsequenzen, da es sich um eine Publikation im womöglich  wichtigsten medizinischen Journal handelte. Einem grossen Teil der medizinischen Fachkräfte wurde dadurch glaubhaft gemacht, dass ME/CFS reine Kopfsache sei.

Dank dem Aufruhr der Betroffenen und Patientenorganisationen wurden im Rahmen eines gerichtlichen Verfahrens die Rohdaten dieser Studie im Jahr 2016 freigegeben. [7] Die unabhängige Analyse von 2018 demonstrierte nicht nur eine erwiesenermassen erhebliche Datenmanipulation, sondern auch keine tatsächlichen, statistischen Anhangspunkte für die initialen Hauptaussagen des «PACE-Trials». [8]

Der bereits verwurzelte Schaden lässt sich jetzt aber nur schwierig korrigieren. Die Literatur wie «PACE-Trial» verführte bereits zur Überzeugung, dass diverse Formen der Psychotherapie und körperlichen Aktivierung das einzig Adäquate sind zur Handhabung von ME/CFS. Dass diese Massnahmen in der Praxis keine ersehnte Heilung bringen, wird dann oft «dem fehlenden Wunsch nach Besserung» zugeschrieben – z.B. in Form von Malcompliance (Unfügsamkeit) oder vermehrtem Fokus auf Krankheitsgewinne (von simpler, menschlicher Zuneigung bis hin zur IV-Rente).

Es wird auch ein weiteres, von den Betroffenenen und Patientenadvokaten berichtetes Problem notorisch ignoriert: Eine rigide, erzwungene Rekonditionierung durch körperliches Training und Gedankenanpassung führt in vielen ME/CFS-Fällen ab einem bestimmten Zeitpunkt zum heftigen Rückschlag. So betrachtet, verschlechtern diese Massnahmen den Ablauf der Erkrankung gravierend, sobald eine gewisse, jeweils individuelle Grenze überschritten wird.  

Gemäss unserem jetzigen Verständnis können vorsichtige Rekonditionierungsversuche gewisse ME/CFS-Symptome etwas lindern oder die gesamte Tages-Aktivität ein wenig ausbauen. Dies ist aber nur bei leicht- bis mässiggradig Betroffenen der Fall und auch mit dem Risiko der späteren Krankheitsprogression verbunden.

Im Allgemeinen wird kein gradueller, körperlicher Aufbau empfohlen, sondern das Erlernen des richtigen Umgangs mit den eigenen Grenzen. Ein zurzeit häufig erwähntes Konzept ist die "adaptive Taktung" (adaptive pacing). 

 

 

QUELLEN:


[6] «Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behavior therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chornic fatigue syndrome (PACE): a randomized trial”
PD White et al.
Lancet, Published Online Feb 18 2011; 377: 823 – 826

[7] «’PACE-Gate’: When clinical trial evidence meets open data access” 
Keith J Geraghty
Journal of Health Psychology, Published Nov 1 2016

[8] «Rethinkinging the treatment of chronic fatigue syndrome – a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT”
Carolyn E. Wilshire et al.
BMC Psychology, Published 2018; 6 : 6 

 

Bei früherfasstem ME/CFS, v.a. in der Kindheit und Adoleszenz, lässt sich durch tiefergehende Lebensumstellung der Körper häufiger als beim Erwachsenen soweit entlasten, dass die Progression der Erkrankung dauerhafter angehalten oder sogar rückgängig gemacht werden kann. [9] Die Anpassungsfähigkeit eines jungen Organismus  ist scheinbar hierfür manchmal ausreichend in den initialen Phasen von ME/CFS. Je schwergradiger und länger jemand schon betroffen ist, desto unwirksamer werden solche Massnahmen. Ab einem "point of no return" können sie sogar schädigend sein.

Eine Erholung von Langzeit-ME/CFS, v.a. beim Erwachsenen, durch die psychodynamischen Ansätze, Anpassung der Lebensweise oder Psychopharmaka alleine ist äusserst selten und somit als Zielsetzung auch unrealistisch.

 

QUELLEN:

[9] «Efficacy of Cognitive Behavioural Therapy for Adolescents With Chronic Fratigue Syndrome: Long-term Follow-up of a Randomized Controlled Trial.» 
Hans Koop et al.
Pediatrics, Published March 2008; Volume 121, Issue 3

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.