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Therapie

 

ME/CFS sollte nicht als «Endstation» betrachtet werden. Weitere, gezieltere Suche kann immer noch zur Identifikation von einer gut verstandenen, behandelbaren, womöglich aber seltener Nebendiagnose führen. Dise Nebendiagnosen erfordern oft gezielte, wenn auch angesichts von ME/CFS angepasste Behandlungen. In einigen Fällen können sich infolge solcher Behandlungen die ME/CFS-Symptome rückbilden. Aus akademischer Sicht, könnte man solche ME/CFS-Fälle als sekundär bezeichnen.   

Für gewisse Unterformen von ME/CFS wurde bereits über wirksame, experimentelle Therapien berichtet - leider, bleiben diese Ansätz für die Meisten noch ausser Reichweite. Ohne stattgefundene, ausreichende Verifizierung sind sie weder bekannt unter den medizinischen Leistungsanbietern, noch werden sie zurückvergütet durch die Krankenkassen. Ein Betroffener mit genügend Reserven und Risikobereitschaft kann solche Therapien aber bei abenteuerlichen Kliniker thematisieren. Bei guter Kommunikation und beidseitigem Einverständnis können die experimentellen Versuche auf individueller Basis durchaus stattfinden - der Weg hinzu ist aber immer noch frustran.  

Bis die neuen Ansätze öffentlich zugänglich werden, bleibt die Grundversorgung von ME/CFS leider weiterhin aus konservativen Massnahmen bestehed. Man identifiziert und behandelt die Nebendiagnosen, versucht die Symptomlast zu lindern, die grösstmögliche Lebensqualität zu erreichen, sowie den optimalen Aktivitätsgrad einzuhalten. Hierfür stehen, u.A., folgende Möglichkeiten zu Verfügung: Medikamente (daruner auch Psychopharmaka), Selbsterkennungs- und Selbstregulierungsstrategien (psychodynamische Therapien, Coaching, Meditation etc.) sowie Erlernen/Beachten der eigenen körperlichen Grenzen (z.B. adaptive Taktung / Pacing). 

Je kürzer und weniger ausgeprägt das ME/CFS, desto besser profitiert man von den konservativen Massnahmen. Einige glückliche, leicht- bis mässiggradig Betroffenen können zwar reduzierte, aber akzeptable Leben führen. Den schwer- bis schwerstgradig Betroffenen bleiben aber weiterhin nicht besonders viele Möglichkeiten üblich – der fortgeschrittene Schaden lässt sich mit Hilfe dieser Methoden nur sehr schwer begrenzen.  

Die instinktiv oft eingesetzten, körperlichen Rekonditionierungs-Massnahmen, ohne Rücksicht auf die Besonderheiten von ME/CFS, bringen nicht nur keine Linderung, sondern auch ein erhebliches Risiko an Progression der Erkrankung mit sich.

 

 

Die Diagnose von ME/CFS ist an sich ein guter Ansatzpunkt für eine weitere Suche nach etwas exotischeren Vorkommnissen sowie häufigen Nebenerkrankungen (Ko-Morbiditäten). Der weitere, gezielte Abklärungsaufwand kann sich lohnen – viele dieser Leiden sind wissenschaftlich bereits sehr gut nachvollzogen worden und auch behandelbar. Das Spektrum der denkbaren Haupt- und Nebenursachen ist ziemlich gross und umfasst u.a.:

  • verborgene Unverträglichkeiten (Allergien [1], Toxikosen [2])

  • latente Infektionen [3]

  • degenerative Prozesse diverser Organe [4]

  • hormonelle Dysbalancen [5]

  • ungünstige genetische Konstellationen [6]

  • erworbene bis spät manifeste Mitochondropathien[7] [8] [9]

QUELLEN:

[1] «Allergy and the chronic fatigue syndrome»
Strauss SE et al.
J Allergy Clin Immunol, Published May 1988; 81 (5 Pt. 1): 791 – 795

[2] «Detection of mycotoxins in patients with chronic fatigue syndrome»
Brewer JH at al.
Toxins (Basel), Published April 11 2013; 5 (4): 605 – 617

[3] “Myalgic encephalomyelitis, chronic fatigue syndrome: An infectious disease.»
R.A. Underhill
Medical Hypotheses, Published December 2015; Volume 85, Issue 6, Pages 765 – 773

[4] “Phosphate diabetes in patients with chronic fatigue syndrome”
De Lorenzo et al.
Postgrad Med J, Puiblished April 1998; 74 (870): 229 – 32

[5] «Cortisol and hypothalamic-pituitary-gonadal axis hormones in follicular-phase women with fibromyalgia and chronic fatigue syndrome and effect of depressive symptoms on these hormones»
Gur A. et al.
Arthritis Res Ther, Published March 15 2004; 6 (3): R 232-8.

[6] “Genome-wirde association analysis identifies genetic variations in subjects with myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome»
K.A. Schlauch et al.
Transl Psychiatry, Published feb 2016; 6 (2): e 730

[7] “Chronic Fatigue Syndrome”
Epocrates Online, https://online.epocrates.com

[8] “Chronic Fatigue Syndrome: Evaluation and Treatment”
Timothy Craigg et al.
American Family Physician, Published March 15 2002; 65 (6): 1083 – 1091

[9] “Nijmegen Clinical Criteria for Mirochondrial Disease: Clinical scoring for diagnostic assessment” from “Mitochondrial disorders: a proposal for consensus diagnostic criteria in infants and childer”
Wolf NI, Smeitink JA
Neurology, Published Nov 12 2002; 59 (9): 1402 – 5

 

Diverse Forschungsteams sowie einzelne Spezialisten und Betroffene berichteten über grosse Erfolge von einzelnen, experimentellen Therapien – dies trifft auf gewisse Subgruppen von ME/CFS zu. Die Datenlage ist leider noch unzureichend für die Erarbeitung von offiziellen Richtlinien und Empfehlungen, viele Ansätze sind aber bereits gut dokumentiert und reproduzierbar – v.a. diverse Formen der medikamentösen Immunomodulation (Regulierung des körpereigenen Abwehrsystems). [10] [11]

 

QUELLEN:

[10] “A Systematic Review of Drug Therapies for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis”
Ansel Collatz BA, MPH et al.
Clinical Therapeutics, Volume I, Number I, 2016. Elsevier HS Journals Inc., Published April 26 2016.

[11] “Chronic Fatigue Syndrom: A Treatment Guide, 2nd Edition, Kindle Edition”
Erica Verillo

 

Auch wenn in den meisten Fällen von ME/CFS keine baldige Aussicht auf heilende Verfahren bestehen sollte, bleibt dieser Zustand bis zu einem gewissen Grad "verwaltbar". Dies betrifft vorwiegend die leicht- bis mässiggradig Betroffenen. Die schwer- und schwerstgradig Kranken haben meistens nicht genug Energie, um diese irgendwie spürbar entlastend verwalten zu können. 

Die konservative Therapie beinhaltet diverse Formen der Symptomkontrolle und des erlernten Energie-Umgangs.  Hierfür stehen mehrere Ansätze zur Verfügung:

  • LEBENSFÜHRUNG
    - Kontrolle der Aktivität
    - Anpassung der Essgewohnheiten
    - Besserer Umgang mit Stimulantien
    - Bestmögliche Erholungs- und Schlafhygiene

  • SELBSTERKENNTNISSE 
    - Emotionale Hygiene  
    - Erkennung der lebensgeschichtlichen Zusammenhänge im Alltag

  • MEDIKAMENTE
    - Schmerzmittel
    - Regulation von Stimmung und Antrieb
    - Verbesserung der Verdauung 

  • ERGÄNZUNGSMITTEL
    - Supplemente
    - Pflanzliche Mittel
  • KÖRPERZENTRIERTE MASSNAHMEN 
    - Meditation
    - Sanfte aerobe Aktivierung
    - Atemübungen
    - Manuelle Medizin
    - Massagen
    - Physio- und Ergotherapie (im Sinne von Pacing und Coping/Energiemanagement)

  • KOMPLEMENTÄRMEDIZIN
    - Traditionelle Chinesische Medizin
    - Ayurveda
    - Akupressur 

 

Besonders wichtig ist es zu betonen, dass die ME/CFS-angepassten Massnahmen in vielen Disziplinen kontraintuitiv erscheinen werden. So bringt hier z.B. das übliche Prinzip der frühen Mobilisation und der graduellen Leistungs-Steigerung viel mehr Schaden als Nutzen.

ME/CFS ist keine typische Dekonditionierung und lässt sich beim besten Willen nicht «einfach wegtrainieren». Ganz im Gegenteil, durch konstante Bestrebungen, die Funktionalität über die Grenzen hinweg auszubauen, schreitet die Erkrankung eher voran.  Zahlreiche Betroffene wurden (und werden immer noch) durch derartige Massnahmen dauerhaft geschädigt. Die grössten Patientenorganisationen und die erfahrensten Spezialisten raten somit konsequent von erzwungener Rekonditionierung ab (darunter: «International Association for Chronic Fatigue Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis», «The ME Association UK», «Action for ME UK» und «Phoenix Rising»). [1] [2] [3] [4]   

Mit vermehrtem Wissen lassen sich aber die gängigen Dienste mit relativ wenig Aufwand gezielt der speziellen ME/CFS Sypmptomatik anpassen. Es gibt auch immer mehr diverse problemorientierte Ansprechpartner und Programme für ME/CFSler. Sie werden meistens errichtet / angeboten in Zusammenarbeit mit oder sogar durch die betroffenen Communities. Als besonders wichtig erwies sich hier der Austausch zwischen den Betroffenen selber. Die Schweiz hat hier noch grossen Nachholbedarf. 

QUELLEN:

[1] http://iacfsme.org

[2] http://www.meassociation.org.uk/

[3] https://www.actionforme.org.uk

[4] http://phoenixrising.me

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.