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Verkappter Skandal


Die Auseinandersetzung mit ME/CFS ist für alle frustrierend und der bisherige Umgang mit dem Leiden weitgehend skandalös. Der medizinische und soziale Aufwand, welcher notwendig ist im Zusammenhang mit einer qualitativen  ME/CFS-Patientenbetreuung, mag zwar variieren, er betrifft aber alle Involvierten überaus stark (Familie, Freunde, Bekannte, Gesundheitswesen, soziale Dienstanbieter, Arbeitsumfeld). Es gibt hier noch keine einfachen Standartmodelle – jede Auseinandersetzung erfordert viel Zeit und jeder Weg ist noch sehr steinig. Eine graduelle aber offensive Sensibilisierung der Bevölkerung mit Ausbau von wirksamen Vernetzungen ist dringend anzustreben.

Die Weigerung der Sozialdienste, die ME/CFS-Patienten als solche anzuerkennen und diesen auch Renten und andere Hilfsformen zu gewähren, bürdet ihnen zusätzlich zur Krankheitslast noch schwere existenzielle Nöte auf. Auch die Situation der Angehörigen, welche schwer kranke Patienten ohne jegliche Hilfe versorgen müssen, ist erschreckend und resultiert häufig in gravierende, psychische und materielle Belastungen. Suizide treten unter den ME/CFS-Betroffenen relativ häufig auf und offenbaren die traurigste Spitze des Ausmasses an Ignoranz und Hilflosigkeit innerhalb der jetzigen Umwelt. Die momentane Lage um ME/CFS ist in den meisten Ländern eigentlich skandalös und sollte nicht länger gedultet werden. Es handelt sich um unwillentlich verlorene und weitgehend ignorierte Lebensjahre von Millionen von Menschen weltweit.

Es besteht aber ein Licht am Ende des Tunnels: Durch gezielte Massnahmen und weitere Forschungsarbeiten lässt sich ja ein ungeahntes Potential freisetzen!  

 

 

Die Betroffenen erleben meistens eine echte Odyssee an Abklärungen und Therapieversuchen, bis sie zu dieser Diagnose kommen, wenn überhaupt. Das Thema wird von keinem relevanten Curriculum abgedeckt (juristisch, medizinisch, sozial). Es fehlt an Umgebungs-Sensibilisierung, Kompetenz-Zentren, geordneten und sprachangepassten Informationsquellen sowie Ansprechpersonen. So müssen sich die ME/CFSler auf ihrem Weg immer wieder mit allerlei möglichen Phänomenen  auseinandersetzen. Das Spektrum reicht hier von Ignoranz und Misstrauen über Mythen, Stigmata und Halbwahrheiten bis hin zu unterschiedlich gemeinten Ratschlägen und sogar profitsuchender Scharlatanerie.

Steht die Diagnose  doch einmal fest, kann der weitere Weg noch mühsamer werden – die Experten kennen das Bild zu wenig, der Zugang zu wirksamen Therapien ist eingeschränkt und die Statistik sowie einzelne Berichte der Betroffenen eher niederschmetternd. Schliesslich kommen noch die existenziellen Probleme hinzu – mit ME/CFS fällt es schwer bis unmöglich zu arbeiten und die Sozialdienstleistungen sind bei dieser Diagnose juristisch noch gar nicht gesichert.

Die meisten Betroffenen absolvieren über Jahre Unmengen an Abklärungen und Therapieversuchen, sehen zahlreiche Spezialisten und suchen selber ständig nach neuen Informationen. Trotz Aktenumfängen von hunderten Seiten ist es aber eher die Regel, dass man scheinbar «nichts findet». Ironischerweise wird die Unwirksamkeit diverser Ansätze  auch oft zu Unrecht, auf Nicht-Adhärenz, mangelnden Wunsch nach Besserung, Gier auf diverse Krankheitsgewinne oder auf simple «Sturheit» zurückgeführt.

So entwickeln die Betroffenen häufig eine tiefe Abneigung gegenüber der konventionellen Medizin und widmen sich anderen Angeboten. Sie sind bereit, alles auszuprobieren, was einen Hoffnungsschimmer in sich trägt – nicht selten werden sie auch anfällig gegenüber Scharlatanerie. Die grosse Suche wird für die allermeisten aber sehr enttäuschend – sie mündet angesichts der mangelnden oder unzureichenden Besserung in zunehmende skeptische Hoffnungslosigkeit. 

 

 

Mitglieder aus dem Familien-, Freundes- und Bekanntenkreis des Betroffenen sind überfordert. Meistens können sie das Leiden der ME/CFSler nicht richtig platzieren und somit auch nicht ausreichend verstehen. Die Akzeptanz einer Person mit eingegipstem Bein, unter Schmerzmitteln und an 2 Unterarmgehstöcken ist wesentlich einfacher als bei einer Person, die sich zeitweise oder dauerhaft ins Bett zurückzieht, obwohl die meisten, üblichen Abklärungen nicht viel «Krankhaftes» ergeben.

Instinktive Hilfsangebote fühlen sich oft inadäquat an und diverse Erklärungen und Wünsche der Betroffenen erscheinen kontraintuitiv. Mit ausbleibendem Erfolgsergebnis nimmt sogar die hohe, initiale Hilfsbereitschaft zwangsmässig ab. Gleichzeitig sind v.A. die schwergradig Betroffenen doch auf sehr viel Unterstützung angewiesen – die persistenten Unterstützer kämpfen hier heldenhaft Tag für Tag gegen schiere Machtlosigkeit, nicht selten über Jahre und Jahrzehnte und auf Kosten der eigenen Zielsetzungen.

 

 

Die Vertreter des Gesundheitswesens (Ärzte, Pflegepersonal, Therapeuten, Psychologen, Sachbearbeiter) werden im Umgang mit ME/CFS nicht geschult und übernehmen häufig kollektiv die allgemeine Skepsis, Distanz oder Ratlosigkeit zu dem Thema. Ausführliche und geordnete Informationen sind für sie nirgends zu holen - eine Suche danach ähnelt eher einer Exkursion durch ein unbekanntes Dschungel.

Jede noch so sinnvolle Information entpuppt sich nur als Teil des Ganzen. Oft kämpft man mit Widersprüchen, und die Praktikabilität scheint nicht in Sicht. Das sich keiner mehr vollständig zuständig fühlt, kommt es häufig zu einem überschiessenden «Rekurrenzverfahren». Die Kosten und die Frustrationen explodieren, ein motivierendes Erfolgserlebnis bleibt aus, und ein bitterer Nachgeschmack wird zum häufigen Begleiter.

Nur die wenigsten sind unter diesen Umständen wirklich bereit, diese unbekannte Landschaft dauerhafter zu betreten – es gibt nämlich besser erkundete Bereiche, denen man die Aufmerksamkeit ebenfalls zuwenden muss.

 

 

Die Vertreter der Justiz und des Sozialwesens wissen meistens nicht, wie man ME/CFS handhabt. Sie sind in ihrer Arbeit auf kompetente Ansprechpersonen und Beschriebungen der Phänomene angewiesen, um diverseste Situationen objektiv einzuordnen und effizient zu handhaben.  Im Fall von ME/CFS droht eine sehr ungünstige Korrelation. Die Betroffenen haben meistens ungenügend Energiereserven, um ihren Kampf optimal zu unterstützen. Die Angehörigen kommen oft fordernd, verzweifelt und verzettelt rüber. Den Experten aus diversen Branchen steht zu wenig Wissen und meistens auch inadäquate Instrumente zur Verfügung, um eine gut anwendbare Aussage zu machen. So gesehen, wird ME/CFS für einen sozialen Dienstleister (im erweiterten Sinne) zu einem regelrechten Frust - Auswirkungen auf die Betroffenen sind invalidisierend, solide Verteidigungslinie für die Behörden fehlt.

 

 

Aus der Sicht des allgemein zusammengefassten Gewerbes, sind ME/CFSler meistens mysteriöse Sorgenkinder. Sie zeigen unverhältnismässig hohe Anzahl an Absenzen. Multitasking, dynamische Anpassung an sich veränderte Reize und Ansprüche fallen ihnen schwer. Öfters dekompensieren sie infolge von scheinbar leichtgradigen oder sogar keinen ersichtlichen Belastungen. Sie beteiligen sich auch viel weniger an sozialen Anlässen und Smalltalks, scheinen unmotiviert, verschlossen und geistig abwesend zu sein. Öfters ziehen sie sich auch physisch zurück, um ihre Energien einigermassen aufrecht zu erhalten. Gleichzeitig, wissen sie entweder nicht, woran sie leiden, verheimlichen dies, oder ihre Erklärungen sind zu abstrakt zu verstehen.

Weder ArbeitsgeberIn, noch die ArbeitskollegInen finden hier einen leichten Zugang zu einem ME/CFSler, und das Gefühl des Zusammenhalts schwindet. Rasch können trügerische, simplifizierende Rückschlüsse gemacht werden betreffend deren Zuverlässigkeit, Glaubwürdigkeit und Sympathiefaktors. Derartiger Schaden ist ohne adäquates Verständnis oft irreparabel.

Da ein Verlust eines qualifizierten Mitarbeiters doch unerwünscht ist, und da wir alle, als Menschen, auf Empathie angewiesen sind, wären die meisten Betriebe zur Umstrukturierung für ihre wenig begünstigten KollegInen ja prinzipiell bereit. Im Fall von ME/CFS scheitert die Arbeitswelt vorerst an mangelndem Wissen und Missverständnissen. Ist die grundliegende Anerkennung von ME/CFS doch da, stösst man auf Mangel an Vernetzung, Modellvorschläge und Ausbildung. So kann dem Verlust des Arbeitnehmers kaum eine Gegenoption angeboten werden.    

 


Es besteht kein Zweifel, dass es biopsychosoziale Unterschiede zwischen Geschlechtern und Altersklassen gibt. Diverse Entwicklungen führten jedoch über Jahrtausende zu Benachteiligung von Frauen und Kindern in vielen Bereichen – darunter auch in der Medizin. Im Fall von ME/CFS nimmt das teilweise grotesque Ausmassen. 

Weibliches Geschlecht ist nach wie vor ein wichtiger Risikofaktor für viele Erkrankungen, sowie für suboptimale, medizinische Handhabung im Allgemeinen.  Dass ME/CFS zu 2/3 Frauen befällt, trug leider zu den heutigen, ungünstigen Verhältnissen um diese Erkrankung bei. Tragischerweise haben wir es auch weiterhin mit sehr ungünstigen Auswirkungen dieser Entwicklung zu kämpfen – den Frauen werden tendenziell vermehrt inadäquate Emotionalität oder psychologische Gründe für ihr Befinden unterstellt. Bei unklaren Erschöpfungszuständen kann dies teilweise absurde Ausmassen erreichen.   

Etwas Ähnliches findet auch in Bezug auf Kinder und Jugendliche statt – viele sogar gravierende Probleme werden vermehrt relativiert und auf Trotzigkeit, Faulheit, ungenügende Reife oder fehlende Einsichten in die eigene Emotionalität geschoben. Gleichzeitig, haben die Jugendlichen oft schlechtere Chancen, um sich gegen diverse Unterstellungen zu wehren – sie sind viel anfälliger für Suggestionen und Druckmittel, sowie stehen in ungleichem Abhängigkeitsverhältnis zu Erwachsenen.       

Bereits die robusten Erwachsenen mit vorher gut aufgebauten Ressourcen (Familie, Freunde, Ausbildung, psychische Belastbarkeit, Einkommen / Ersparnisse) finden es sehr schwierig, sich ständig gegen die jetzige, ungünstige Entwicklung um ME/CFS behaupten zu müssen. Die Ohnmachts-Erlebnisse einer jüngeren Person in der eindeutigen Entwicklungsphase sind um einiges grösser. Der sonst sowieso beachtlicher Stress in der Familie, in der Schule und im Freundeskreis wird stärker.  Das Risiko für zahlreiche Fehlanpassungen und gravierende Langzeit-Wirkungen wird dementsprechend auch höher: Rückzug, unabgeschlossene Ausbildungen, unrealisiertes Potential, Arbeitslosigkeit, fehlende soziale Vernetzung, Bindungs-Schwierigkeiten.

Gleichzeitig, verfügen die Kinder und die Jugendlichen über deutlich ausgeprägtere Anpassungsfähigkeit als Erwachsene. So können sie von diversen, massgeschneiderten Massnahmen viel stärker, schneller und langhaltiger profitieren. So wird die Früherkennung, die Anerkennung und die richtige Informationsweitergabe rund um ME/CFS an die Umgebung essentiell (Familie, Freunde, Schule, Gesundheitswesen, Therapeuten, Dienstleister). 

Um die medizinische Versorgung im Allgemeinen zu optimieren, sowie ganz explizit die Lage um ME/CFS zu bessern, müssen die Geschlechts- und Alters-Vorurteile immer wieder bewusst und von Neu an aktiv hinterfragt werden.

 

 

Bereits heute stehen uns zahlreiche Werkzeuge zur Verfügung, mit welchen wir die Lebensqualität der Betroffenen bessern und ihre Existenz sichern könnten. Diese müsste man durch konsequente Wissensverbreitung und politische Aktivität erstmal entsperren - es ist heutzutage nicht zumutbar, die schwargradig Kranken weiterhin im Stich zu lassen. 

Die bisherigen, wissenschaftlichen Entwicklungen sind auch sehr erfolgsversprechend - sowohl im Bezug auf die Diagnostik, als auch auf die Therapie. Für einige Subtypen von ME/CFS haben gibt es bereits jetzt heilende Verfahren. Für Erweiterung der Verfügbarkeit dieser noch experimentellen Ansätze muss unbedingt aktiv gekämpft werden - die Betroffenen wollen ja v. A. gesund werden und ihre Lebensziele verwirklichen und nicht nur auf die Sozialleistungen warten oder dabei verharren.

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.