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Wichtige Zahlen


Häufigkeit und spontane Genesung: Im Schnitt sind 2 - 4 von 1000 Personen betroffen, und weniger als 10% erholen sich spontan von diesem Leiden – dies trotz einer Odyssee an Versuchen. Gemäss WHO ist weltweit mindestens mit 17 Millionen Betroffenen zu rechnen. Die Erkrankung ist somit formal lebenslänglich und auch keine Marginalerscheinung. 

Erkennung: In den USA gibt es schätzungsweise zwischen 0.65 und 2.3 Millionen Erkrankte, wovon bis zu 90% keine offizielle ME/CFS-Diagnose bekommen. Die meisten Ländern beschäftigen sich mit ME/CFS aber so gut wie gar nicht - die Zahl dürfen dort noch schlechter ausfallen.   

Situation in der Schweiz: Anhand der internationalen Zahlen, ist in der Schweiz mit ca. 17'000 und 34'000 Betroffenen zu rechnen. Die Erkennungsquote bleibt aber verschwindend gering, und die gesellschaftliche Anerkennung beträgt zurzeit nahezu Null.So sieht jede medizinische Praxis, jedes Spital, jedes Gewerbe und jeder Familien-/Freundeskreis Betroffene, meistens ohne es zu wissen.

Wirtschaftliche Last: Die ökonomischen Lasten von ME/CFS sind enorm. Schätzungsweise, kostet diese Erkrankung zwischen 9 (direkt) und 51 (indirekt) Milliarden USD jährlich in den USA alleine. Übertragen auf die Schweiz, würde dies einen Verlust von mehreren Hundert Millionen CHF jährlich bedeuten.

 

 

Die meta-analytisch ermittelten mittleren Prävalenz- und 1-Jahres-Inzidenzraten variieren meist zwischen 0.2% und 0.4%. [1] [2] [3] [4] [5] Dies ist vergleichbar mit den Werten für multiple Sklerose (weltweite Prävalenz / Inzidenz für 2013: 0.3% [6]).

Vereinfacht gesagt sind zu jeder Zeit im Schnitt 2 - 4 von 1000 Personen betroffen von ME/CFS. Mit den tieferen Häufigkeitsraten schätzt die Weltgesundheitsorganisation (WHO) die Anzahl der weltweit Betroffenen auf mindestens 17 Millionen.[7] In den meisten entwickelten Ländern werden jedoch keine standardisierten ME/CFS-Statisitiken geführt. Zu den Situationen in den "Zweit-" und "Drittweltländern" wissen wir so gut wie gar nichts.  

 

QUELLEN:

[1] «Prevalence of myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in three regions of England: a repeated cross-sectional study in primary care”
Luis C Nakul et al.
BMC Medicine, Published 2011; 9:91

[2] “ME/CFS/PVFS: An Exploration of the Key Clinical Issues”
Charles Shepherd MD
The ME Association, Version 2016 

[3] “Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.”
Committee on the diagnostic Criteria for ME/CFS; Board on the Health of Selected Populations. Institute of Medicine.
Washington (DC): National Academies Press (US): Published Feb 2015

[4] Myalgic encephalomyelitis: International Concensus Criteria
B.M. Carruthers et al.
Journal of Internal Medicine, Oct 2011; 270(4): 327–338. Published online Aug 22, 2011

[5] “The prevalence of chronic fatigue syndrome / myalgic encephalomyelitis: a meta-analysis”
Samantha Johnston et al.
Clinical Epidemiology, Published Mar 25 2013

[6] «Atlas of MS 2013: Mapping Multiple Sclerosis acros the world»
Multiple Sclerosis International Federation 2013

[7] www.who.com

 

Gemäss der heutigen Datenlage ist davon auszugehen, dass bis zu 90% der Betroffenen in den USA zu der Diagnose ME/CFS überhaupt nicht kommen – dies obwohl dort bereits eine längere Tradition in Bezug auf dieses Leiden besteht. [8] [9] [10]

Gemäss einer Amerikanischen Umfrage aus dem Jahr 2014 (263 Befragte) brauchten mehr als die Hälfte der Betroffenen jeweils über 2 Jahre und über 6 separate Arztbesuche, um zur Diagnose «ME/CFS» zu kommen. [11] Die Zahlen dürften viel schlechter ausfallen in den Ländern, in welchen ME/CFS weiterhin wenig bekannt bis unbekannt bleibt.

Angesichts der weltweiten Verkennung dieses Leidens durch das Gesundheits- und Sozialwesen, haben wir es sehr häufig mit dem Phänomen der Selbstdiagnose mit Hilfe des Internets zu tun. Erfahrungsgemäss geschieht dies mit einer ziemlich hohen Trefferquote, da sich die Betroffenen mit den bereits angebotenen Kriteriensets sehr gut identifizieren sowie sich untereinander austauschen können.

Gemäss nicht-systematisch erhobener Aussagen der Mitglieder von ME/CFS Schweiz ist die Situation hierzulande angesichts der sonstigen Fortschrittlichkeit tragisch. Es fehlt nicht nur ein allgemeines Kompetenz-Zentrum für ME/CFS, man hat auch erhebliche Schwierigkeiten, auf Gehör zu stossen. Die Betroffenen werden verkannt trotz zahlreicher und teurer Abklärungen und anschliessend "überpsychologisiert" oder "psychiatrisiert". Der Zugang zu sozialen Entlastungsnetzen (wie Spitex oder IV-Berentung) wird häufig verweigert. 

 

QUELLEN:

[8] “Factors influencing the diagnosis of chronic fatigue syndrome»
Solomon L, Reeves WC
Arch intern Med., Published No8 2004; 164 (20): 2241 – 5

[9] «Chronic fatigue syndrome: occupation, medical utilization, and subtypes in a community-based sample»
Jason LA et al.
Journal of Neurologic and Mental Disorders, Published Sep 2000; 188 (9): 568 – 76

[10] “Review of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: an evidence-based approach to diagnosis and management by clinicians”
Alison C. Bested, Lynn M. Marshall
Rev Environ Health, Published 2015; 30 (4): 223 – 249

[11] «ME/CFS Road to Diagnosis Survey”
Conducted by The CFIDS Association of America in January 2014 (263 respondents).

Die Genesungsrate ohne Berücksichtigung der neuen Therapieansätze beträgt etwas unter 10%. [12] Da sich durch Standardmassnahmen nur knapp jeder Zehnte erholt, haben wir es formal mit einer lebenslänglichen Erkrankung zu tun.

Angesichts des langsam zunehmenden Fortschrittes in der Publizität und infolgedessen auch der besseren Handhabung (geringere Anzahl an falschen Diagnosen und Behandlungen), dürften sich die bisher enttäuschenden Erholungszahlen innerhalb der nächsten Jahre bessern – v.a. die aktuell noch experimentellen Ansätze sind erfolgsversprechend.
 

QUELLEN:

[12] “ME/CFS/PVFS: An Exploration of the Key Clinical Issues”
Charles Shepherd MD
The ME Association, Version 2016 

 

Das Fehlen von richtigen Informationen in den medizinischen, psychologischen, juristischen und sozialen Curricula führt paradoxerweise zu einer gewaltigen Über- und Unterversorgung gleichzeitig. Die Betroffenen erleben meist vorerst eine Periode oberflächlicher "Abarbeitungen", gefolgt von einer vertiefenden und kostspieligen Odyssee, um am Ende zu keiner erleuchtenden Diagnose oder wirklich wirksamer Therapie zu gelangen. Oft werden diverse psychiatrische oder Alternativansätze eingeschaltet. Trotz dieses enormen Aufwandes werden die Betroffenen nicht nur nicht gesünder, sondern verlieren vermehrt ihre Arbeitsfähigkeit und ihr Einkommen. Überdies haben sie sehr eingeschränkte Möglichkeiten, an bitter notwendige Sozialdienste zu gelangen.

Die sozioökonomischen Auswirkungen subsumieren sich nahezu exponentiell. Eine im Jahr 2004 publizierte Studie aus den USA schätzte die dortigen direkten jährlichen Kosten auf USD 9.1 Milliarden. Die indirekten Kosten betrügen sogar bis über USD 51 Milliarden jährlich [13]. Die entsprechende Analyse für die Schweiz wurde zwar offiziell nicht durchgeführt, man könnte aber mehrere Hundert Millionen Franken Verlust pro Jahr extrapolieren. 

 

QUELLEN:

[13]The economic impact of chronic fatigue syndrome.” 
Kenneth J Reynolds et al
BioMed Central, open access, Published 21 June 2004

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.