Unerforschte Krankheit ME/CFS: «Es ist einfach hart»

Der 35-jährige Jonas Sagelsdorff pflegt seine mit ME/CFS erkrankte Freundin und kämpft gegen das Stigma der unerforschten Krankheit in der Schweiz.

Foto: Urs Jaudas

Jonas Sagelsdorffs Partnerin leidet an einer kaum erforschten Krankheit, die sie geistig und körperlich schwächt. Seit Jahren schon pflegt er sie – und kämpft um Anerkennung. Die Debatte um Long Covid hilft ihm dabei.

Eigentlich geht sie gern in die Natur.

Eigentlich war sie Klassenbeste.

Eigentlich wäre sie gern Zeichnungslehrerin geworden.

Das Wort «eigentlich» fällt beim Besuch zu Hause bei Jonas Sagelsdorff und seiner Freundin Anna in der Nordwestschweiz immer wieder. Das scheinbar harmlose Wort zeigt, dass nichts ist, wie es sein müsste. 

«Akzeptieren? Nie», sagt die 35-jährige Anna in ihrem Bett an einem Freitagabend. «Wäre ich querschnittgelähmt, könnte ich mich zumindest auf das Geistige konzentrieren» – aber selbst Malen, Lesen, Kochen sei in ihrem Zustand kaum möglich. Ihre Krankheit nimmt ihr ganzes Wesen ein, unterdrückt viele ihrer Charaktereigenschaften. Neben der starken körperlichen Schwäche sind ihr Sehvermögen, ihre Sprache und ihre Konzentration beeinträchtigt. Sie hat Schmerzen in den Muskeln und ständig grippeähnliche Symptome. «Es gibt sehr wenig, was ich noch machen kann. Ich muss vor allem viel liegen. Immer liegen», sagt sie.