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Millions Missing Awareness Aktion

Am 11. Mai hat mitten in Zürich unsere erste Millions Missing Awareness Aktion stattgefunden. Direkt bei der hochfrequentierten Bahnhofstrasse haben wir rund 70 Schuhe und Botschaften von Betroffenen aufgestellt. Passanten erhielten Informationen auf Flugblätter, wurden in Gespräche verwickelt und alle volle Stunde erzählten wir per Megaphone warum das Krankheitsbild mehr Unterstützung benötigt.

Bitte schauen Sie sich hier die beeindruckenden fotografischen Impressionen an. Wir danken an dieser Stelle den vielen Helfern und Interessierten. Und natürlich allen Betroffenen die uns ihre Geschichte "gespendet" haben um der weltweiten ME/CFS Bewegung ein Gesicht zu geben.

Willkommen beim Verein ME/CFS Schweiz! 

Unsere Internetseite befindet sich in kontinuierlichem Umbau. Wir entschuldigunen uns im Voraus für einzelne noch "unschöne" oder "rohe" Elemente und hoffen auf Ihr Verständnis.

Schritt für Schritt sollte hier eine Informationsplatform entstehen zum Thema "Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome". Es handelt sich dabei um eine chronische körperliche Erkrankung, welche von der Weltgesundheitsorgnasation (WHO) als ein neurologisches Leiden bereits seit 1969 anerkannt ist. In dem Internationalen Verzeichnis der Erkrankungen und krankhaften Zustände (ICD-10) wird sie unter dem Code G93.3 aufgehführt.  

Bei ME/CFS handelt es sich um eins der letzten, grossen, noch weitgehend unverstandenen und unheilbaren medizinischen Phänomene. Das Leiden ist womöglich am besten anzusehen als erworbene Belastungsintoleranz, auf die man keinen willentlichen Einfluss hat.

Ähnlich einem kaputtem Smartphone, verbraucht ein ME/CFS-Betroffener seine Energie viel schneller aufgrund von unzälligen und unausschaltbaren "Hintergrundsapplikationen" - er erleidet ununterbrochen diverse körperliche Symptome wie Durchblutungsstörungen, Schmerzen, verlangsamte Denkprozesse oder neurologische Ausfälle. Zusätzlich erfolgt nicht nur das "Nachladen" viel langsamer als vor dem Erkrnakungsbeginn, auch kann der frühere maximale Ladestand von 100% nie wieder erreicht werden - weder Pausen noch Schlaf schaffen die erhoffte Linderung der Beschwerden.  

Obwohl ME/CFS nicht selten ist, zu gewaltigen Einschränkungen der Lebensqualität/Funktionalität führt, und zahlreiche wissenschaftliche Entdeckungen eine (noch unklare) körperliche Ursache belegen, bleibt dieses Krankheitsbild in der Schweiz weitgehend unbekannt. Die Betroffenen werden nach wie vor entweder verkannt (z.B. als Psychosomatiker und Hypochonder) oder schlicht ignoriert. Hilfreiche Ansprechpartner sind sehr schwierig zu finden.  

Wir (ME/CFS Schweiz) sind ein Selbsthilfeverein und arbeiten mit weiteren Organisationen im In- und Ausland zusammen, um folgende Ziele zu realisieren:

  • Sammeln und Austausch von Informationen
  • Forderung des öffentlichen Bewusstseins
  • Forderung der Forschung, der politischen sowie der sozialen Massnahmen
  • Aufbau eines Refenznetzwerkes
  • Einrichtung eines Schweizerischen Kompetenz-Zentrums für ME/CFS

 

Wir würden uns freuen, Sie unter unseren Unterstützern begrüssen zu dürfen!

Dank Zusammenhalt, konsequentem Handeln und Mitgefühl kann die erhoffte Wende herbeigeführt werden. 

Für Grundinformationen zum Thema ME/CFS, scrollen Sie bitte weiter (zur Übersicht der wichtigsten Themen).

Für mehr Details, besuchen Sie bitte die weiteren Sektionen unserer Homepage. 

Bei Fragen, Kritik und Anregungen stehen wir Ihnen zur Verfügung. 

Herzlichst, 

Ihr Verein ME/CFS Schweiz.  

 

Ein ME/CFS- Betroffener erlebt sogar infolge von banalen Aktivitäten (Duschen, Spazieren, Lesen) eine Explosion von diversen körperlichen Beschwerden. Dieses charakteristische und invalidisierende Phänomen erhielt den Namen der "postexertionellen Malaise"

Der Schlaf verliert seine erholende Wirkung, das Denken ist verlangsamt, und die Durchblutung des Körpers gerät durcheinander. Hinzu gesellen sich zahlreiche weitere Symptome wie Schmerzen, Muskelschwächen oder neurologische Ausfälle. 

Es kommt zu einem zerstörerischen Teufelskreis, wo sich alle Beschwerden gegenseitig verstärken. Dies wird oft verglichen mit einem "Dauerkater" oder "Dauergrippe" und macht es unmöglich, den früher normalen Alltag aufrechtzuerhalten - sogar die simpelsten Aufgaben kommen einem vor wie ein Marthonlauf. 

 

 

QUELLE:
"Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Refedining an illness"
Institute of Medicine, 2015

 

Die postexertionelle Malaise (PEM) ist das Hauptmerkmal von ME/CFS. Bereits kleine und früher unprobelamtische Aufgaben (körperlich, mental, emotional) führen innerhalb von 24 bis 72 Stunden zu einem langandauernden, körperlichen Absturz.

So kann sich der Betroffene z.B. ein Tag nach einem Spaziergang wie nach einer durchfgefeierten Nacht fühlen - simple Alltagsaktivitäten werden zu sportlichen Leistungen. 

QUELLE:
"Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Refedining an illness"
Institute of Medicine, 2015 

 

 

ME/CFS reisst die Betroffenen aus dem normalen Alltag heraus:

  • Nur ca. 40% bleiben arbeitsfähig

  • Bis 25% werden dauerhaft bettlägerig

  • Die bisher grösste Studie zur Lebensqualität ergab die schlechtesten Resultate aus allen untersuchten Erkrankungen 
     

QUELLEN:
"Beyond Myalgic Encephalomyleitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness"
Institute of Medicine, 2015
The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)"
Michael Falk Hvidberg et al., PLoS ONE, 2015

 

 

ME/CFS kann unterschiedlich ausgeprägt sein und verläuft in Schüben.


Die leichtgradig Betroffenen haben häufig zwei Gesichter:

  • "Ausgeh-Gesicht"
    Es geht einem einigermassen gut, und es lässt sich kaum ableiten, dass mit einer chronischen Erkrankung gekämpft wird.

  • "Absturz-Gesicht"
    Die zahlreichen Symptome gewinnen die Oberhand - das Leiden wird evident aber, der Schub meistens aber im sozialen Rückzug "abgewartet". 

 

Die schwergradig Betroffenen haben hingegen meist nur ein Gesicht: Sie bleiben infolge ihrer Symptome dauerhaft haus- und bettgebunden.  


Um das sonst verborgene Leiden zu demonstrieren, tragen die ME/CFS-Betroffenen immer wieder Ihre Vorher-Nachher-Bilder und -Filme an die Öffentlichkeit, z.B. über Blogs, Twitter, Facebook, Dokumentationen und Lesungen.

 

 

 

Bei manchen ME/CFS-Fällen lassen sich gewisse zugrundeliegende, verborgene Erkrankungen feststellen (z.B. chronische Infekte), die meisten sind jedoch selbstlaufende Dauerzustände, deren genauer Hergang noch unverstanden bleibt.

ME/CFS wird meistens ausgelöst durch Infektionen (v.A. der Atemwege, des Magen-Darm-Traktes und des Nervensystems), körperliche Traumata (z.B. Unfälle oder Operationen) oder anhaltende/grosse Belastungen (z.B. anspruchsvoller Umgebungswechsel).

 

 

Im Gegensatz zu Burnout, Depression und psychosomatischen Phänomenen, lassen sich bei ME/CFS ganz andere messbare Veränderungen erfassen, u.A.:

  • paradox herabgesetzter Sauerstoffgebrauch unter körperlicher Belastung*

  • verminderte Durchblutung und Funktionalität des Gehirns** 

  • deutlich abnormale Aktivierung der neurologischen und immunologischen Systeme unter Belastung***

 

 

 

 

QUELLEN:
"Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People with Chronic Fatigue Syndrome"
Christopher R. Snell et al., Journal of the American Physical Therapy Association, 2013 
Brain function characteristics of chronic fatigue syndrome: A task fMRI study"
Zack Y.Shan et al., NeuroImage:Clinical, 2018
"Gene expression alterations at baseline and following moderate exercise with Chronic Fatigue Syndrome, and Fibromyalgia Syndrome"
A.R. Light et al., Journal of Internal Medicine, 2012 

 

 

ME/CFS lässt sich durch Sport und psychodynamische Ansätze, wie kognitive behaviorale Therapie, nicht ‘rekonditionieren’. Ganz im Gegenteil, die Versuche, ständig über die eigenen Grenzen auszuegehen, treiben die Erkrankung eher voran. 

Das jetzige Therapiekonzept besteht aus Symptomkontrolle und Beachtung der eigenen Grenzen – z.B. mit Einsatz von medikamentöser Unterstützung und Taktungs-Strategien («Pacing»).

 

 

Manche Subformen von ME/CFS sind bereits jetzt heilbar durch experimentellen Einsatz von gewissen Medikamenten. Bis diese und weitere heilende Verfahren aber öffentlich zugängig werden, steht der unerschwerte Zugang zu Entlastungsmass-nahmen an oberster Stelle: ME/CFS und damit verbundene Arbeitsunfähigkeit sollten anerkannt, und die notwendige Sozialhilfe gewährleistet werden.

 

 


ME/CFS trifft ca. 2 bis 4 von 1000 Personen. 


In der Schweiz ist dies durchaus vergleichbar mit HIV und multipler Sklerose (zusammengerechnet!). 

 

 

QUELLEN:
Prävalenz: "Beyond Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness"
Institue of Medicine, 2015.
Bild: Vereinfachende graphische Darstellung gemäss American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES).
Anhang von multiplen Quellen, ansehbar unter:  https://ammes.org/how-many-people-have-mecfs/   

 


Sowohl weltweit als auch in der Schweiz bleibt das Thema ME/CFS weitgehend ubekannt. Die Betroffenen werden oft als Psychosomatiker, Depressive oder Hypochonder dargestellt. Der Zugang zu richtiger Diagnostik, wirksamer Therapie und Entlastungsmassnahmen (Sozialleistungen) bleibt weitgehend gesperrt. 

Seit den ersten Schweizerischen ME/CFS-Beschreibungen in den 1930ern und 1950ern fanden hier keine wissenschaftlichen oder politischen Projekte auf diesem Gebiet statt. Die Betroffenen haben nach wie vor keine Ansprechpersonen hierzulande.    

 

 

Die grösste amerikanische Studie aus dem Jahr 2004 schätzte den Gesamtverlust auf 9 (direkte Kosten) bis 51 Milliarden (indirekte Kosten und Verluste) USD jährlich. *

Anhand der obigen zahlen, verursacht ME/CFS in der Schweiz vermutlich einen wirtschaftlichen Gesamtschaden von mehreren Hundert Millionen CHF jährlich.

Trotzdem sind die Anzahl an wissenschaftlichen Projekten sowie die Finanzierung für ME/CFS verschwindend klein! 

 

 

 

QUELLEN: 
"The Male Pattern Baldness Disease? Chronic Fatigue Syndrome's Chronic Lack of Research Funding"
Jorgen Jelstad, Health Rising, Online Artikel vom 04.05.2016, ansehbar unter: https://www.healthrising.org/blog/2016/05/04/chronic-lack-funds-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-research/

"ME/CFS Research Funding. An Overview of activity by major institutional funders included on the dimensions database."
Giles Radford, Sonya Chowdhury, ÜberResearch and Action for M.E., 2016

 

"Wir wissen, dass die bahnbrechende ME/CFS-Forschung die Medizin wahrscheinlich umwandeln und zur Reduktion der Leiden von Millionen Menschen beitragen wird. Der Rest der Welt holt bald auf."

 

"ME/CFS ist eine komplexe und bislang wenig erforschte Erkrankung. Wir bräuchten Föderprogramme für die Erforschung der Krankheheitsmechanismen und für klinische Studien (...), Spezialtarife und Disease Management Programme (...), Unterstützung für die Fortbildung und Beratung von Ärzten.

 

"Menschen werden traumatisiert durch eine invalidisierende Erkrankung (ME) und dann re-traumatisiert durch die Reaktion von Menschen welche dieses Leiden auch nicht verstehen."

 

"Mein Traum ist es, dass hoffentlich der Tag kommt, wenn die medizinische Gesselschaft eine formale Entschuldigung liefert an die Betroffenen dafür, dass sie nicht geglaubt hat, dass die Letzeren mit einer echten Erkrankung zu kämpfen haben."  

 

"Meine HIV-Patienten sind grösstenteils rüstig und herzhaft dank drei Dekaden von intensiver und ausgezeichneter Forschung mit Milliarden von US Dollars an Investitionen dahinter. Viele meiner ME/CFS-Patienten hingegen sind schrecklich krank und unfähig zu arbeiten oder sich im Familienleben zu beteiligen. Ich zeichne eine klare Trennlinie zwischen diesen beiden Erkrankungen. Wenn ich eine Wahl treffen müsste zwischen den Beiden, würde ich mich klar für HIV entscheiden."

 

 

Weltweit kommt es zum langsamen Umdenken - ME/CFS wird zunehmend anerkannt und weitere Programme in die Wege geleitet. 

 

Am 24.01.2019 kam es im Britischen Parliament zu einer historischen Debatte über ME/CFS. Die Erkrankung wurde zum ersten Mal seit Jahrzehnten als echtes Problem eingestuft. 

 

 

Youtube Link: https://www.youtube.com/watch?v=79BaSpvHywI&t=4887s 

 

Im Januar 2017, im Rahmen eines TED-Talks, erzählte Jenniger Brea über Ihren Kampf mit ME/CFS. 

 

 

 Youtube Link: https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0&t=22s

 

Am 12.05.2015 wurde der Dokumentarfilm über ME/CFS veröffentlicht - von Ryan Prior und Nicolle Castillo. 

 

 

Link zu der offiziellen Seite: http://www.forgottenplague.com/ 

 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

 

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "Myalgische Enzephalomyelopathie (-tis) / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3). Die Inhalte werden kontinuierlich angepasst, es besteht unsererseits jedoch kein Anspruch auf Vollkommenheit oder vollständige Aktualität.  

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.