Wer wir sind
Geschichte des Vereins
Florence Nightingale (1850er Jahre)
Der Verein «ME/CFS Schweiz» wurde offiziell 1993 im Kanton Zürich als eine gemeinnützige Institution gegründet.
Eine kleine Gruppe von freiwilligen Betroffenen startete damals mit wenig Verständnis in der Bevölkerung und von Professionellen. Sie hatten spärlich Informationen zu der Erkrankung und so war das damalige Hauptziel des Vereins, weitere Betroffene und ähnlich Gesinnte zu finden zwecks Austausch von Erfahrungen und Wissen. Durch gegenseitige Unterstützung (meist innerhalb von regelmässigen regionalen Treffen) hofften sie auf eine bessere Lebensqualität sowie graduell verbesserte Hilfe von aussen (durch öffentliche Vorträge aber auch kontinuierliche Medienarbeit).
Im Rahmen der teilweise sehr harten Jahre erkannten man zunehmend die Notwendigkeit der Weiterentwicklung – das Thema «ME/CFS» blieb in der Schweiz bis heute noch weitgehend unbekannt. So bestehen gewaltige, disziplinübergreifende Lücken, welche konsequent und systematisch überbrückt werden müssen. Um diese Lücken zu schliessen, streben wir, im erweiterten Sinne, nach einem funktionierenden Beratungs- und Entlastungsnetzwerk für alle Involvierten. Wir möchten, dass die Erkrankung ME/CFS hierzulande anerkannt wird und dass die Betroffenen einen erleichterten Zugang erhalten zu sinnvoller Diagnostik, wirksamer Therapie sowie weiteren, notwendigen Dienstleistungen.
Als unser erstes und wichtigstes Vorhaben für die kommende Zeit betrachten wir die öffentliche Verbreitung der fundierten und nützlichen Informationen über ME/CFS sowie zunehmende Vernetzung der Involvierten und Interessierten (Betroffene, Angehörige, Dienstleister).
Mitglied der International Alliance For Myalgic Encephalomyelitis (IAFME) – seit 2018
Mitglied der Europäischen ME Alliance (EMEA) – seit 2019
Eine kurze und knappe Chronologie 30 Jahre Verein ME/CFS Schweiz
Ab 1993
• Mitglieder-Papierversand mehrmals pro Jahr
• Regionalgruppen-Treffen
• Vereinstelefon und Beratung und Bibliotheke, inkl. Video-Verleih
• Einzelne Referate über ME/CFS ermöglichen durch den Verein
• Bei Zeitungsartikel mitwirken durch den Verein
• Europäische Vernetzung mit Deutschlands Fatigatio Vereinigung
• Es gibt mehr und mehr Bücher und Videos und TV-Beiträge über ME/CFS
Ab 2000
1. Vereins-Homepage (?), elektronischer Versand und Newsletter entwickeln sich
Tramplakat-Aktion in Zürich durch den Verein
Vortragsveranstaltungen ab 2010 im Universitätsspital Zürich (2023: 6. Veranstaltung)
Öffentliche Vorführungen der ersten cineastischen ME/CFS Filmen (Forgotten Plague, Unrest etc.)
Vermehrtes Mitwirken bei Zeitungs- und Internet-Artikeln
Gründung EMEA (europäische ME/CFS Vereinigung): Mitgliedschaft Verein ME/CFS kurz später
Teilnahme an internationalen Konferenzen (meist IIME London, aber auch in Deutschland)
Mitwirken bei Film-Dokumentationen
Neue Logos und moderne, gehaltvolle Page (2018)
1. Millions Missing 2019 in Zürich, ein Jahr zuvor in Genf
Ab 2020
• 1. Portrait-Buch über ME/CFS Betroffene in der Schweiz mit Buchvorstellungen und Mitwirken von Verein
(«Leben mit kaputtem Akku»)
• 1. Qualitative Studie über die Situation von Betroffenen (über 150 TN) 2022
• Postpandemisch mehr internationale medikamentöse und ursächliche Forschungen
• Erste Spitex für ME/CFS Und Long COVID in Zürich
• Neue Behandlungskonzepte für Physio- und Ergo-Therapien
• Sehr viele Artikel und Dokumentar-Filme über ME/CFS und Long COVID
• Zukunft: 2024:
1. Nationale Millions Missing Kundgebung mit grosser Schuhdemonstration in der Bundeshauptstadt Bern
vorstand
Nicole Spillmann Al Kumrawi
Präsidentin
Im Vorstand seit: 2008
Fachliche Ausbildung: Pflegefachfrau, Bachelor in sozialer Arbeit
Motivation: «Den Verein zusammen mit dem geschäftsführenden Vorstand zu führen bedeutet für mich, meine Potentiale zu nutzen, um praktische Hilfe ins Leben der Betroffenen zu bringen. Jeder und jede Erkrankte und deren Umfeld wissen, dass es die Hände, Herzen und die Köpfe aller braucht, um das grosse Leiden dieser Patienten zu beenden. Dafür setze ich mich Jahr für Jahr gerne ein!»
Nenad Kovačić
Gestaltung und Programmierung der Website, Gestaltung der Kommunikationsmittel
Im Vorstand seit: 2021
Beruf: Art Director
Motivation: «Wegen meiner ME/CFS-Erkrankung musste ich meine Design Agentur verkaufen und arbeite nun in Teilzeit als selbständiger Designer. Ich möchte dem Verein mit einem professionellen Auftritt helfen, die Anliegen des Vereins besser an die Öffentlichkeit zu kommunizieren.
Heinz Rinderknecht
Finanzieller Supervisor, Hotline, Regionalgruppenleiter ZH
Im Vorstand seit: 2006
Beruf: Inhaber einer Firma für Solarinstallationen
Motivation: «Aus Dankbarkeit, nach einer überlebten, schweren Krankheit, möchte ich den stark geprüften Mitmenschen etwas zurückgeben. Auch ich war damals auf Unterstützung von Mitmenschen angewiesen.»
Dr. med. Protazy Rejmer
Medizinischer Berater
Im erweiterten Vorstand seit: 2016
Fachliche Ausbildung: Humanmedizin.
Motivation: «Meine Odyssee zur Diagnose umfasste über 200 unterschiedliche Spezialisten und zahlreiche, grösstenteils fehlgeschlagene Therapieversuche. Im Laufe des Ganzen musste ich frustriert feststellen, dass das Thema «ME/CFS» weitgehend unbekannt ist – sowohl in fachmedizinischen als auch in den öffentlicheren Kreisen. So entschloss ich mich, meinen initialen Berufswunsch (praktischer Physiker) aufzugeben, um Mediziner zu werden mit dem Schwerpunkt «ME/CFS». Ich möchte den Betroffenen meinen langen Weg zur Diagnose und Anerkennung sowie die damit häufig verbundene Scharlatanerie ersparen und unterstütze den Verein hierfür mit meinem Fachwissen.»
Das chronische Müdigkeitssyndrom ist seit 1969 anerkannt. Seine Ursachen liegen aber immer noch im Dunkeln. «Puls» zeigt eine dauernd erschöpfte Patienten nach ihrer Krebstherapie und begleitet Betroffene, die keine Ahnung haben, was ihr Leiden ausgelöst hat. Ausserdem: Das Neuste zum Coronavirus.