Am 12. Mai werden weltweit öffentliche Gebäude oder Sehenswürdigkeiten in der Awareness-Farbe Blau beleuchtet, um mit der Aktion «Light up the night for ME!» den Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben, da diese meist zu krank sind, um selbst auf sich aufmerksam zu machen.
Am 11. Mai 2024 zeigt ME CFS Schweiz seine Präsenz in der Bundeshauptstadt Bern. Die Aktion #MillionsMissing steht weltweit symbolisch für die Millionen Menschen, die an ME CFS erkrankt und aus dem öffentlichen Leben verschwunden sind.
Die Initative LiegendDemo aus Deutschland veranstaltet am 6. April 2024 um 14.00h auch in Zürich einen Trauergang und eine Liegedemo.
Lesung mit Autorin Johanna Krapf über ME/CFS Betroffene in der Bibliothek Horw
Samstag, 13. Mai 2023, ab 15:00
Sonntag, 14. Mai 2023, ab 12:00
in der Galerie 23, Olten
www.galerie23olten.com
Erkenntnisse nach der Pandemie: Integrative Ansätze, Physiotherapie- und Spitex-Unterstützung
bei ME/CFS und Long Covid
Den Link zum Teilnahme-Tool senden wir den Vereinsmitgliedern per E-Mail zu.
Wir freuen uns auf Ihre rege Teilnahme und hoffen, dass auch die Begegnung im virtuellen Raum anregend und informativ wird!
14h – ca. 14.30h
Generalversammlung
Begrüssung
Wahl der Stimmenzähler
Protokoll 2021– Abnahme – entfällt
Jahresrechnung 2021
Revisionsbericht
Budget 2022
Wahl des Vorstandes
Wahl des Revisors
Aktuelles aus dem Verein
10min Pause für alle
ca. 14.45 / 15.00h
Miriam Hürster, Long COVID Betroffene, berichtet über ihre Erfahrung der H.E.L.P. Apherese. Diese Methode zeigt nicht selten Erfolge bei der Behandlung der schwersten Symptome und da sich viele Prozesse und Symptome von Long Covid und ME/CFS überschneiden, erachten wir eine solche Wissensvermittlung als sehr spannend.
10min Pause
ca. 15.45 / 16.00h
Frau Rahel König, Assistenzärztin und Verfasserin der veröffentlichten Masterarbeit «Das Darmmikrobiom bei ME/CFS» wird einen Videobeitrag über ihre Abschlussarbeit erstellen, den wir im Anschluss an die GV zeigen werden. Der Beitrag wird ca. 30–45min lang sein. Leider kann Frau König nicht selber teilnehmen.
ca. 16.45 / 17.00h
Ende der Veranstaltung
Am 7. April fand an der Hochschule für Heilpädagogik in Zürich die Buchvernissage von Johanna Krapfs Buch "Leben mit kaputtem Akku" statt.
Einladung zur Buchvernissage: Leben mit «kaputtem Akku»: Biografien von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue Syndrom und Long Covid von Johanna Krapf, erschienen im Mabuse-Verlag.
Following joint planning sessions EMEA and EFNA (European Federation of Neurological Associations) are arranging a multi-stakeholder, roundtable meeting on Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS) in Europe.
Am 8. Juni konnte unsere Präsidentin Nicole Spillmann zusammen mit Quentin Tonnerre, dem Mit-Initiant unserer Petition, 2225 Unterschriften mit etlichen eindrücklichen Kommentaren der Bundeskanzlei in Bern übergeben.
Am 11. Mai hat mitten in Zürich unsere erste Millions Missing Awareness Aktion stattgefunden. Direkt bei der hochfrequentierten Bahnhofstrasse haben wir rund 70 Schuhe und Botschaften von Betroffenen aufgestellt. Passanten erhielten Informationen auf Flugblätter, wurden in Gespräche verwickelt und alle volle Stunde erzählten wir per Megaphone warum das Krankheitsbild mehr Unterstützung benötigt.
