20-Minuten-Interview mit Nicole Spillmann und Gregory Fretz
von 20Minuten, Letizia Vecchio
Nicole Spillmann ist Präsidentin des Vereins ME/CFS Schweiz
Späte Diagnosen, kaum Therapien und Stigmatisierung: Die Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS in der Schweiz ist mangelhaft. Ein Arzt und eine Expertin schildern, warum das so ist.
In der Schweiz leben etwa 60'000 ME/CFS-Betroffene, schätzungsweise 300'000 weitere leiden an Long Covid. Der Arzt Gregory Fretz sowie die Präsidentin des Vereins ME/CFS Schweiz, Nicole Spillmann, erklären im Interview mit 20 Minuten, wie sie den Umgang mit Betroffenen erleben.
Frau Spillmann, Herr Fretz, wie geht es ME/CFS-Betroffenen in der Schweiz?
Nicole Spillmann: Die medizinische Versorgung ist immer noch ungenügend: Viele Ärzte kennen die Erkrankung nicht, sie wird im Medizinstudium nicht thematisiert. Hinzu kommt, dass die Erkrankten als Patienten sehr aufwendig sind, was eine zusätzliche Herausforderung für zum Beispiel die Hausärzte darstellt, welche nur zwanzig Minuten für eine Konsultation und nur wenig Zeit für das Aktenstudium verrechnen dürfen. Viele Patienten sind zu schwach, um eine Arztpraxis aufzusuchen. Sie sind auf Hausbesuche angewiesen, die es aber kaum mehr gibt.
Der Kanton Zürich hat leider nur noch eine Long-Covid-Sprechstunde am Stadtspital. Das ist sehr wertvoll, aber auch hier sind die Wartezeiten viel zu lang, und es bräuchte mehr Finanzierung von weiteren Ärzte- oder Ergotherapie-Stellen und Ähnlichem.
Gregory Fretz: Das stimmt, auch wenn sich durch die Pandemie ein kleiner Fortschritt abzeichnet. Heute schicken Hausärzte öfter Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf ME/CFS zu mir. Früher hiess es häufig: «psychisch». Das ändert sich langsam, aber es dauert. Noch immer vergehen im Schnitt sieben Jahre bis zur Diagnose.
Zu den Experten
Nicole Spillmann ist Präsidentin des Vereins ME/CFS Schweiz. Als junge Frau erkrankte sie selbst, ihr Zustand stabilisierte sich aber durch eine längere Erholungsphase. Seit Jahrzehnten setzt sie sich für die Belange von Betroffenen ein: politisch, aber auch in der Beratung von Erkrankten. Zusätzlich betreut sie ME/CFS-Patienten in der ambulanten Pflege.
Gregory Fretz ist Leiter der Medizinischen Poliklinik im Kantonsspital Graubünden. Er ist Facharzt für Pneumologie und Innere Medizin und betreut im Rahmen der Fatigue-Sprechstunde Long-Covid- und ME/CFS-Betroffene. Ausserdem erarbeitete Fretz als Co-Autor ein Konsenspapier zum Umgang mit Betroffenen.
Stichwort Diagnose: Warum fällt diese immer noch so schwer?
Spillmann: Es gibt keine eindeutigen Parameter im Blut oder in bildgebenden Verfahren, die auf die Erkrankung hinweisen. Trotzdem ist das keine Entschuldigung: Es existieren verschiedene anerkannte Diagnosekriterien, und auch Tests wie Handkraftmessungen oder Nervenbiopsien können helfen. Die Ärztinnen und Ärzte müssten sich schlicht mehr Mühe geben und sich mit den Diagnosemethoden auseinandersetzen. Denn oft zeigt eine aufmerksame Anamnese klar, dass die Betroffenen zuvor ein sehr aktives Leben hatten und von heute auf morgen aus dem Leben katapultiert werden.
Fretz: ME/CFS bleibt weiterhin eine Ausschlussdiagnose. Das bedeutet, wir prüfen zuerst alle anderen möglichen Ursachen. Viele sind erleichtert, wenn sie am Schluss endlich eine klare Antwort haben.
Wie werden Betroffene dann behandelt?
Fretz: Unser Ziel ist es, den Zustand der Patienten so weit zu stabilisieren, dass sie, wenn möglich, noch arbeitsfähig bleiben. Wir können die Krankheit bislang nur symptomatisch behandeln, und die Symptome sind nicht bei allen Patienten gleich. Der wichtigste Teil der Therapie besteht aber im Energie-Management, auch Pacing genannt. Das bedeutet, Betroffene müssen lernen, ihre Belastungsgrenze zu kennen, und möglichst vermeiden, darüber hinauszugehen, denn das würde ihren Zustand verschlechtern.
Hinzu kommt die medikamentöse Therapie, aber die ist immer eine Gratwanderung: Es gibt keine zugelassenen Medikamente gegen ME/CFS, deswegen arbeiten wir viel mit Off-Label-Therapien. Das bedeutet, man wendet Medikamente an, die eigentlich für eine andere Krankheit, in einer anderen Dosierung oder bei einer anderen Patientengruppe eingesetzt werden. Das hilft manchmal, aber nicht immer, und ist von Patient zu Patient unterschiedlich.
Erkrankte haben eine schlechtere Lebensqualität als MS- oder Schlaganfallpatienten. Wie erleben Sie die Betroffenen?
Spillmann: ME/CFS-Patienten gehören zu den körperlich schwächsten, zeigen aber durch ihren Umgang mit der Erkrankung eine unglaubliche Stärke. Ihnen wird alles genommen, auf so vielen Ebenen: Viele sind arbeitsunfähig, können nicht mehr das Haus verlassen, soziale Kontakte pflegen oder in die Ferien gehen.
«Vor Kurzem haben wir eine Person verloren, die mit Exit gegangen ist. Das hat uns betroffen gemacht, aber auch Verständnis ausgelöst: Denn das Leid vieler ME/CFS-Betroffener in der Schweiz ist unermesslich.»
Nicole Spillmann
Oft zerbrechen Partnerschaften daran. Viele stehen das alles durch, aber es gibt auch welche, die das nicht mehr wollen. Es kommt immer wieder zu Suiziden, oder Betroffene nehmen Sterbehilfe in Anspruch, nicht wenige melden sich irgendwann bei Exit an. Dies habe ich im Rahmen meiner Vereinsarbeit immer wieder erlebt, es ist aber auch wissenschaftlich belegt: Eine Schweizer Studie des Schweizerischen Tropen- und Public Health-Instituts (Swiss TPH) und der Universität Basel zeigt, dass ein Drittel aller Betroffenen schon einmal Suizidgedanken hatte.
Fretz: Besonders schwer ist es, wenn kleine Kinder betroffen sind oder Eltern ihre Familie nicht mehr versorgen können. Das geht einem als Arzt sehr nahe. Ich kann sie nicht heilen. Aber ich kann sie begleiten. Das muss der Anspruch sein.
Die Krankheit ist «unterforscht». Wie ist der Stand der Forschung heute?
Fretz: Vor der Corona-Pandemie lief so gut wie gar nichts, mittlerweile gibt es zum Glück mehr Forschung. So wurden beispielsweise in den Wirkstoff BC 007 grosse Hoffnungen gesteckt, dieser erbrachte aber nicht die gewünschten Ergebnisse. Das Problem liegt auch in der Komplexität der Erkrankung. Man geht davon aus, dass es unterschiedliche Subtypen von Erkrankten gibt, bei denen unterschiedliche Systeme betroffen sind. Das macht die Forschung extrem anspruchsvoll und träge. Wir sind immer noch auf der Suche nach dem einen Auslöser, der ursächlich für die Erkrankung ist.
Im September verabschiedete der Nationalrat eine Strategie zur besseren Versorgung von Long-Covid- und ME/CFS-Betroffenen. Wie bewerten Sie den Schritt?
Spillmann: Das ist ein erster, wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Wir waren nach der Annahme der Motion sehr erfreut darüber, dass Bundesrätin Baume-Schneider schon ab Januar 2026 eine Strategie ausarbeiten will, die bis Mitte 2027 fertig sein sollte. Dies macht Hoffnung, dass es nicht mehr allzu lange dauert, bis die dringlichsten Themen angegangen werden könnten. Die Umsetzung liegt danach bei den Kantonen, auch finanziell.
Fretz: Auch ich bin vorsichtig optimistisch, auch wenn die Verantwortlichkeiten sich noch finden müssen. Besonders in der Versorgung Schwerstbetroffener besteht dringender Handlungsbedarf.
Die Gespräche wurden unabhängig voneinander geführt.