Geschichte

Die Geschichte von ME/CFS

Das Interesse an ME/CFS ist auf gar keinen Fall eine neue Modeerscheinung. Viele Denksysteme gebarten Namen und Konzepte für chronische Erschöpfungszustände mit zahlreichen Begleitsymptomen – sie sind anzutreffen in diversen Werken aus der ganzen Welt und aus allen Zeitepochen. Manche sprechen hier sogar von der «Krankheit der Tausend Namen». 

Im Verlauf der Jahrhunderten ergaben sich zahlreiche Begriffe, welche mit ME/CFS entweder gleichzusetzen oder damit sehr verwandt sind. So sprechen hier manche über «die Krankheit der Tausend Namen», was im übertragenen Sinne gar nicht so abwägig ist. Hier werden einige Begriffe möglichst chronologisch dargestellt (fettgedruck sind diejenigen von besonderer Bedeutung):  

Zusammenfasung

Antike und Mittelalter

Umfasst die Zeitperiode bis zum Jahr 1492. Es kreisen Begriffen wie «Rheuma», «Hysterie», «Melancholie» und «Acedia» herum. Dieses vorwiegend philosophische Gedankengut ist in unterschiedlichen Formen und Überlieferungen in die späteren Epochen reingeflossen, bildete also die Grundlage für weitere Ansätze.  

17.–19. Jahrhundert
(Die frühe Neuzeit)

Umfasst die Zeitperiode bis zur Mitte des 19ten Jahrhunderts. Rege werden unklare Epidemien und vermehrte Einzelfälle von dauerhafter Erschöpfung untersucht. Die Abhandlungen gewinnen an medizinischem Charakter. Zu den Hauptbegriffen gehören: «Hysterie», «Febricula», «nervöse Prostration» und «Neurasthenie».

19. Jahrhundert,
Fin du siecle
(Die späte Neuzeit)

Umfasst die letzten Dekaden des 19ten sowie die ersten Dekaden des 20ten Jahrhunderts. Hier erlebte das Interesse an chronischen Erschöpfungszuständen mit unklarer Symptomatik eine gewisse Hochkonjunktur. Begriffe wie «Hysterie», «Neurasthenie», «Lymphatizismus» und «Pithiatismus» wurden Gang und Gäbe. Aufgrund des vermehrten Auftretens solcher Zustände bei den Opfern des Ersten Weltkrieges erlebte die Traumaforschung auch einen Riesenschub mit wesentlichen Einflüssen auf die spätere Handhabung. Es ist auch in dieser Zeit als Medizin und Psychologie vermehrt auseinander gingen und sich das Hauptfundament für spätere, hartnäckige Überzeugungen gefestigt hat - z.B. psychosomatische Genesen vieler Leiden oder ungleiche Handhabung ähnlicher Leidensbilder je nach Kulturkreis, sozialer Schicht, biologischem Alter und Geschlecht. 

Begriffserklärung ME/CFS

ME/CFS steht für eine Fusion von zwei Begriffen

1. Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis)
   ("muskelschmerzhafte Veränderung/Entzündung des Gehirnes und des Rückenmarkes")

2. Chronic Fatigue Syndrome
   ("Chronisches Erschöpfungssyndrom") 

   
   

Über lange Zeit exisiterten die obigen Namen weitgehend separat und wurden auch für zwei unterschiedliche Krankheitsbilder angewendet. Angesichts der späteren Entwicklungen, welche immer mehr Gemeinsamkeiten zwischen den beiden Zuständen aufzeigten, wurden die Begriffe vorerst zunehmend austauschbar bis man sie schliesslich im Jahr 2003 formal zusammenfügte. Unter näherer Betrachtung waren jedoch beide Begriffe bereits vom Anfang an ziemlich unglücklich und auch deren Verbindung obliegt noch vielen Diskussionen.

Abgesehen von zahlreichen, aktiven Kontroversen um den Doppelnamen, wird ME/CFS in der Internationalen Klassifikation der Erkrankungen und verwandten Gesundheitsprobleme (ICD-10) unter G93.3 kodiert als "postiviral fatigue syndrome, benign myalgic encephalyomyelitis".

ME/CFS ist nach heutigem Verständnis entweder gleich zu setzen oder sehr verwandt mit vielen weitern Zuständen. Dazu gehören, u.A.: Fibromyalgie (FM), Golfkriegs-Syndrom (GWI), Ramsay's Disease, Akuryeri Krankheit oder Tapanui-Grippe. Es ist zu erwarten, dass die Informationsgewinne über solche Krankheitsentitäten zu einer neuen Klassifizieriung führen werden mit einem neuen Dachbegriff und zahlreichen Subtypen darunter. 

 ME/CFS in der Gesundheitspolitik

Datenlage

Problematische Fakten in grafischer Darstellung

Skandal und Lösungen

Keine Kopfsache

Was harte Realität für die ME/CFS-Betroffenen darstellt, sie invalidisiert und quält, erscheint der übrigen Bevölkerung meist entweder unproblematisch oder sehr abstrakt. So werden die Erlebnisse und die Situationen der Betroffenen allzu eifrig vereinfacht, relativiert, rationalisiert, verdreht, belächelt, ignoriert oder schlicht aberkannt. Die Psychodynamik dahinter ist nicht primär boshaft, sondern nur sehr komplex und schwierig zu ändern.

Es ist umso wichtiger sich den obigen Impulsen bewusst zu widersetzen und ME/CFS als schwere und einschneidende, körperliche Erkrankung mit grossem Leidensdruck anzuerkennen. Dieser ist nämlich vergleichbar mit dem bei sonst gut bekannten schwergradigen Erkrankungen wie chronische obstruktive Lungenkrankheit (COPD). Die überwältigende Erschöpfung und die körperlichen, oft grippeähnlichen Symptome verunmöglichen es das gewohnte Leben fortzuführen. Demzufolge birgt ME/CFS das Risiko, die Arbeit zu verlieren, in materielle Not zu kommen sowie weitere soziale und psychische Folgeprobleme zu erleiden.

Weil die Schweregrade von ME/CFS stark variieren und viele zu eingeschränkt sind: MEC/CFS Betroffene können kaum für sich kämpfen. Von den wenigen leichtgradig Betroffenen, die noch imstande sind ihren Alltagspflichten nachzugehen, bis hin zu den häufigeren mittel- bis schwergradig Betroffenen, welche nur noch vor sich hin «vegetieren» können, gibt es unter ME/CFS Erkrankten nur wenige die sich für ihre Anliegen einsetzen können. Denn tragischerweise verschwinden beide Enden des Spektrums aus dem Bild der Öffentlichkeit - die Wieder-Genesenen laufen erlöst in ihr früheres Leben zurück und die Schwerst-Kranken bleiben verschollen. So wird das Leiden abstrakt und sprengt somit die Empathiegrenzen der allgemeinen Bevölkerung. Und das Gesundheits- und das Sozialwesen bieten hier meist keine wesentliche Unterstützung an.  In den meisten Länder der Welt wird die Diagnose nicht anerkannt und Betroffene müssen sinnlos und aufreibend um Verständnis und finanzielle Hilfe kämpfen.    

Es besteht eine hohe Dunkelziffer an Suiziden und der weltweite Verlust an Lebensjahren und Gelder ist erschreckend: Der Grund ist der grossen Leidensdruckes welcher direkt durch die Symptome und indirekt durch den Zerfall des sozialen Gefüges, den Verlust an Arbeitsfähigkeit und an materiellen Mitteln ausgelöst wird. Im Weiteren liegt er in der fehlenden Anerkennung für die Krankheit und somit gesperrtem Zugang zu unterstützenden Massnahmen. Es werden zahlreiche Aktionen wie #MillionsMissing organisiert, um den Unsichtbaren ein Gehör zu verschaffen.

Der Grosse Streitpunkt: Die Rolle der Psyche

Bei ME/CFS handelt es sich um keine übliche Stressreaktion oder einen suboptimalen, psychologischen Kompensationsmechanismus, sondern um eine tiefgreifende pathologische Veränderung von mehreren Systemen und Prozessen im Körper. Somit ist ME/CFS als eine somatische Erkrankung anzusehen (!). 

Die medizinische Geschichte und die heutige Lage der Betroffenen zeigt aber, wie häufig und heftig über die Zuschreibung der Krankheit zu einem Fachgebiet (Somatik oder Psychosomatik) gestritten wurde und wird. Die Gründe dazu sind manigfaltig und basieren grösstenteils auf der Unklarheit der Ursache. Dies liess das Feld offen für die Spekulation und Forschungen von Fachleuten und Laien, dass ME/CFS rein psychischer Natur sei und auch dort an der Wurzel gepackt werden sollte. Dies hat sich schon in vielerlei Hinsicht als falsch und äussert ineffektiv oder sogar schädigend für die Betroffenen ausgewirkt.

Rückschauend konnte keine der bisherigen Studien durch den Einsatz von psychodynamischen Massnahmen allein eine massive Verbesserung der Beschwerden, eine vollständige Wiedererlangung der Arbeitsfähigkeit oder eine nennenswerte Erhöhung der Heilungsrate belegen. Ganz im Gegenteil - zahlreiche Studienteilnehmer und weitere, so Therapierte meldeten (und melden) eine graduelle Verschlechterung ihrer Beschwerden, wenn sie ihre physischen oder mentalen Grenzen konsequent überschritten. Psychodynamische Modelle versuchen demnach häufig die Patienten zu einem Überwinden ihrer “Willensblockaden” zu bringen. Doch bei ME/CFS Erkrankten geht es nicht darum, “den Knopf im Kopf” zu lösen, sondern darum, ihre Grenzen zu achten und einen sorgsamen Aufbau oder Wiederherstellung ihrer Kräfte zu finden. Dazu können psychodynamische Modelle eine Stütze sein, aber sie sind NICHT das alleinige Heilmittel für die Symptome.

Unbestritten bleibt jedoch: der Körper und die Psyche bilden eine funktionelle Einheit. Für die Betroffenen kann sich der Aufwand also lohnen, die Anteile anzuschauen, die von der psychischen Seite her auf ihre Symptome und sonstige Lage einwirken. ME/CFS reist die Betroffenen brutal aus dem bisherigen Leben raus und ist somit ungeheuer  traumatisierend an sich. Ebenso soll hier thematisiert werden, dass unterschiedliche Belastungssituationen, inklusive psychische Traumata, als Auslöser von ME/CFS bekannt sind. Eine professionelle Abarbeitung dieser Themen kann sehr hilfreich werden.

Fazit: Die psychodynamischen Massnahmen (wie kognitive Verhaltens-Therapie, Psychoanalyse oder weitere Abkömmlinge) sollen bei ME/CFS nur als potentielle Entlastungsmassnahmen angesehen werden. Für die richtige Handhabung wagen wir hier einige Denkanregungen: 

Gesellschaftliche Lösungsschritte

Die Auseinandersetzung mit ME/CFS ist für alle frustrierend und der bisherige Umgang mit dem Leiden weitgehend skandalös. Der medizinische und soziale Aufwand, welcher notwendig ist im Zusammenhang mit einer qualitativen  ME/CFS-Patientenbetreuung, mag zwar variieren, er betrifft aber alle Involvierten überaus stark (Familie, Freunde, Bekannte, Gesundheitswesen, soziale Dienstanbieter, Arbeitsumfeld). Es gibt hier noch keine einfachen Standartmodelle – jede Auseinandersetzung erfordert viel Zeit und jeder Weg ist noch sehr steinig. Eine graduelle aber offensive Sensibilisierung der Bevölkerung und der auf Fakten und Wirksamkeit ausgelegte Ausbau der medizinischen Versorgung ist dringend anzustreben.

Die Weigerung der staatlichen Sozialwerke und -Versicherungen, die ME/CFS-Patienten als solche anzuerkennen und diesen auch Renten und andere Hilfsformen zu gewähren, bürdet ihnen zusätzlich zur Krankheitslast noch schwere existenzielle Nöte auf. Auch die Situation der Angehörigen, welche schwer kranke Patienten ohne jegliche Hilfe versorgen müssen, ist erschreckend und resultiert häufig in gravierende, psychische und materielle Belastungen. Suizide treten unter den ME/CFS-Betroffenen relativ häufig auf und offenbaren die traurigste Spitze des Ausmasses an Ignoranz und Hilflosigkeit innerhalb der jetzigen Umwelt. Die momentane Lage um ME/CFS ist in den meisten Ländern eigentlich skandalös und sollte nicht länger geduldet werden. Es handelt sich um unwillentlich verlorene und weitgehend ignorierte Lebensjahre von Millionen von Menschen weltweit.

Es besteht aber ein Licht am Ende des Tunnels: Durch gezielte PR und die globale Vernetzung wie zum Beispiel durch die “Millions Missing”-Aktionen und weitreichende Forschungsarbeiten lässt sich ein ungeahntes Potential freisetzen! Auch sind in den letzten Jahren zahlreiche Dokumentationen und längerer Kinofilme entstanden, die die fatalen Umstände der Betroffenen nachzeichnet (wie “Forgotten plague” und “Unrest” - mit filmischen Auszeichnungen!).