Die vergessene und unerforschte Krankheit ME/CFS wird jetzt plötzlich wieder sehr interessant. Denn in der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt.
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Das Chronische Fatigue-Syndrom ist wenig erforscht. Obwohl seit 1969 von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert, gilt es noch immer als Rätsel. Durch Corona und ähnliche Symptome bei Long Covid bekommt ME/CFS nun neue Aufmerksamkeit.
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Erlanger Studie kostet mindestens 800.000 Euro. Ein Politiker, der sich bundesweit für Forschung zu ME/CFS einsetzt, ist der CSU-Abgeordnete Erich Irlstorfer.
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Myalgische Encephalitis und das Chronische Fatigue-Syndrom haben eine Beziehung zu aktivierten EBV- und humanen HSV6-Infekten, bei denen es offensichtlich auch zur Bildung von Autoantikörpern kommt. Covid-19 und seine Varianten können diese Viren offensichtlich reaktivieren und somit über diese Prozesse auch das Long-Covid oder Postvirus-Syndrom zu erzeugen.
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Jonas Sagelsdorffs Partnerin leidet an einer kaum erforschten Krankheit, die sie geistig und körperlich schwächt. Seit Jahren schon pflegt er sie – und kämpft um Anerkennung. Die Debatte um Long Covid hilft ihm dabei.
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Für 250.000 teils Schwerkranke mit ME/CFS gibt es keine Therapie und kaum Forschung. Das könnte sich ändern – auch wegen Long Covid.
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Wir freuen uns Ihnen mitteilen zu können, dass per sofort das Buch von Johanna Krapf über Biografien von Menschen mit ME/CFS und Long Covid beim Verein ME/CFS Schweiz zu bestellen ist.
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Leider wurde uns Ende 2021 brieflich mitgeteilt, dass unserer Petition "Eine nationale Strategie der Schweiz für Long-Covid und ME/CFS Patienten" keiner Folge geleistet wird.
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Vor kurzem wurde im internationalen Journal Frontiers in Immunology die Arbeit von Rahel König mit dem Titel "Das Darmmikrobiom bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS)"
publiziert.
Die Krankenakte von Nadine (18) ist lang. ADHS und Endometriose sind nur ein Teil. Dieses Jahr folgte die Diagnose ME/CFS. Wegen der Erschöpfungskrankheit kann Nadine nicht arbeiten.
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Eine Studie untermauert, dass eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus die Hauptursache für multiple Sklerose zu sein scheint. Womöglich könnte man die Krankheit durch eine Impfung verhindern.
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Ein paar Tipps zum Umgang mit der Pandemie, der Impffrage und unseren Mitmenschen als ME/CFS Betroffene.
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Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) in England hat am 29.10.2021 die Richtlinien für ME/CFS neu herausgegeben.
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Rapport zur ersten offiziellen wissenschaftlichen Studie über die Situation von ME/CFS-Patienten der Schweiz
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Das Chronische Fatigue Syndrom wird erstmals im Koalitionsvertrag erwähnt – endlich soll geforscht werden. Ein Lichtblick für 250.000 Erkrankte in Deutschland.
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Familien mit Kindern, die an Long Covid leiden, fühlen sich im Stich gelassen. Ärzte und Fachpersonen können kaum weiterhelfen.
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Sabine ist Ärztin, voll belastbar, hat zwei erwachsene Kinder. Dann wird sie krank – und nicht mehr gesund: Das Chronische Fatigue Syndrom hat ihr Leben verändert. Long-Covid-Betroffenen mit über Monaten andauernder Müdigkeit und Schmerzen droht ein ähnliches Schicksal.
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Aktuell läuft die Petition „Angemessene Versorgung von ME/CFS-Erkrankten“ an den Deutschen Bundestag und kann bis zum 9. November unterzeichnet werden. Die ME/CFS-Petition fordert Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Erkrankte und nennt konkrete Maßnahmen.
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Broschüre/Leitfaden «Lebensqualität mit ME/CFS durch Selbst-Fürsorge und Selbst-Coaching» von Erica Binder, Coach und ME/CFS Betroffene.
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Tanja Baumann ist ehemalige Fitness-Weltmeisterin und leidet seit langen Jahren an ME/CFS. Sie hat diese Alltagshilfe in kurzer Form für alle geschrieben um wieder mehr Farbe, Freude und Lebensqualität zu erlangen. Und im gemeinsamen Wissen, dass man damit nicht alleine ist.
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