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Was ist ME/CFS?

 

Myalgische Enzephalomyelopathie(-itis) / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS, ICD-10: G93.3), abgekürzt ME/CFS, ist eine komplexe, körperliche, neuro-immunologische Ekrankung. 

Die Ausprägung von ME/CFS kann variieren, die Lebensqualität und die Arbeitsfähigkeit werden aber in jedem Fall drastisch gemindert. Dies, zusammen mit sehr tiefen Spontanerholungsraten (< 10%) mündet in gewaltige, wirtschaftliche Verluste sowie erhöhte Suizidalität.

Durch zahlreiche Symptome verhindert ME/CFS das normale Funktionieren eines Menschen. Die Betroffenen sind meistens nicht in der Lage, ihren Beruf oder ihre Ausbildung fortzuführen. Freundschaften und Beziehungen müssen öfters scheitern. Das Leben verliert massiv an Qualität und wird zum konstanten Kampf mit dem eigenen Körper.  

Der genaue Hergang von ME/CFS bleibt leider noch unbekannt. Anhand bisherigen Entdeckungen wissen wir, dass es sich bei ME/CFS um keine "reine Kopfsache" handelt - so können die rein psychodynamischen Massnahmen (z.B. die kognitive behaviorale Therapie) nur als Aushilfe bei Selbstregulation dienen und nicht als heilend dargestellt werden.   

Leider neigt man immer noch dazu, ME/CFS mit allgemeiner Müdigkeit zu vergleichen und übermässig zu relativieren. So rutschte ME/CFS, über mehrere Jahrzehnte, als «Problemkind» in eine ganz dunkle Ecke, da die sozialen, die psychologischen, die politischen, die finanziellen und die wissenschaftlichen/medizinischen Entwicklungen auf diesem Gebiet grösstenteils ungünstig verliefen. Bei dem daraus resultierenden, fehlenden, fachübergreifenden Konsensus war auch keine effiziente Handhabung im Alltag möglich.  

Aufgrund der Stigmen des unüblichens Namens, des abstrakt erscheinenden Leidens, der zahlreichen Feinheiten die aus dem Bild schwinden sowie der verwirrenden wissenschaftlichen Datenlage halten sich diverse, ungünstige Überzeugungen nach wie vor fest:

 

  • Die Betroffenen bleiben stecken trotz zahlreichen Therapieversuchen und verlieren ihre Hoffnung und ihr Vertrauen an die Gesellschaft und and das Gesundheitssystem.

  • Die Fachleute können das Problem nicht effizient genug anpacken, sehen es aber selten wirklich ein.

  • Die Öffentlichkeit erkennt die Relevanz und das Ausmass des Problems nicht, obwohl es sich um keine Marginalerscheinung handelt.

  • Neue Ideen werden aus Überforderung öfters nahezu automatisch abgelehnt.

 

Um dem obigen Limbo ein Ende zu setzen, ist es zwingend, das gesselschaftliche und das medizinische Bewusstsein für ME/CFS zu fordern - durch Verbreitung von fundierten Informationen und Veranschaulichung der prerkären Situation. 

HAFTUNGSERKLÄRUNG

Der Verein ME/CFS Schweiz sieht sich primär als gemeinnützige Vereinigung von ME/CFS-Betroffenen und -Interessierten sowie fungiert als Informationsquelle zu der Erkrankung "myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome" (ME/CFS, ICD-10: G93.3).

Der Verein übernimmt keine Haftung für das individuelle Einsetzen der von uns angebotenen Informationen und ersetzt keinesfalls die geschulten Spezialisten aus dem Gesundheits-, Rechts- oder Sozialwesen. Unsere Organisation bietet auch keine individuellen, medizinischen Beratungen oder Zuweisungen an.